最近の病状 | ふわふわ生きるクリオネのブログ

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慢性血栓塞栓性肺高血圧(CTEPH)・子育て・趣味・日常のこと…いろいろと呟いてみたいと思います。

早いもので1月も
もう半分を過ぎようとしていますね~

『今年になってから更新もしてないけど
この人どうしちゃったのかしら? 病気の方、大丈夫なの?』
って心配をお掛けしてしまっていたら ごめんなさい・・m(_ _ )m

すこぶる元気に過ごしております

更新していないのは
ただのサボりでございます 申し訳ございませんあせる

今年ものんびりペースで更新していきたいと思いますので
よろしくお願い致しますニコニコ



【最近の病状】

病気の方は・・・
だいぶ回復していまして、息が切れるような動きを控えれば
家事も普通に出来るようになっていますグッド!

在宅酸素は・・・
家にいる間は、寝るときだけ2ℓ/分の酸素を吸っていますが
起きている時はとんど吸わなくても大丈夫になっています

外出時は、歩く時だけ2ℓ/分 の酸素を吸っていますが
車の運転時や、喫茶店・レストランなどで座っている間は
酸素を外して過ごせています音譜

パルスオキシメーター・・・
血中酸素濃度も酸素を外した状態でも97、98をキープしています

先週の定期健診での血液検査・・・
血のサラサラ具合も良い数値で
ワーファリンは5.5㎎の服用が続いています

病状が一番悪い時は右心不全になり
足がパンパンになるほどムクミが酷く
2種類の利尿剤を、朝と昼に服用していました
そのためトイレが近くて大変でしたが
今回の検診で1種類に減ったことで、トイレが楽になりました音譜



もう少し病状が改善して酸素ボンベとおさらばできればいいのですが・・・
せめてボンベのサイズが小さくなればと思い
在宅酸素の業者さんに聞いてみたところ
今より小さいボンベがあるにはあるが
仕入れの関係で本数が確保できず
希望する患者さんに行き渡らない状況だそうですしょぼん


今年から難病の法律が変わり、医療費の助成金にも変化がありました
引き続き助成を受けられることに感謝していますm(_ _ )m

ただ自己負担額が大幅に上がってしまい、お財布は凹みますがガーン
気持ちだけは凹まないよう、元気に過ごしていきたいと思いますべーっだ!


もう一つのブログの方にも
難病の法律が変わったことについて書いていますので
覗いてみて下さいね
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【2015年、難病の法律が変わった!!~私の場合】