しかし重症筋無力症の症状が全くなく、当時脳神経内科では診察後に症状が出たら来てくださいとだけ言われた。胸腺腫でお世話になっていた呼吸器外科の先生が心配して10年にわたり術後血液検査を1年に2、3回程継続し見てくれていた。この間特に特に変化はなかった。
その病院の体制の変化で呼吸器外科の先生がお辞めになりその経過観察もなくなってしまった。そこから抗アセチルコリンレセプター抗体を採血でみていく事が出来なくなった5年の間に抗体値が上がっていったのか、はたまた違う理由で発症したのか、今となっては何が原因かはわからない。もともと抗体を持っていることが発症につながるため運命なのだろう。
コロナワクチンを打たなければ、あの時忙しく過ごしすぎた等と考えたが受け入れるしか無いのだ。病気になってしまいもう選べないのだから。
2月の診察で抗アセチルコリンレセプター抗体が45
それを知らされた3月に即入院退院時4月が37
5月が70
6月の値は次の診察8月までお預け。
この数値で8月まで診察が無いことが怖すぎる。
毎回診察時に前回の値を教えてもらうので次回はさらに数値が跳ね上がっているこどだろう。
診察は、腕が上がるかなどの5項目位のスコア付けと、前回の抗アセチルコリンレセプター抗体を知らされる位で終わる。
「症状は消えないから」と先生のお言葉は正しい。
しかし患者としては、入院治療してこんなものなのか、他の違う治療法を試したらもっと改善されるのではないか、もっとQOLを上げられないか、複視が酷いので目の動きを見てもらったり収まらない充血も相談したい等と心では心配を思いっきり叫んでいるが、色々聞ける感じの先生ではなさそうだ。
入院時の主治医と外来の主治医が異なる為まだつかめていないこともあるのだろう。が、なんとなく心配していたことがあたった気がしている。しかしなんとかなるだろうと自分を励ます。
プレドニンが9mg(約2ヶ月間服用)→8mgとなった。退院後下降気味で目はみえなくなるし、脱力グラグラ感身体の重さも強くなってきているがやってみよう。何かあれば病院に駆け込めばよいのだから。
プレドニン服用の為、バクタという抗菌剤が隔日服用開始となった。薬に弱くそして膵臓も弱い為身体は悲鳴を上げている。特に骨の薬の服用後と抗菌剤服用が重なり上腹部痛と左背中痛がひどい。なるたけ薬を減らしたい。だんだんと減らして行くことができれば良いなと思う。