今年2月末に治療を開始したDCyBorD療法の治療が、昨日やっと7サイクルに突入しました。
今後は2時間かけて毎週通院せずに約1か月単位(4週間)の通院治療に移行します![]()
血液検査の結果的には
・心臓(BNP、トロポニンT)は治療初期に下がっただけで以後は横ばい
・腎臓(クレアチニン)は治療初期から大きな変化なく横ばい
・その他の数値はこれといって大きな変動なく横ばい
治療効果で肝心なカッパーラムダ値は当日結果が出ないため次回受診までおあずけ。
前々回は何故かカッパー値が上昇して医師からは移植の検討の話も出ましたが、
前回は先々月と同様の値に戻り一安心しましたが、果たして今回は?どうなるか。。。
私は患者数がより少ないカッパーの値が多いκ型のALアミロイドーシスであるため、
カッパーラムダ比が基準値になるには程遠い気がします![]()
治療初期は病院に行く坂道で息切れと両足の痛みで、途中で休んでは歩く感じでしたが、
今では多少息切れはしますが、何とか休まずにゆっくり行けるようになりました。
(BNPが少し改善したのでそれかもしれません)
ただ足の痺れと長い階段や坂道で痛くなるのはそれ程は変わらないですね。
(腎臓負担も考えて命に係わる心臓関係薬以外は出してくれません)
先日足の痺れと閉塞感がいつもより酷くなった時にカッパー値も上昇していたので
足の末梢神経にもアミロイドが影響しているような実感があります。
完治までは程遠いですが、横ばいで安定しているので治療は順調??としようと思います。
以下は『気分転換』で東京ドームに野球観戦してきました。
難病であることを忘れるぐらい熱気で盛り上がって楽しかったです![]()
何故か横向きしか挿入できませんでした


