突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。
知らない方はこの辺りから読んでね
退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。
とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。
しかし数ヶ月も経つとどんどん緩くなっていって、
そりゃ納豆のタレの方がうまいわい
とかけるようになったし、
寿司も醤油ちょっとつけた方がうまいわい
トンカツソースうまっ！
ってなってた
認めます。
一生食べれへんと思ってたカップ麺や韓国ラーメンもふつうに食べてた。
薬もどんどん減って、今はステロイド6mgになってて(最初45mg)、
診察も6週間に一度で良くなってた。
私がなった
微小変化型ネフローゼ症候群
という病気は、ステロイドが効きやすく寛解しやすいが、
再発しやすい
と言われている。
先生もそれをいつも心配されていたけど、退院後もずっと数値も良かったし、
なんとなく私もこのまま忘れていくんちゃうかなーと、ほぼ病気になる前と同じように能天気に過ごしていた、、、
のだが、
ちょっと前から、またなんかしんどいなぁと思っていた
そして、腎臓病なのでトイレに行くたびに一応尿のチェックはしていた。
先生から、
尿に泡立ちが見られたらすぐ受診してくださいね
とも言われていた。
そして1週間くらい前から、
なんか泡立ってるような…？
って感じはしていた。
でも、ネット検索したらもっともっと泡立ってるから、
気のせい気のせい
と無理やり思い込んだ…足もむくんでないし、大丈夫。
そして今日、6週間ぶりの診察日で、
イヤな予感がしていた。
診察室に入ると、先生が、
ゆりりんさん、調子はどうですか？
はーい、大丈夫です！(ウソつけ)
…
…
ほんまに？
えー！やっぱり？
結果あかんかった？
なにか気になってたんですね？
ちょっと尿が…
泡立ってましたか？
はい、なんとなく…
尿蛋白が寛解後はずっと0.01〜0.03gとかやったのに、
今日は0.54g出てますね。
これは去年のまだ入院中の数値くらいです(入院時は46g)。
アルブミンも4.0まで上がってたけど、3.2に下がったし、蛋白尿が出てる影響ですね。
これは再燃の兆しです。
なに？再燃の兆しってなに？
いわゆる再発ってこと？
また入院？いやーーーー！(T ^ T)
足見せてくださいね、、、うん、浮腫はまだなさそうやね。
このままほっといたらまた前みたいに全身浮腫んでくるけど、
いまなら薬で治まってくると思います。
入院もしないで大丈夫ですよ。
ただせっかく減ってたお薬やけど、ドンと20mgに増やしますね。
ステロイド増やすとまた免疫力落ちるから、感染症には気をつけてね。
がーん(￣◇￣;)
7月頃の薬の量やんけ…ちょっとずつ減らしてきたのに
あまりにも私がガックリきてるから、先生が、
これがこの病気の難しいところで、
薬が減ってくるとどうしてもね。
でも、もう前みたいに酷くはならないし、
また様子がおかしいと思ったらすぐ来てくださいね。
と言ってくださった。
再発と再燃ってなにが違うねんとググったら、
再燃は完全には治っていなかったものが悪くなる場合をいい、再発はいったんは完全に治癒したものが悪化した場合をいいますが、必ずしも明確に分けられないことが多い。
↑そのまま引用コピペです。
(明確に分けられてるわけでもないみたいで、先生が再燃って言ってたのでそれを使う)
…というわけで、また気を引き締めて暮らします
夫にLINEで知らせたら、
心配やけどまた一緒に養生していきましょう
と言ってくれた
ありがとう
急にまた減塩の物を探し出すやつ
