STジャスミン、今日も行く

「お疲れですか」のカノン

カノン≒輪唱8月半ばから、細々とした不調が続いている。血尿、膀胱炎、耳介皮膚炎、口内炎、不正出血（婦人科の薬の副作用だと思われるが、5〜6年服薬していて初めて）、貧血、頭痛、頚部リンパ節の腫れ、からの発熱（ひと晩で下がる）、口内炎&口唇ヘルペスの同時出現　←イマココ抗生物質を服薬したり軟膏塗布したり、とにかく忙しい。口唇ヘルペスは口角と下唇にできたため、十分開口できず食事がつらい。そしてストレス。くぅー！通院の度、または薬局で薬を受け取るたびに「お疲れですか？」「疲労が強い時の数値です」「口唇ヘルペスができる時は体が休みたいというサインです」と言われる。疲れてない、といえばウソで、でも慢性疲労というのか「いつもすっきりしない」生活が長く続いていて「疲れてる…のかなぁ」というのが本心で。睡眠時間はたっぷりとっているし、一日家でゴロゴロしてる日もある。これ以上どうしろと？…と思ったけれど、確かに「自分に合う休み方」はわからない。頭の中がずーっと何かを気にしていて、緩まることがない気がする。交感神経優位、常に臨戦態勢といったところか。どうしたら休めるのか。どういう休み方が合うのか。休みたい、でも休み方がわからない。

感じていること

怒っているのか悲しいのか、むなしいのか…食欲がない夏バテ…ということにしたい

ゲーム機ひとつで

リズム天国を自分のタイミングでやりたいから、Switch2を買うか、今更ながらSwitchを買うか迷ってて、よくゲームをする人にきいたら口を揃えて「買うならSwitch 2っしょ！」と言われた。…という話を家族にしたら、弟から「Switch2じゃなきゃだめなの？」「ほんとにやりたいの？」「おれのSwitchでやればいいじゃん」※今は弟のSwitchを借りているのですと一方的に言われ、なんだかすごーく気分が萎えている。いい歳して家族のひと言で、しかもゲーム機購入という本来悩むに値しないようなことなのに、萎えている。まるで小学生。もう買わない気がするし、なんならソフトも売ってしまいそう。弟との話の途中から「この人は自分が持っているものより良いものを私が買おうとしていることがおもしろくないのかも」と思い至った。つまり嫉妬かなと。もちろん口にはしないけれど。まだ事がホットすぎて、自分の感情もよくわからない。明日がカウンセリングで良かった。きっと何かしらの進展があるはず。

おとーさーん！

父親が膀胱がんだったーーー週明けに入院、翌日手術とスピード感ありすぎる。4日くらいで退院できるらしいけど、何せ病巣をとってみないと進行具合とか転移の有無とかはわからないらしい。あーーー！

リブログ記事”アニバーサリー”次は…？

3年ぶり（正しくは3年ごと）の受診はこちら↓無事に終了。大きな変化はないので、次は5年後になりました。…忘れないという自信がない…

アニバーサリー

3年ぶりの側弯の受診。久しぶりすぎて受診の仕方がわからない。予約をとった時に色々説明を受けたのかもしれないけど、大半を忘れてる。なんなら、検査開始に間に合えば良いか…！というだらけっぷり。不真面目ですみません。そんなこんなで、こちらもツッコミどころ満載の検査を全て終えて整形外科の受付へ。やさしい口調の事務員さんから衝撃の案内が。「術後30年の痛みに関するアンケートにご回答ください」術後30年て、パワーワードすぎる。私は思わず笑ってしまったけど、事務員さんは明確な反応なし。お仕事だしね。いやーおもしろい。

作業のお供

集中したい作業のお供にBackstreet boys聴き始めは高校生の時のテスト勉強くらいから。歌詞があるのに集中できる。もはや条件付けされてるな。ありがてぇ。今日も元気です。

アメンバー限定記事どうにもならなくて

リハーサル

わぁー…最終投稿が2025.8だったー…月日が経つのは早いなぁ。2026年一発目の投稿はグチです。いつも板挟みになるのは私なのよー！だからなんとかしてちょうだいと言ってるのよー！闇雲にケアマネに電話して玉砕してんじゃん！だから、包括支援センターに電話するのに一緒に作戦を練ろうって言ってるんですよー！あとでやるってなんだよ！もしかして、私とやるとダメ出しくらうからかな。ケアマネに電話したという報告を、賞賛で返すべきだったか。もー好きにしてくれ！！

倍以上返し！

わりと余裕を持って終わった、と思っていたe-ラーニング。意気揚々と受講証明書を出したら、あとからPHSに連絡がきて、「あのー〇〇の受講証明書はありますか？」とのこと。えっそれなんですか…？もう一種類あったーーー！！なんなら終わったやつの2.5倍くらいの量があるじゃない！！…果たして終わるのか…

グチです、グチ。

3ヶ月ぶりです。生きてます。母の対応に苦慮しています。何をどう言ってもお気に召さないようです。「お好きにどうぞ」「いいんじゃないですか」…どう考えても良くないやつじゃーん。わからん。むずかしい。たぶん妬み嫉みと思われる。あと、あまりに母がわけわからんこと言うと、弟や私が言い負かしてしまうのも気に入らないんだと思う。褒められたいし、ちやほやされたいんだよね。自分より不幸な人がいたらダメなんだよね。疲れてる時は聞き流せないんだよーえーん

まだまだ世界は終わらない

「嵐、解散しちゃうね」という連絡が入り始めた。本人たちは活動終了という表現をしてるので、正直イラッとする。ただ、ファンではない人たちに理解を求める方が無理か…とも思う。事実上同じ意味じゃんという声もあるし。嵐のまま終わるんだよ！意味が違うからその単語を使わないんじゃないかなー…なんて力説しても「あらあら、熱いファンだわね」と鼻で笑われて終わるのかな。あーダメだ。5人での活動再開はうれしいけど、さみしい。あんな時もこんな時も支えられてきたんだよ。わからないなら触れてこないでー。ほっといてーー。

訃報に触れた

つらいつらいつらい前職場の時に始めたヨガの、大好きなインストラクターさんのことが無性に気になって調べたら、3年前に逝去されていたことを知った。今更知ったこともつらいし、なんでもっと早く連絡とらなかったんだろう。自分勝手な後悔だけど、つらい。ここ数年で身近な人との別れが続いていて、なんかもうこういうのしんどいな。悲しい。悲しすぎて涙も出ないや。だめだ。落ち着こう。

足りない！

ただ今、呼吸器の評価入院中。だいぶヒマである。ヒマ潰しにと、世界遺産検定の勉強道具にパソコン、本を持ってきたけど、手にするのは専らスマホ…そう言いつつ、短時間ながらもそれぞれに手をつけているのだが、ここへきてなんと、４色ボールペンのインクがなくなりそう…。しかもよりによって黒インク…。あと２日なのだよ！そして黒は何かと使うんだよ！毎日何かとサインするし。あーもぅーーー！

春だから

季節の変わり目は苦手だ。単純に自律神経が気圧や気温の変化についていけない。毎日だるい。ここ一か月、薬の副作用である関節の痛みがひどい。今日は体が軽い！絶好調！と最後に思ったの、いつだろう。なんもやる気がしない。やるけど。

血液内科（2025.1.31）

初めてIS値が「ケンシュツセズ」になりました！ここからがスタートだ！気圧のせいか体はだるいけれども！

お久しぶりです

20年ぶりにインフルエンザに罹りました。インフルAです。発症前日に喉頭付近の違和感があり、翌朝微熱。いやーな予感がして、職場へ連絡したあと、自宅にあった簡易検査キットをしたらインフルAにうっすら線が。その後受診して再検査で陽性確定。その時点では37.3℃だったのだけれど、帰宅後にあれよあれよという間に38.8℃まで上昇。人生史上最高値。幸いかかりつけ医にはまだ薬があり、一回の服薬で済むインフルの薬と、その他感冒症状に効くものを処方してもらえた。熱以外は咳と痰があるけれど、去痰剤をもらっているのと、カフアシストがあるおかげでかなり助かっている。今日は朝から平熱。食事も摂れるようになってきてひと安心だが、まだOS-1が『美味しい』のはちょっと不安。そういえば、高熱が出た初日はなんとなく苦しさを感じた時に測定したら、SpO2が94あたりをフラフラしていてその数値にビビったりもした。90まで下がったら救急車にお世話にならなきゃかな…と頭をよぎったけど、さすがはしぶといこの身体。踏ん張った回復してきたとはいえ、まだ1時間くらいしか座っていられないので、週明けの復帰に向けて少しずつ離床せねば。患者さんに強いている早期離床、しんどいのね今年のインフル、なかなか手強いです。

ドーナツも高級品説

すごく久しぶりにミスドで飲茶タイムをしたら、大好きなシュガーレイズドが162円でびっくりした。値上げしたのは知ってたけど、ここまでか…。ノーマルのポンデリングも162円で、エンゼルクリームが174円くらいだった。クリーム入りは結構な違いな気がするけど、値段は10円しか違わないのか…。しかも、以前は飲茶＋セットドリンク＋好きなドーナツという飲茶セットがあったんだけど、飲茶＋ドリンクのセットになってた。以前の記憶のままでうっかりドーナツも選んじゃったよ。何もかもが高い！でも給料は据え置きなのが納得いかない！

旅行と呼吸器

旅行仲間のおば（母のいとこ）と一泊旅行に行ってきた。コロナ禍前は年末には海外に行くのが恒例だったが、最近はもっぱら国内。どこに行くわけでもなく、最寄駅で合流してホテルに直行。温泉に入って夕飯をいただき、ひたすらしゃべって寝る。ただそれだけの旅行。呼吸器を導入して、医者からはどこへ行く時にも呼吸器持参を推奨されてるんだけど、そうすると車移動が必須となる。呼吸器は10kgくらいあるから、泊まりの荷物よりも重たい。そんな重たい精密機械を持って筋疾患の人が新幹線移動できないし、しちゃだめでしょ。筋繊維痛めて本末転倒よ。ということで今回も呼吸器にはお留守番していただいた。だがしかし。呼吸器がないと熟睡できない身体になってるのも確か。ばっちり効果が出てるんです。だから、夜間に何回も目が覚める。悪夢にうなされるような起き方ではなく、じわーっと何回も目があく。幸い枕を調整したら、ある程度まとまって眠れたので頭痛には至らず。この先もできれば行動を制限したくない。やりたいことは我慢せずやりたい。そして呼吸器もストレスなく装備して出かけたい。どれも他者の手を煩わせずに叶えたい。近い未来に解決策が見つかることを願う。みなさま、良いお年をお迎えください。

しばらく留守にしてました

久しぶりに投稿する。しばらく書けなかった。障害年金を申請しようと思ったら、ADLが自立しすぎていて恐らく申請は通らないということが判明した。身体障害者手帳が2級でも、夜間の呼吸器を使用していても。白血病もあるとしても。「できない」項目がないのがいけないらしい。できるんじゃなくて、努力と工夫で「なんとかできてる」だけなんだけどな。何とかしないと生活できないだけなんだけどな。びっくりしすぎて全然納得いかなかったけど、それよりもこれまでの努力が仇になったということがショックすぎて落ち込んでいる。治療とか頑張らなければよかったのかなー。そんなバカなことある？それならもうがんばりたくないし、仕事も辞めたい。誰かのためにがんばったら自分の生活を苦しめるなんて、報われなさすぎる。別にお金が欲しいわけじゃない。いや、お金が欲しい。そしたら働く日数を減らしてでも仕事を続けて、誰かのために体力の限界までがんばりたかった。でももうそうは思えなくなった。なーんにもやりがいなんてなくなった。ここのところ、どこか他人事みたいな感覚で過ごしている。きっとどうにもできないし、かといって諦めることも受け入れることもできない。何のために生きてるのかなー。