STジャスミン、今日も行く

STジャスミン、今日も行く

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18Aug
- 倍以上返し！
  わりと余裕を持って終わった、と思っていたe-ラーニング。意気揚々と受講証明書を出したら、あとからPHSに連絡がきて、「あのー〇〇の受講証明書はありますか？」とのこと。えっそれなんですか…？もう一種類あったーーー！！なんなら終わったやつの2.5倍くらいの量があるじゃない！！…果たして終わるのか…
11Aug
- グチです、グチ。
  3ヶ月ぶりです。生きてます。母の対応に苦慮しています。何をどう言ってもお気に召さないようです。「お好きにどうぞ」「いいんじゃないですか」…どう考えても良くないやつじゃーん。わからん。むずかしい。たぶん妬み嫉みと思われる。あと、あまりに母がわけわからんこと言うと、弟や私が言い負かしてしまうのも気に入らないんだと思う。褒められたいし、ちやほやされたいんだよね。自分より不幸な人がいたらダメなんだよね。疲れてる時は聞き流せないんだよーえーん
06May
- まだまだ世界は終わらない
  「嵐、解散しちゃうね」という連絡が入り始めた。本人たちは活動終了という表現をしてるので、正直イラッとする。ただ、ファンではない人たちに理解を求める方が無理か…とも思う。事実上同じ意味じゃんという声もあるし。嵐のまま終わるんだよ！意味が違うからその単語を使わないんじゃないかなー…なんて力説しても「あらあら、熱いファンだわね」と鼻で笑われて終わるのかな。あーダメだ。5人での活動再開はうれしいけど、さみしい。あんな時もこんな時も支えられてきたんだよ。わからないなら触れてこないでー。ほっといてーー。
04May
- 訃報に触れた
  つらいつらいつらい前職場の時に始めたヨガの、大好きなインストラクターさんのことが無性に気になって調べたら、3年前に逝去されていたことを知った。今更知ったこともつらいし、なんでもっと早く連絡とらなかったんだろう。自分勝手な後悔だけど、つらい。ここ数年で身近な人との別れが続いていて、なんかもうこういうのしんどいな。悲しい。悲しすぎて涙も出ないや。だめだ。落ち着こう。
11Apr
- 足りない！
  ただ今、呼吸器の評価入院中。だいぶヒマである。ヒマ潰しにと、世界遺産検定の勉強道具にパソコン、本を持ってきたけど、手にするのは専らスマホ…そう言いつつ、短時間ながらもそれぞれに手をつけているのだが、ここへきてなんと、４色ボールペンのインクがなくなりそう…。しかもよりによって黒インク…。あと２日なのだよ！そして黒は何かと使うんだよ！毎日何かとサインするし。あーもぅーーー！
16Mar
- 春だから
  季節の変わり目は苦手だ。単純に自律神経が気圧や気温の変化についていけない。毎日だるい。ここ一か月、薬の副作用である関節の痛みがひどい。今日は体が軽い！絶好調！と最後に思ったの、いつだろう。なんもやる気がしない。やるけど。
08Feb
- 血液内科（2025.1.31）
  初めてIS値が「ケンシュツセズ」になりました！ここからがスタートだ！気圧のせいか体はだるいけれども！
22Jan
- お久しぶりです
  20年ぶりにインフルエンザに罹りました。インフルAです。発症前日に喉頭付近の違和感があり、翌朝微熱。いやーな予感がして、職場へ連絡したあと、自宅にあった簡易検査キットをしたらインフルAにうっすら線が。その後受診して再検査で陽性確定。その時点では37.3℃だったのだけれど、帰宅後にあれよあれよという間に38.8℃まで上昇。人生史上最高値。幸いかかりつけ医にはまだ薬があり、一回の服薬で済むインフルの薬と、その他感冒症状に効くものを処方してもらえた。熱以外は咳と痰があるけれど、去痰剤をもらっているのと、カフアシストがあるおかげでかなり助かっている。今日は朝から平熱。食事も摂れるようになってきてひと安心だが、まだOS-1が『美味しい』のはちょっと不安。そういえば、高熱が出た初日はなんとなく苦しさを感じた時に測定したら、SpO2が94あたりをフラフラしていてその数値にビビったりもした。90まで下がったら救急車にお世話にならなきゃかな…と頭をよぎったけど、さすがはしぶといこの身体。踏ん張った回復してきたとはいえ、まだ1時間くらいしか座っていられないので、週明けの復帰に向けて少しずつ離床せねば。患者さんに強いている早期離床、しんどいのね今年のインフル、なかなか手強いです。
12Jan
- ドーナツも高級品説
  すごく久しぶりにミスドで飲茶タイムをしたら、大好きなシュガーレイズドが162円でびっくりした。値上げしたのは知ってたけど、ここまでか…。ノーマルのポンデリングも162円で、エンゼルクリームが174円くらいだった。クリーム入りは結構な違いな気がするけど、値段は10円しか違わないのか…。しかも、以前は飲茶＋セットドリンク＋好きなドーナツという飲茶セットがあったんだけど、飲茶＋ドリンクのセットになってた。以前の記憶のままでうっかりドーナツも選んじゃったよ。何もかもが高い！でも給料は据え置きなのが納得いかない！
31Dec
- 旅行と呼吸器
  旅行仲間のおば（母のいとこ）と一泊旅行に行ってきた。コロナ禍前は年末には海外に行くのが恒例だったが、最近はもっぱら国内。どこに行くわけでもなく、最寄駅で合流してホテルに直行。温泉に入って夕飯をいただき、ひたすらしゃべって寝る。ただそれだけの旅行。呼吸器を導入して、医者からはどこへ行く時にも呼吸器持参を推奨されてるんだけど、そうすると車移動が必須となる。呼吸器は10kgくらいあるから、泊まりの荷物よりも重たい。そんな重たい精密機械を持って筋疾患の人が新幹線移動できないし、しちゃだめでしょ。筋繊維痛めて本末転倒よ。ということで今回も呼吸器にはお留守番していただいた。だがしかし。呼吸器がないと熟睡できない身体になってるのも確か。ばっちり効果が出てるんです。だから、夜間に何回も目が覚める。悪夢にうなされるような起き方ではなく、じわーっと何回も目があく。幸い枕を調整したら、ある程度まとまって眠れたので頭痛には至らず。この先もできれば行動を制限したくない。やりたいことは我慢せずやりたい。そして呼吸器もストレスなく装備して出かけたい。どれも他者の手を煩わせずに叶えたい。近い未来に解決策が見つかることを願う。みなさま、良いお年をお迎えください。
04Dec
- しばらく留守にしてました
  久しぶりに投稿する。しばらく書けなかった。障害年金を申請しようと思ったら、ADLが自立しすぎていて恐らく申請は通らないということが判明した。身体障害者手帳が2級でも、夜間の呼吸器を使用していても。白血病もあるとしても。「できない」項目がないのがいけないらしい。できるんじゃなくて、努力と工夫で「なんとかできてる」だけなんだけどな。何とかしないと生活できないだけなんだけどな。びっくりしすぎて全然納得いかなかったけど、それよりもこれまでの努力が仇になったということがショックすぎて落ち込んでいる。治療とか頑張らなければよかったのかなー。そんなバカなことある？それならもうがんばりたくないし、仕事も辞めたい。誰かのためにがんばったら自分の生活を苦しめるなんて、報われなさすぎる。別にお金が欲しいわけじゃない。いや、お金が欲しい。そしたら働く日数を減らしてでも仕事を続けて、誰かのために体力の限界までがんばりたかった。でももうそうは思えなくなった。なーんにもやりがいなんてなくなった。ここのところ、どこか他人事みたいな感覚で過ごしている。きっとどうにもできないし、かといって諦めることも受け入れることもできない。何のために生きてるのかなー。
29Sep
- 迷走中
  昨日のレッスンで、楽器の当て方（これも奏法というのか？）を変えることになった。先生からは「しばらく音が出せなくなります」、「出し方がわからなくなります」「でもあきらめないで」とどれもキッパリ言われたのだが、昨日の時点では「おぉ！おもしろい！」という手応えしかなかったからスランプ的な状態にならずに習得するんじゃないかと思ってた。一夜明けたら音出せなくなった昨日のはビギナーズラックちゅーやつか。わからん。ポイントがわからん。やればやるほど顎と喉に力が入ってるのに気づくから、迷走してる…毎日練習すると迷走は1〜2週間で終わるらしいが、その間に変なクセが身につかないか不安です…早く次のレッスンになって
23Sep
- あぁ配線
  持ち帰った呼吸器の置き場所を確保するためにやむを得ず行った模様替えのせいで！！テレビの配線を間違えてたよ！何が問題かって、先週と今週の世界遺産を録画しそびれたのよ！しかもさっき気づいたわけよ！！このガッカリ、伝われ！！
15Sep
- 退院しました
  夜間の呼吸器導入が無事に終わり、予定より早く退院してきました呼吸器の設定よりも、何かを装着して寝ることがこんなにストレスだとは…！リーク（空気漏れ）が気になって90分おきに起きるのが３日続いたところで一旦泣いたよね…知り合いのPTに「着けたら（換気されるから）爽快になるよー！」と煽られ、無意識に真に受けた結果「思ってたのとちがうよぉ」となったというわけです。ただ今回ラッキーだったのは、担当看護師がとてもいい方で、「初日からこんなにつけられるなんてすごいんですよ」「自信持って！」「今夜はやめとく！って日があってもいいんですよ」などなど、アラフォーを励まし続けてくれたおかげで、かなりハイペースで導入を終えることができたのでした。看護師すごい！頭があがらん。結局、退院まで病院ではいちども熟睡ができなかったけれど、帰宅したその日は一回起きただけで、呆気なく朝まで熟睡。自分にとっての『自宅』が安心する先であることを再認識した夜でした。やっぱり自分ん家が一番なんだな呼吸器導入による爽快感とか変化は明確にはまだ感じられてないけれど、ジワジワと元気になれたらいいな。良くなるためにやったわけだし。他にも色んなハプニングに見舞われたので、それはまたおいおい。口呼吸の私には合わなかったけど、本当は第一希望だった鼻マスク
05Sep
- 計画入院中です
  夜間の呼吸器導入のために入院中。ついに来てしまったのよ、この日がさ！！地方から都内へ、平日通勤ラッシュの時間帯に山手線に乗るなんて無謀だよ！とガタブルしながら移動したけれど、無事到着。これで心配の大半は解消されたんじゃなかろうか。今回も初日から検査やリハビリ（PT,OTに加えてSTも！！）で結構忙しい。そもそも、検査入院と今回の入院を勧めた、主治医本人がいないよね…。異動か退職か、主治医が替わってたよね。知らなかったよね…。（ちなみに新しい主治医、入院３日目だけどまだ会えてない）２日目からさっそく呼吸器の練習開始。マスクを選べるとのことで、職場のPTから勧められた【ドリームウェア　フルフェイスマスク】をお試し。イメージ的には三角形の鼻と口を覆うものを想像してたけど、今は色々あるようで。選ぶ楽しさは３日目の今日の方が楽しめるけど、昨日は正直悲しくて仕方なかった。やっぱりこれをつかわなくちゃいけないんだな。ゆっくりでも進行しているんだな。現実と向き合わなくちゃいけないことがつらい。看護師もリハ職もみーんな優しいけど、誰もきっとこの葛藤には気づいていないだろう。仕方ないのかもしれないけどさ。担当してくれるリハ職はとっても愉快な方々で(もちろん手技はすごい)、PTさんはマスクのカタログ（医療者向け）を貸してくれて、「レビューしてくださいね～」と言ってくれるし、OTさんは「Jasmineさんの職場は何で算定してますか」と仕事の話をしてくれるし、STさんは「また会えましたね～。今回はST室も見ます？(リハの)予約入れておきますね～」と声をかけてくれる。みんな、コミュニケーション能力の塊！あと、前回の入院でSTであることがバレているせいかちょこちょこ専門用語で説明してくれるんだけど、想像を上回る専門用語なのでもう少しお手柔らかにしてほしい…。…もしや試されてる！？(んなこたーない）気分の浮き沈みが激しいけれど、なんとか乗り切るぞ！持ってきた仕事も片付けないと。いい気分転換になるかも？
03Aug
- 花が降りそそぐように
  この１週間に患者さんがお二人亡くなった。子どもが亡くなるのは本当につらい。私は未婚だし子どももいないのにこんなにつらいのだから、親御さんの気持ちは察するにあまりあり過ぎる。亡くなった人を思い出すと、あちらではその人に花が降り注ぐ、ということを聞いたことがある。きっといっぱい花のシャワーが降るよ。でもやっぱりつらい。さみしい。恥ずかしくないように生きるね。
13Jul
- 偏頭痛
  今日も頭痛。休み×初日×頭痛もはや3点セットだよ。痛すぎて「へんづつう」って打ってて、なんで変換されないんだっ！と憤ったけど、誤字だし、そもそも頭痛いならスマホ開くなよって話だわな。残薬少ないから、もらいにいかなくちゃ。
30Jun
- エンニオ・モリコーネ
  この間、クラシックTVでエンニオ・モリコーネを特集していた。モリコーネ(2020年没)は好きな作曲家の一人。あの音の運びやハーモニーがグッと心をつかんできて、とにかく涙腺が刺激される。・Nuovo Cinema Paradiso（ニューシネマパラダイス）・ガブリエルのオーボエ・Tema d'Amore（愛を奏でて）これらは特に好きな3曲。（URLをペペッと貼れたらいいのに）ガブリエルのオーボエは映画『ミッション』のためにモリコーネが書いた曲で、のちにサラ・ブライトマンがモリコーネに直訴して歌詞をつけさせてもらい、『Nella Fantasia（ネッラファンタジア）』というタイトルで彼女のアルバムに収録されている。私はある演奏会でNella Fantasiaを聴いて、メロディーの美しさに感動して調べたらモリコーネだった、という順番で知った。『モリコーネ　映画が恋した音楽家』という映画が作られちゃうほど映画音楽に大きな影響を残した作曲家。いずれサブスクで観れないかな～。
23Jun
- 梅雨入りだということで
  今日も雨。梅雨だからね。線状降水帯という単語を覚えたのはここ数年のこと。居住地にもたびたびやってくる。ここ数日、雨が降っていなくても湿気なのか、空気が重たい…。息を吸っても吸っても苦しい。5月末に風邪をひき、ひきずること1か月。早めの受診をして服薬もしたけれど、なかなかすぐに回復しなくなったなー。肺炎にならなかっただけよかったのかも。咳と痰で苦しくなると、秋に設定したNPPVの導入をもっと早めるべきか…と悩む。実際は言い出す勇気がないんだけど。毎日色んなことを考えては「ブログに書いてみたいなぁ」と思いつつ、PCをたちあげる気力、寝転んだベッドから起き上がる体力などなど、すべてが枯渇！！職場の人間関係も色々あるし。生きてくってむずかしいなー。
09May
- 5月病かな
  連休が終わり、次の３連休は７月だということに絶句してしまう。ちょっと休んでちょっと働く、そしてまた休む…今年のGWスタイルは悪くなかったな。ここから学会シーズンだ。ほとんど対面式が復活した。物価高でビンボーなのに、移動と宿泊費用がかさむ。開催地が未踏の地である地方だと断然楽しみが増えるが、今回は参加するものすべてが都会の年…。まぁ都会は都会の良さがあるんだけどねー。なんとなく４月の低迷をひきずったまま意欲低下が続いていて、仕事に身が入らない日々。無理やりギアをいれているものの、本調子じゃないまま過ぎる時間に自分自身が一番いらだちを感じて、またそれもストレス。春は苦手だなー。

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