【 このブログは、25年前、重症再生不良性を発病し、骨髄移植をうけた当時の家族や、周囲の人たちの、記録となります。
当時の日記があって、育児日記や忘備録も兼ねていますので長文すみません。ブログ主は、現在元気で生活しています。】
11月29日(水曜日)
ステロイド治療1週間続けた上、新しい免疫抑制剤とかなり体にこたえる(副作用)。
動悸激しい。めまい。しびれ、頭痛、むかつき。
わけわからん。
このまま余計悪くなるのではと不安に思い爆発。
先生がガンガン薬を増やしすぎじゃないか。
O島先生としゃべる。
カルテを見せてもらう。
数字と薬との関係など。
肝臓に出てるのはGVHDかどうか迷ったけれど、とりあえずこの方法で行くことになった判断材料。
胸のつかえがすーっとした。
気長に行こう。
薬を飲んで副作用とも上手に付き合えるな。
納得さえできれば。
ほっとする。
やっぱり、やっとの思いで書いた、殴り書きの日記。
O島先生は、頻繁に様子をみにきてくださってた。
とにかく、質問や文句が多い、この患者に納得するまで、付き合ってくださった。
疑心暗鬼で、後ろ向きなわたしに、カルテをみせて説明してくださった。
O島先生は、なんでもハッキリものをいう超理系という感じ。
なんでも、包みかくさず、答えてくれる。
ワタシの性格に合わせてくれてるのかな。
そのほうがいい。
こっちは、とにかく、データや、事実を知りたいのだから。
ネットで調べるみたいに。
すぐに、答えてくれるのが気持ちいい。
経験値のある、他の大学まで問い合わせたらしい。
これが、GVHDかどうかの判断を。
「H庫医大に問合せてるんだけど…。」
このフレーズがO嶋先生の口から、よくでてくる。
信頼できる経験豊富な先生がいらっしゃるのかな。
GVHDなら、ステロイド追加。
薬剤による肝機能低下なら、逆に薬は減らす。
その両方いっぺんに出てることもある。
ステロイド追加により、免疫がますます低下。
そのせいで、感染症にかかるリスクが増える。
抗生剤、抗菌剤は欠かせない。
そうすると、肝臓の負担になる…。
というジレンマ。
ビリルビン値は上がり続け、9を越えて、目は黄色くなってる…。
ALTは１７００を超えたと、カルテにあった。
1000を超えて、ヤバいといってたけど。
「先生、どうして下がらないのかな～。」
「うーん、でもH庫医大の先生、絶対GVHDって、断言するんだよね。」
ただ、無菌室にきてから、手元に資料もないし、数字のことはよくわからない。
ビリルビン 9 って、高いの？どうなの？
今なら、スマホで調べられるのに。
「先生、これGVHDだとしたら、グレードはいくつになります？」
「ん〜…。グレードは…。」
「Ⅳ・・・。」
「…。」
致死率80%…。のやつや～ん。
しゅーん…。
なんというか、消えそうになってしまった。
文句言いは、影をひそめた。
でも、O島先生、ありがたい。
ちゃんと、言ってくれるから。
「ほんでも、コジマさん、思ったより元気そうだねえ。」
と。
「そ、そうなんですかね？結構しんどいのに…。」
でももう、しゅーんってなった。
そういわれて数日後かな、これはもう死ぬときかなーと思うくらい、動けない日があった。
経験したことがないくらい、体が動かせない。
ベッドに磁石で張り付いてるみたい。
すごく重力を感じる。
下に引っ張られてる感じ。
考えたりする気力もなく。
もうどうでもいい。
なにも、考えることもなく。
HPはとうとう残り１。
生気を失ってしまった。
そんな日があった。
O島先生が言ってたのは、こういうことなんかな。
今まで、こういう人をみてきたのだろうな。
死の寸前の人を…。
先生と受け答えしてる時は、まだマシだった。
と、あとで思った。
ガラス窓の廊下側から、写真をベタベタ貼ってある。
それまで、まーさんもえみちゃんも、心配していつも電話くれてたんだけど。
このころは、強く断ったようだった。
日記に殴り書きが残ってる。
こころの叫びが。
だれも会いにこないでほしい、電話もしないでほしい…。
「また、こっちから電話するからー。」
私の場合、家族の励ましは、プレッシャーになってしまう。
ひとりで、先生と今の状態を話し合うほうが、いい。
もう、電話にでたり、いい状態でもないのに、「大丈夫よ」というのもつらい。
もちろん、誰にも会いたくない…。
のに、面会の人が…。
次回、来週火曜夜更新予定です。
「まさかの面会 ガラス越しの無菌室」
毎週、火、金の更新予定をしています。
いつも、イイねありがとうございます。
とても、励みになります。