入院8日目 朝から嘔吐 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

昨日もよく寝た娘ですが
今朝もよく寝てました。
起きたのは9時半頃。
体が怠いのかな?

放射線の副作用があるかもしれないけれど
娘も表現しきれないので様子で判断するしかないところもあり。
不安です。

起きて、ご飯を食べよう!と話したら
「冷やし中華がいい。」
とのこと。
連日ですが、看護師さんに娘をお願いして今日もコンビニへと走りました走る人

遅めの朝食の準備も整い、いただきます。
まずはお薬から。
ホルモン補充療法のコートリルとタンを柔らかくする薬を牛乳でゴクリ。
クリア。
続いては冷やし中華をいただきます。

と、冷やし中華を一口食べて
今日もやっぱり嘔吐しました。

戻したのはお薬との牛乳のみ。

ナースコールして
着替え、防水シーツ替え。

さすがに3日続くと大きく心配になります。

食べられなくなって体力落ちたらどうしよう。
放射線の副作用だったとしたら、あと4回でどうなっちゃうの?
コートリル多分吐いちゃったけど、また飲まさないと。でも飲ますの怖いし。
脱水防ぐために栄養点滴した方がいいかな。

などなど。
看護師さんに相談です。

するとここの病院は早いです。
防水シーツとりにいくと同時に主治医に確認してきてくれました。

栄養点滴はわずかなカロリーにしかならない。
点滴をすることで娘のストレスになってしまうだろうから
娘が食べたい時に食べたいだけのペースで今はいい。
コートリルは朝はスキップしても大丈夫。

すぐの対応は助けられます。

嘔吐の処理を済ませた後は麦茶とゼリーを少し。
1回吐くとスッキリするみたいです。

一通り落ち着いたところで主治医が様子を見にきてくれました。

放射線の副作用ですか?
など聞いてみたら
それよりも腫瘍の影響があるかも、と。

腫瘍かあ。
そこそこ大きさあるもんね。

はあーーーーーー。

病室戻って、朝だか昼だか分からないご飯を食べながら、またもポロポロ涙がこぼれました。

娘は私の後ろでYouTube視聴中。
気がつかれないように...。

毎日娘の様子と対峙して1週間。
症状の変化もあるので、こたえます。

お昼過ぎ頃から、娘が
「早く治療行きたいっ!!眠たいっ!!」
と言い出しました。
本来は鎮静で寝たいけど、我慢できないとのこと。

さっきまで寝てたの、もう眠たいのか。
やっぱりよく寝るな。
と心配に。
でも、嘔吐したからその疲れもあるよね!
とか

さっきまで泣いていた私は、今度は
大丈夫!大丈夫!と
言い聞かせるように1人心で会話です。

結局、今日は我慢できず13:30頃には寝てしまいました。
私も一緒に...。

1時間ほどして起きた娘。
午前中は
「車イスで行く!」
と言っていましたが、起きてからは
「ベットで行く」
に変わってました。

今日もニューロと一緒ですニコニコ

放射線治療室に入りベットの上で鎮静という流れなのですが
今日は新しい先生が勉強?で入っていたこともあり
私の抱っことオッパイありきの鎮静ではなくなってしまい
途中、私からお願いしていつものスタイルにしましたが
娘はいつもスタイルじゃないからかスッキリ寝ない。
いつもより時間がかかりました。

そして放射線治療終了後も
目を覚ました娘がぐずってる。
鎮静明けのグズリなど数ヶ月ぶりです。

病室までのベットの中でもずっと
「ママー、抱っこー、オッパイー。」
と泣いている。

いつものルーティーンじゃないこと響いたかな。
明日からはちゃんとルーティーンにしよう!
と思いました。

お部屋に戻ってからは、しばらく抱っこしてたら落ち着きました。

そこから
ジュース、牛乳、カニパンと食しまして!
看護師さんや、今日から同室のお姉ちゃんとも遊べて
笑顔の娘に戻りました。

あっという間にシャワーと夕ご飯の時間。

今日はお部屋の目の前のシャワールームまでも抱っこです。

夜ご飯は冷やし中華を食べました!

1日のご飯の全体量としては少ないけど
カニパンも全部に近いぐらい食べたし
冷やし中華も食べられたし
牛乳もジュースも飲んだし
良いかな。

今日は
嘔吐
積極的に歩かない
眠たい
そんな日でした。

夜、チームの先生が様子を見にきてくれましたので今日の様子を話したら
一通りの見解をくれ、その後
主治医と話してみますね
と言ってくれました。

そして、鎮静がルーティーンじゃなかったことには
「ごめんなあ。明日はちゃんとしような。」
も娘に優しく声をかけてくれました。

親である私が救われている
この病棟の娘への気持ち。
私の心の健康の支えになってます。

娘はいつもよりは早めに寝ました。