半年ぶりにブログ記録

 

2024年3月重症筋無力症と診断され

2年経過

 

現在の服用薬:

プレドニン5mg メスチノン60mg1日3錠 

バクタ配合錠隔日 ボナロン錠35㎎週1日

プリビナ点眼薬1日3回

 

症状

首が支えられない、目の奥の痛み、目に針が刺さるような痛み

噛めない、おでこから背中にかけての痛み、顔のひきつり、

耳のつまりと痛み、鼻のつまり

視界のゆがみ・2重等

腕が上がらない、体のぐらつき、力が入らない

 

緊急入院時の視界が真っ白になる事は無い

全く着替えができないという事は無い

アセチルコリンレセプター抗体90→現在20前後の値をウロウロ

体重の急激な減少は止まった

今も症状は朝がつらく夜は改善

 

2025年この時期に様々な事が起き

ひとつひとつ時間を要し対応する事が増え

ものすごい速さで日々が過ぎた

 

休息できる日がほとんどなかった

何とか2026年を迎える事が出来た

あとすこしでおちつけるところまで来た

 

少しおちついたら

病気の事もあるが

久々温泉につかりたい

 

長く患っている血管性浮腫が悪化し

皮膚科で検査を受け遺伝性ではないという診断であった

ここ数年続く上腹部の痛みは何なのかまた明らかにはならず

 

仕事中、サイネージの下部にある

USBを取り外す這いつくばる作業が

地味に首にきてつらすぎる

その作業が増加傾向の時期に入り憂鬱である

 

3年前に植えた

小さなモッコウ薔薇の苗木が大きくなり

つぼみがつき先ほど1つ咲いた

待ちわびていた為感無量だ

 

残っていたジャガイモが種芋と化したため

半分に切り土に埋めてみた

芽が出たら幸い

 

今年度もなんとかやれると信じて進む

皆様に感謝 自分の体にも感謝