入院予約 | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

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娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

今日、娘の入院予約をしてきました。

検査入院です。
 
昨日の診察で、目に見えて症状が進んでるところがあるので、MRIをとってみますか?という話になり
夫とも相談して最短で予約手続きをしてきました。
 
娘の主治医は小児科の先生です。
専門は血液腫瘍で、娘の病気は3.4年ぶりだそうです。
先生の経験則から娘の病気に関しては
「定期的ではなく、症状がでたらMRIをとる」
というお考えです。
 
理由は
・定期的にとることで、症状がでてないのに画像上で悪くなっていたら気持ちが落ち込むから
・(娘の場合は)鎮静をかけるので、点滴ルートや入院など、何かしら娘の負担(イヤなこと)になるから
 
MRI撮影に関しては、あくまでも“娘の病気”の場合です。
 
セカンドオピニオンや治験など、数名の先生とお話しました。
地元の主治医以外は脳外科が専門の先生方です。
 
そこで感じたのは、小児科医はできるだけ子供の不快や負担をなくしてあげたいという思い。
子供に優しいんです。
 
先生方はそれぞれの考えをお持ちなので答えは1つではないし、正解はないのだと最近感じています。
 
子供の病気の場合、親が決めることが多いので、色々な考え方にふれていた(いる)のはとても参考になり、夫婦で決定していく上での礎になっています。
 
話はそれましたが...
今後のことも考えて、MRIを決めました。
MRI検査は、私にとっては非常に勇気と覚悟がいるものですが、今月入院して検査をします。
 
 
 
病院の階段です。
動き回ることが大好きな娘ですが、病気になってからは階段を使っていません。
この階段を二人で歩くことができる日がくることを信じて、今日は1人で登り降りしました。
 
 
 
入院予約待ちカードが33でした!
『3』は私の縁のあるナンバーキラキラ
11時33分に3,330gで産まれたので👶
母は一瞬“ミミコ”と名付けようと考えたそうです。笑
 
全てに応援してもらえている!
そんな気がしますキラキラキラキラ