今年2月からお世話になっている都内の病院に、
1ヶ月ぶりに2時間ぐらいかけて通院してきました。
（先月までは毎週1回通院してました）
閑静な高級マンション街を通るといつも、住んでる方が羨ましく思います。
（たぶん裕福で心にも余裕がある方が住んでいるのだろうなと
）
予定通り10時前に到着し、慣れた受付を済ませて採血/採尿からの予診（問診）完了。
受診予約した時間まで1時間ぐらいあるので、
いつも待った時間の割には診察は簡単に終わってしまうので
医師に確認したいことを頭の中で整理（と思いつつ殆どスマホいじり
）
今日確認したいことは
①インフルエンザワクチン接種は問題ないか
②顔が黄色っぽいと家族に言われたが問題ないか
③新薬の話はどうなったか
いつも通り予約時間から40～50分過ぎに診察室に呼ばれて結果説明
・カッパー/ラムダ（先月採血分）
→カッパーちょっと減少、ラムダは微増でκ/λはやや減少もまだ5以上
・BNP
→１０％程度減少（毎回変動あるが治療後最低値、週１公園ウォーキングの効果？）
・トロポニンT
→大きな改善なし（基準値オーバーのまま）
・クレアチニン、eGFR → 腎機能は低下したまま横ばい
ということで、いつも通り「このまま治療進めていきましょう」と終わりそうなところで
そうそう、確認したいことが。。
・インフルエンザワクチン接種は
→（回答）特に問題ないがワクチン効果が定着しずらいかもしれない。
処方薬にウイルス感染抑制あるから接種しなくても良いが正解かな。
・顔が黄色っぽいが
→（回答）検査項目のビリルビン値が上がってないから黄疸症状ではない。
・新薬の状況は
→（回答、ちょっと表情が硬くなり
）
まだまだ適用する範囲など何も決まっていないので、いつ頃とはわからない。
（話せる状況にはなさそうな雰囲気でそれ以上聞くのはやめました）
なので新薬についてネットで調べてみました。（部分転記）
〇状況・・・・・8月26日に厚労省の薬事審議会・医薬品第一部会にて了承（現時点未承認）
〇製品名・・・・アミロペイブ点滴静注300mg ※皮下注射ではなく点滴
〇一般名・・・・アンセラミマブ（遺伝子組換え）
〇製造販売・・・アレクシオンファーマ合同会社
〇効能・効果・・全身性ALアミロイドーシス（免疫グロブリン軽鎖がκ型優位の場合に限る）
＜説明＞
臓器に沈着したアミロイド線維そのものを標的にして除去を促す抗アミロイド繊維抗体薬
DCyBorD療法にプラスするような治療
私はカッパー値が大きいκ型ALアミロイドーシスなので
かなーり期待
していますが、適用がどうか、副作用などリスクはどうかなど
不安な点は多くまだまだわかりませんね。
現在のDCyBorD療法は新たなアミロイド産出を抑える治療なので、
既に臓器に沈着したアミロイドは除去できません（自己免疫力？自然治癒？）
なのでこの新薬が期待されますが、ALアミロイドーシス全体の2割程度の
κ型アミロイドーシスが対象で、更にその中の適用条件によるとなると
かなり限定された患者のみの適用となりそうです。
来月25日に年1回のALアミロイドーシスセミナーが開催されるとのことですので
その時に何か説明があるかと思われます。（後日、YouTubeでも公開されるかと。。）
検査結果で少しづつ改善しているのが確認できるのですが、
体調の改善（実感）がイマイチで治療のモチベーションがこの頃低下ぎみ。
指定難病なのでそう簡単ではないのですが、先々少しの灯りがほしいです。
長文の朗読ありがとうございました
＜気分転換＞
野外球場も気持ち良かったです