兄と私の病気(慢性骨髄性白血病・間質性肺炎・多発性筋炎・シェーグレン症候群) | ジャンママのフレブル日記

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フレブルのボブは2016年8/3午後10:50に桃太郎は2018年9/2に2020年12/19に音姫が天国に旅立ってしまいました。今は飼育放棄のシーズーの亜矢音と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らすジャンママ。そして、間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!

ジャンママです。
ジャンママ、風邪引いてから6日目になりますが、いまだに咳と鼻水・鼻づまりにタンが出てるので、今日午前中に再度病院に行きまして、抗生物質と咳止めとタンのきりをよくする薬を出して貰いました。

やはり持病の間質性肺炎がいくらNSIP_F型とはいえ、急性増悪になりにくいだけで、ならない訳では無いため、やはり風邪でも、間質性肺炎が無い方より肺のダメージは多大なので…。

風邪による熱のせいか、指関節が少し赤く腫れました…。

とりあえず、まだちょっと日常生活に支障が出ていて、本当に相方には申し訳ないです( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )

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全然買い物行けてないので、牛乳無いし…( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
とりあえずパンだけでも!
と、鎌倉育ちの人は誰もが知ってる「日進堂」でパンを買い、おばさんに今日は揚げパンをサービスして貰って、パン耳貰って来ました!
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日進堂は、鎌倉の小学校に学校給食として、中学校には注文パンとして入ってるので、鎌倉の子供は日進堂のパンで大きくなってるわけです!
94歳になるじいちゃんが居ますが、今日店にいなかったので心配してたのですが、配達に行ってました!強烈元気です

昔ながらのチョココルネ!
柚アンパンやさつまいもパンとかカレーパンとか、本当に懐かしいイイパン屋さんです!


昨日、兄と話したところ、慢性骨髄性白血病の薬の中で兄がとりあえず試す薬が決まりました。

ダサニチブ

という薬です。

兄は今日からこの薬が、兄の白血病に合うかのテスト期間で2週間、まだまだ入院をして、血液検査をして、数値を見ていきます。

この薬、1錠9000円です。

1錠9,000円×2錠=18,000円×31日
1ヶ月の薬代です。
¥558,000-    薬代だけでね…( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )

高額医療費の請求出してますが、多分、最低限でも月に8~9万円が実費です。
難病ではなくなった慢性骨髄性白血病には難病指定が無い…。

しかも、いつまで続くか分かりません…。

日本はまだ、限度額認定証があり、それによって医療費が抑えられますが、他国だったらえらい事になってます。

しかも兄はどうも、かなり厄介な人らしく、この薬の前に1度、血液を洗い流す様な意味で、抗がん剤の薬を4日飲みました。

ハイドレア500mg×2錠
フェブリンク20mg×3錠

を4日間。
点滴をしながらの投薬です。

普通なら白血球数がかなり減るはずなのですが…
11万止まり…

先生もかなりびっくりしてるらしく…
そうそうに、他の病院からの、組織提供のお願いが来ました!

私も、肺の部分切除した組織が
順天堂大学病院や京大病院など山のように研究に回されている為、兄も、同じ病気の人の為になるかも知れません!

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とりあえず、ダサニチブが効いてくれたらイイです。

早く良くなって〜
兄ちゃん、アンタはまだまだやる事たくさんあるんだから!

ってか、母ちゃん言ってたけど、しこたま金のかかる息子に、全然金のかからない妹…。
この差は丸が2個くらいちがうんじゃないか?
と、時に思う私です(笑)