【 このブログは、25年前、重症再生不良性を発病し、骨髄移植をうけた当時の家族や、周囲の人たちの、記録となります。
当時の日記があって、育児日記や忘備録も兼ねていますので長文すみません。ブログ主は、現在元気で生活しています。】
退院してから約10ヶ月後。
このころ、ワタシより先輩の移植患者の一平さんたちが発起人となって、移植患者の会「銀杏の会」というのを発足しました。
第1回の会があり、病院の会議室を借りて、みんなで情報交換をしました。
血液内科の先生やら、看護師さんも、メモとりながら参加されていました。
先生がたも、看護師さんも超多忙なのに、頭下がる。
骨髄移植は、ホント患者それぞれ、いろいろあって、なんというか最低限のマニュアルがあっても、臨機応変に対応していかないと、なにが起きるかわからない。
なので、先生がた、看護師さんも手探りというわけで。
経験値をいっぱい積むしかない。
特に、この病院は特殊で、第二内科、第三内科、
小児科の患者さんがそれぞれいて。
各科それぞれとは、情報の共有がなくて。
むしろ、第2と、第3はライバルみたいなかんじ。
でも、患者同士は、そんなこと知ったこっちゃなく。
無菌レベルが、第2と、第3とちがって、食べてイイものとかがちがってたり。
なんか、不思議な感じだった。
病棟をあずかる看護師さんたちは、大変だったと思います。
文句いわれることが多くて〜。
翌年、第2回の会があって。
みんな、またでてこれてよかったねって。
安否確認。
この会にでてこれるという、それだけでも、なんか選ばれた人のような気がしました。
高校生で、白血病を発症した、野球少年のあつしくん。
奇跡的に、親子間でハプロ移植後、成功して、1回目は、退院後すぐだったけど、会に出席。
2回目のこの会にも、元気な顔をみせてくれました。
合併症の脳梗塞を発症して、半身麻痺のようで、杖をついていたけども。
笑顔で、みんなの前に、あらわれて。
おかあさんと、よくお話させてもらったので、ホントにうれしかった。
アンケートとか実施して。
Q1。クリーンルームに持ち込み、口にできた缶詰は？
そもそも、缶詰は缶切りを使うのがNGだったので、プルタブでないと持ち込めなかった。
それで、他の人に、プルタブのカニ缶をもちこんだという話をきいて。
カニ大好きなので、好きなものなら食べれるかもと、夫に探してと頼んだけど…。
すごく探したけどなかったらしい…。すごくトホホな気持ちだった。
ネットとか普及していないし。
他のもの、一切食べれなかったし。
これみると、すごい人いるなあー。
無菌室で焼き鳥の缶だってー
Q2。持ち込んで食べた感想
結局、口の中が痛いというのがあったりするから。味覚も何でも苦く感じたりと。
みなさん、それぞれ努力されたのですねー。
Q4。低菌食で美味しかったメニューは？
もう、ワタシのときは一切憶えていない。
ほとんど食べれなかったし。
うなぎの蒲焼きとか、魚の煮付けって…。
もう尊敬❗️
猛者でしょ❗️
Q16。ビデオデッキは持ち込まれましたか？
子供のビデオ1人。
これワタシ。
デッキではなく、ハンディカムそのままで、液晶画面でみた。
イヤホンをすると、シンが、すぐそばにいる気がしたんだなー。
Q19。クリーンルームで何をされていましたか？
みなさん、だいたいテレビ。
そして、観覧車（笑）
いつも、ブラインドを開けると、万博公園の大観覧車が見える。
ただ、辛い時はほとんどブラインド閉めたままだった。
でも、退院したら、またシンと乗るんだ！と。
励みにもなりました。
出席者資料
だいたい、半数のかたが、再入院したり。
ワタシは、この会があった数年後、一度下がらない高熱で、入院したっけ。
そういえば、ヘルペスにかかるひと、3分の1か。
そういえば、ワタシも、この数年後くらいにかかったっけ。
高熱と痛みで大変でした。
仕事がどうしても休めないし、痛い顔もできない。
ヘルペスの痛みが、尋常でなくて、時折発作のように、ズキン！とくる。
このときに、うって声出そうになるくらいの、強い痛みでした。
でも、ここにでてこれてる人たちは、選ばれた生還者で。
そもそも病院からでれず、帰らぬ人になってたり。
再発で、グズってたり。
名簿にないひとが、数多くいらっしゃる…。
先生に質問コーナー。
●臍帯血からの造血幹細胞移植は、体重30kg未満の小児には可能らしいが、実際に一般ではどうなのですか？
ans。冷却保存などの処置のため、設備とコストがかかりすぎる。1部ではそのような動きもあるが、バンクになるには、難しいと思う。
外国では民間ビジネスで、臍帯血を集めているときいた。
あれから、約30年後の現在…。
当時先生が難しいといっていた、臍帯血バンクができています！
日本赤十字社の、ある意味公的な、バンクです。
大人の方も、臍帯血による幹細胞移植を実施しています。
これによって、だれかの命や、その家族のかたが救われているわけですね。
ワタシ自身は、周りのひとと、お別れする辛い経験が多かったですが、色んな方に、このシビアな世界があることを知ってもらえたら、と。
健康になって生きていることが、なぜか後ろめたくもあったりしてて。
今なぜか生きてる自分にできることのひとつなのかなー、と。
忘備録も兼ねて、お伝えしている次第です。
次回
「友人の骨髄移植の結果は」
今週金曜日、更新予定です。
いつもイイね、フォローありがとうございます❗️