"ニーズまで多様。"
リンパ管疾患は個々によって症状が様々です。
未だに疲労で頸部が浮腫むとかでも、様々です。
先ず病気そのものでも人によって症状が様々なのは
お分かり頂けると思いますが、リンパの様々は
当事者同士で話を聴かないと分からない事も多々あるのです。
今では漢方、硬化療法も選択肢にありますが、
"僕の場合" は切除のみだったのです。
かつて同じ術式では、と思しき文献を取り寄せましたが
"筋肉移植を併用したリンパ管腫切除例" とした治療法が全てだった-
と考えられます。
治療について、シンポジウム、ブログ、オフ会で色々な話を伺い
思ったことがあります。
オフ会に求められるものがケースとして同じ様な症状、治療法の
お子さんを持つ親御さん同士の交流もあれば、
当事者同士の現状と症状の事を聴きたい、と言った形もあるでしょう。
見た目問題の当事者同士なら、疾患が違えど
ただ集まって経験を話す、シェアするだけで成り立ったのですが
(疾患が異なるので、患者会ほどの情報交換ニーズは皆無だった）
リンパの場合
・親御さん同士の治療の情報交換の場
・当事者同士の現状の分かち合いの場
・親御さんから成人した当事者の話を聴く場
上記、それぞれが入り乱れるのです💦
そこにリンパ管疾患も、発生部位も異なる事と
症状も全くもって様々です。
これをどうオフ会と言う場に落とし込むかは
かなり難しいと感じました。
しかし。
オフ会と言う機会を継続する事は大事です。
年に1回でも、継続すれば
やってみなければ課題がはっきり分かりますし
難しい事も、次回は"こういう準備をしよう" とか色々分かるものです。
トライアルを繰り替えずのみです。
参加して分かる事もありますから、
大阪まで行って、良かったと思います。
今回、企画して下さったすいかさんには感謝しております。
この場を借りて、此方こそ御礼申し上げます！