"たまにはええかも"
リンパ管疾患 患者オフ会 in OOSAKAへ。
リンパ管疾患のオフ会は
初めての試みになります。
まず。
リンパ管腫をはじめ、リンパ管疾患は昔からある病気です。
しかし現状は－
リンパ管そのものの研究が進まず、2年前に指定難病に認定されたりと、
漸く国の支援も受けつつ研究が進み、リンパ管疾患としての治療も少しずつ確立されてゆくだろう...
将来的には全国何処の病院でも同じ様に治療が受けられる時代が来るかも？
これから目指す所は、患者、その家族の輪を繋いでゆく事になります。
SNS、ネット全盛の今だからこそ
繋がれる患者、家族の輪であったり
コミュニティを作る事が出来るのだろうと思います。
患者同士が繋がれる時代が来るとは感慨深いものです。
10〜20代の頃は、自分以外にリンパ管腫の人なんて居ないものだと思ってました。
この日の出会いに感謝です(^^)
もう一度。
理想は
"将来的にはリンパ管疾患が
何処の病院でも
同じ様に、その症状の差も関係なく
確定診断され、治療まで受けられる事"
夜は大阪の街を案内して頂きました。
時間を作り、夜に訪れたのは初めて。
色んな意味で眩しかったです(ﾉ∀`)
今朝は大阪城を軽くJog💦
寝坊しつつ、小一時間位は走ろうとホテルを飛び出しました(；´Д｀)
色々写真は撮りたかったけど・・・
取り急ぎ、天守閣のみ。
あちこち海外の観光客が沢山。
中国の方々が声を掛けてくれました。
数枚、アングルを変えながら撮って頂き
別れ際には「ジャァヨウジャァヨウ～」と (;^_^A
"がんばって"と言う意味で良かった？
大阪マラソン以来の、大阪城です。
曇っていましたが、とにかく蒸し暑い(;´∀｀)💦💦
朝の大阪城ラン 14.5km (Avg 5'50/km)
心地よい疲労感です(^^)