入院7日目 今日もフリー | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

今日も治療なくフリー。
お部屋も貸し切りです。

朝、またも鼻が詰まってる。
タンもしつこい感じのがゴロゴロしてる感じ。

「吸引しようか。」
と言っても拒否。

様子をみながら朝食です。

少しずつ食べて
少しずつ飲んで
ブレイクしながら
また少し。

スムーズに食べられたので締めはお楽しみのアポロ。

TVを見ながらゆっくりアポロを食べていたら...
むせた!
そしてまた戻しまた。
しかも、たくさん。
やっぱりしつこいタンが詰まっていたようです。

すぐにナースコールして片付け。

ただ、娘はその状況の中でもアポロを食べようとしていて😅
私と看護師さんとで
「そこに置いてあるのはまみれてるからやめよう!」
と止めたほど。

そこから推測されるのは
多分、気持ち悪くて嘔吐したというより、タンと絡んでしまって...とうい感じかなと思います。

シャワー浴びて、シーツ交換して、着替えしてスッキリ!

当直のお医者さんがきてくれて、タンを柔らかくするお薬をだしてもらうことにしました。

その後お昼頃までシール遊びとぬり絵。
途中で
「頭がフラフラする」
とベットにあおむけに寝転んで、眠たいと。
いつ、なん時も、できるだけオッパイを触って寝たいので、添い寝を要求。

気がついたら二人とも寝てました。

この日のお昼寝は長かった。(私はすぐに起きました)
トータルで4時間弱。
 


放射線をすると、怠い、吐き気などの副作用があることがあるそうです。

前回の30回の時はデカドロンの副作用もあってか食欲旺盛。
お昼寝も鎮静込みでも短時間でした。

今回はどうなのかなあ。
もしかしたら影響がでてるかもしれません。

看護師さんに聞いたら、大人は
頭痛、怠さ、吐き気などを訴える方が多いそうです。

子供だと細やかな表現が難しい。
実際のところがハッキリ分からず
100%対応してあげられないのが悔しいです。

起きてからは機嫌よし!

吐いてしまってからほとんど口に入れていないので何が食べたいか相談。

病院のレストランのカレーが食べたかったらしいのですが、土日ほお休みのため、コンビニに何か探しに行くことに。

けっこう距離はあるので、車イスで行きましたが
店内は娘の希望で歩きました。

できる限り1人で歩く。
棚の下の方を見るためにしゃがむと尻もちしてしまい、それに落胆する娘。

好きな所に行って
好きな物を見る
今の娘にとってはこれさえも簡単ではない。

コンビニ内を歩く姿を見て、切なくなりました。


年末の娘の姿。
診察の後に自分でカゴを持ってお買い物するのが楽しみでした。

またやらせてあげたい。

お菓子とタマゴサンドと玉子焼きの入ったお弁当。
お弁当は玉子焼きだけが目的なので、あとは私が食べるのですが。笑

とにかく今は体力落ちないように
食べたい物を見つけます。

お部屋に戻ってパンタイム。
車イスのまま食べたいというのでそのまま。

少し食べて
シャワーして
傷の手当てをして
遅めの夕食

お部屋に1人だと周りに気兼ねないペースでできていいですね。

食べた物は買ってきた玉子焼きと残っていた冷やし中華とお菓子。
さっきのパンも入れるとまあまあ食べたかな。

そうそう。
今日は朝から娘を可愛がってくれる看護師さん3人のオンパレード。
夜には2人揃ってきてくれてラブ
娘塩対応も。笑
本当は喜んでいたのが分かりました。
お母さんの相手もしてくれるのでてへぺろ
私も助かりました。

色々ハプニングがありますが
環境に感謝な1日でした。