娘の日を迎えて思うこと | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

先日4回目の月命日でした。

先月に続き満月でもあり
ダブルで娘の日。


パパからはブリトー
じいじからはマドレーヌ
ママはグラタンを作り(写真にはなし)
娘の大好きが並びました。


空にはキレイな満月満月
娘の名前を呼びました。

園のお友達は満月を見ると
「ここちゃんが笑ってる!」
と言ってくれるそうですキラキラ
その気持ちが嬉しい。

他にも
「ここちゃんは月に乗っていて、時々太陽にも乗っている。」
と話してくれているそうで笑い泣き
いつも想っていてくれてありがとう。



早いもので娘が旅立って4ヶ月がたちました。
季節は暑い夏から、秋→冬へと変わり確実に日は進んでいますが
あっという間な気がします。

それを考えると
娘が退院してからの日々は1日1日が濃密だったな。

10月4日に退院

そこからじいじばあば達との温泉旅行や家族での旅行
園復帰
11月は治験手術の入院があって
退院してからは少しのんびりして
園復帰
週末は家族で苺狩りや公園にお出掛けして
12月園では生活発表会
手術して1か月を目の前に
病気発覚以来の“日常”を感じ始めてた

でも
その数日後、治験後初めてのMRIで再燃発覚
どん底に突き落とされて
そのまま出掛けたメイクアウィッシュのディズニー旅行
楽しいだけで過ごす予定だったのに
合間にこれからに向けて数人の医師とコンタクトをとり相談
たった数日で目に見えて症状が進み
涙が溢れ出てくる日々

3泊4日のディズニー旅行から帰ってきてからは
地元の病院と京都の病院への母1人での受診
今後の相談と計画
そしてアバスチンの開始

年末年始は家族旅行
アバスチンのおかげで状態が良くなってプールで思いっきり遊べたよね

でも良い日は長くは続かなかった

2月には明らかに症状が進む


これは2月4日の娘のお誕生日の日のひとコマ
採血頑張ったんだよね。

そう
退院してからこの日までの4ヶ月

本当に怒涛でした。

笑って退院して
楽しくて
幸せで
手術は心配で
成功して安堵して
やっと日常と思ったら突き落とされて
涙のコントロールができなくなって
新しい治療を始めて
でもつかの間の喜びで

喜怒哀楽どころじゃない
今考えてもどう過ごしてきたのか思い出せないほど

凄い必死な4ヶ月でした。


4回目の娘の月命日を迎え
闘病中がいかに濃厚だったかを感じました。

ここ数ヵ月自然に涙が溢れてきて泣いてばかりだったんですが
ちょっと前に夫と話していて

「泣くことは悪いことではないけど、息子の前ではやめた方がいいかな。」

と言われ。

今までどんな時でも見守り係だった夫の言葉は重く
息子にもごめんなさいだし
娘も心配しているよなと改めて思い
その日から少し変わりました。

日常のふとした瞬間に泣いてはしまいますし
涙しない日はありませんが
ちゃんとした母ちゃんになろうと
少しはシャンとなれている気がします。

いよいよ12月か
今年もあと少し

ここなにほめてもらえるように
頑張るぞ!