ちょっと長いひとりごとです
ニトリは出て来ないので
興味のない方はスルーしてね
最近ブログ巡りしていると
この記事を
読んだ人におすすめって出るので
同病者の方を
思いがけず発見出来るようになりました
私が全身性強皮症と診断されて
7月で丸5年になります
あの時救急車で運ばれていたら
総合病院に入院して検査と
なったんだろうなと思いますが
絶対普通の風邪とかじゃないよって
私が言っても
旦那の頭には
病院行けばいいだろって浮かぶだけ
それでも歩けないのを見て
連れて行くだけなら会社に間に合うと
一応連れて行ってくれましたがね
結局三軒目の病院で
初めて血液検査してくれて
病名確定したのですが
専門じゃないから
出す薬はわかるけど
詳しい事はネットとかで調べて
と
はい？とは思ったけど
ステロイドの点滴で
どうにか歩けるようになったし
大学受験控えた娘と
当時10歳のパピヨン
セキセイインコのくるりがいたので
家から近い病院だし
通いながら情報集めようと
その病院に3ヶ月お世話になりました
今思うと
専門の外来がある総合病院に
なぜ紹介しなかったのか
不思議ですけどね
ジョニーのトリマーさんから
週一回順天堂病院から
先生が来ている個人病院を教えてもらい
そこに勝手に転院して
今に至ります
皆さんの症状を読んでいて
今更ですが
気がついた皮膚症状があります
いつからかわからないけど
顔に白斑がいくつも出ていて
一つ一つ小さいものの
これもそうだわね〜
やけに日焼けした気がしたけど
よく見ると
日焼けじゃないようで
普通の色の所とくっきり境がある
あら、これも前に足やお腹に出ていたのと
おんなじやつじゃない？
のん気過ぎかもですね〜
微熱が続いて
1日のうち何回も
カーッと熱くなって汗をかくのは
先生に聞いてもわからなかったから
ま、そんなもんだと思うことにしました
頭痛も指の痛みも
痛かったら我慢しないで
カロナール飲んでねと
先生には言われていますが
そんなこと言ったらずっとだし
肝臓への負担が心配で
ほとんど飲んでません
強皮症からの
逆流性食道炎と
原発性胆汁性肝硬変もあるので
極力飲まずに済む薬は飲みたくない
そう言う我儘な患者でも
優しい先生は聞いてくれてます
コレステロール値が
バランス悪くなった時も
僕なら薬飲む数値ですよと
優しく諭され
最少量を飲みながら
様子見中です
先月は新たに
アキレス腱付着部炎などという
アスリートがなるようなものが
増えて
ロキソニンテープ出ました
前から痛かったけどね〜
それでもステロイドやめられたし
痛かったり微熱あっても
運転出来る時は
依頼あれば仕事するし
ジョニーも逝って
旦那は単身赴任になって
負担減ったからのんびりもできて
私なりにうまく病気と付き合えてるかな
そう思ってます
仏事があったり年末とか
つい動き過ぎて
熱出したりしてますが
やらないわけにいかないじゃないねぇ
私にしては
やりたいことの1／3くらいしか
やってませんが
やれないと思うとストレスになるから
これだけ出来た
そう思うことにしてます
去年半年で6キロ太ったけど
また食欲不振が続いて
2キロ減ってました
今日も気持ち悪くて
まだ晩ご飯作ってないけれど
そろそろ何か食べないとですね
昨日の残りと湯豆腐でもしましょうか
急に、いいね、されて
戸惑った方もいらっしゃると思い
普段はオカメインコブログですが
実は同病者ですよ〜
そんなつもりで書いてみました