ふわふわ生きるクリオネのブログ

ふわふわ生きるクリオネのブログ

慢性血栓塞栓性肺高血圧(CTEPH)・子育て・趣味・日常のこと…いろいろと呟いてみたいと思います。

前回の更新から、なんと!!!びっくり 約3年振りの更新です。

ホントにホント~にお久しぶりでございます。

 

「元気なの~? 生きてんの~??」 って

ご心配をお掛けしていましたら、ごめんなさいアセアセ

 

わたくし、とっても元気に グッウシシ 過ごしていました。

 

ブログをサボっていた言い訳を下記のブログに書いてありますのであせる

よろしかったら覗いてみてください・・・

               ダウン

【so-netブログ】 ふわふわ生きる 

 

 

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≪初めて訪問して頂いた方のために・・・私の病気≫

5年前、息切れが酷くて受診したところ「難病」と診断されました。

病名は聞いたこともない長い名前だったので、紙に書いてもらうと・・・

           【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】 

            CTEPH (シーテフ) ともいいます。

                  

どん底に突き落とされたような日々の始まりでしたガーン

 

その後、悪化して右心不全になってしまったときは

病室のベッドからすぐ近くのトイレで用を足して戻るだけなのに

100m ダッシュをしたくらいに疲れるし、体は重いし、息は切れるし・・・

病室のベッドに倒れこんで、しばらく動けない程でした。

 

運よく すぐに1回目・2回目の手術が受けられることになり

バルーンカテーテル手術を全部で 4回 受けました。

 

血液をサラサラにする 「ワーファリン」 という薬と

肺高血圧症の薬(2種類)も服用しました薬

 

在宅酸素療法のために四六時中、鼻に透明のチューブ

 「カニューラ」 を付け、外出時も酸素ボンベが手放せない

生活も始まりましたえーん

 

 

しかし2年後、治療の甲斐あって酸素ボンベを卒業し

肺高血圧症の薬(2種類)も徐々に減らしていって

完全中止することができています。

 

今は「血液をサラサラ」にするワーファリンという薬をメインに服用し

年に数回の検診と、年1回の検査入院だけで済むようになりました。

 

心臓に負担がかかるような無理をしなければ

息切れすることもないし

健康な頃とあまり変わらない生活を送れています。

 


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≪マイナーな病気・・・デメリット≫

注意専門医が少ないので、せっかく病院に行ってもこの病気を見つけてもらえない。

注意あまり知られていない病気なので、患者さん自身がこの病気を疑って受診することができない。

注意安静時にはあまり症状がでない。

 

こんな理由などから正しい診断・適切な治療にたどり着けず

長い間苦しんでいる患者さんもたくさんいらっしゃるのだそうです。

 

「この病気を発見してもらうまでに平均で3年かかっている」

というデータも目にしたことがあります。

 

私のように重症化して右心不全に進んでしまうと命にかかわります。

当時の私は 「すぐに手術しなければ、あと2年生きられる確率20%」

の状態でした・・・ガーン

 

なので

神社同じ病気に罹ってしまった方たちが少しでも早く

適切な治療を受けられますよ~にお願い

 

神社治療を受けてるのに息切れが改善しないときは

ご自分で循環器内科専門医の所にたどりつけますよ~にお願い

 

とお祈りしつつ

【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】という病名がメジャーになる日まで

ブログをつづけたいと思います。

 

ちなみに

循環器内科の医師の中でも肺高血圧症に詳しい専門医がいる病院はネットでも調べられますので、事前に病院や医師の情報をお調べになってから受診されることをお勧めします。

 

どうしても分からない場合は、近くの循環器内科で相談して専門医を紹介してもらうとかしてみてくださいね。

 

 

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≪お願い≫

どの病気でもそうですが・・・

診断された時点での病状の進み具合

それから個人差によっても

治療方法・薬の処方・回復の度合いは違います。


また、治療している病院のシステムや主治医の方針によっても

患者一人ひとり、治療の中身には違いがあると思います。

 

なかでも一番個人差があるのが

手術や検査の時の痛みの感じ方ではないでしょうか。

同じ処置をしてもすごーく痛いと感じる人もいれば

           滝汗ムキー

まあ我慢できる程度の痛みだねって感じる人もいるでしょう。

      ニヤリウインク

ちなみに

”私は痛みに強い方である”ことを一応書いておきますねウシシ

 

 

結局ここで何が言いたいのかと言えば・・・

私がブログに書いている病状、治療法、薬、検査方法などは

同病の方たち全てには当てはまることではありません

 

ブログに書いているのは、あくまでも私の経験です。

    「クリオネさんが書いてたことと違うじゃないムカムカ

な~んてことも多々あるかと思いますので

参考程度に読んでいただくことをお願い申し上げます

 

 

*****************************≪最近、ブログを引っ越しました≫

【so-netブログ】ふわふわ生きる

【新しく立ち上げたブログ】の方に引っ越しました。

 

今までどおり【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】を中心にしたブログで

すが、家族ブログという形で主人の3名で書いています。

    右差し私の「病気ネタ、子育て、親の病気、雑記」・・・

    右差し主人の目線で書いた「私の病気」の記事、ほか・・・

    右差し大学生になった娘の「スペイン留学中」の記事・・・

などなど、ボリュームを増したブログになっています。

 

すでに過去記事は見られますが、最新の記事については

現在、執筆作業中です。 もうしばらくお待ちください。

記事を投稿した際には、またこちらでお知らせいたします。

 

よかったら、ぜひ一度遊びに来てくださいませ。

お待ちしていま~す照れ  こちら

                  下矢印

ふわふわ生きる 〜難病CTEPHとの付き合い方