【 このブログは、25年前、重症再生不良性を発病し、骨髄移植をうけた当時の家族や、周囲の人たちの、記録となります。
当時の日記があって、育児日記や忘備録も兼ねていますので長文すみません。ブログ主は、現在元気で生活しています。】
11月24日(金曜日)
ステロイドを始めて、約1週間。
あまり芳しくないらしい。
やはり、ゾビラックスのせいではないか。
私はどうもそう思う。
さらに今日から、新しい免疫抑制剤(飲み薬)が追加となってしまった。
ゾビラックスは中止に。
絶対犯人は、ゾビラックスだと思う。
肝臓の数字GPTが1000を越えてるらしい。(普通40位)。
ちょっとやばいらしい。
さらに免疫抑制剤もしているので、まだここから出れそうもない。
栄養は860キロカロリーで持っている(体重は51.5となってしまった)
食事はとると、しんどいので、もう無理して取らないでおく。。
薬だけ飲む。
気持ち悪いけど吐き気が一時に比べマシになったので。
今日は朝から血圧170近くだった。
徐脈50位になるとしんどい。
かなり心臓に来るのだ。
朝、血圧の薬飲んだけど、あまり徐脈は良くならないので、アダラートを昼過ぎに飲んだ。
これのほうがいいみたい。
昨日はアダラート、寝る前にもう一回で 10時から3時半までぐっすり眠れた。
今日は昼過ぎまでガマンしてたので、かなりしんどいのが夕方まで引きずった。
吐き気がひどかった。
夕方過ぎからマシになった。
今日も寝る前にアダラート飲むつもり。
あーこれが全くゾビラックスのせいだとすれば、こんなにステロイドやなんや苦しまなくてもいいのに。
急速に数字が落ち着くのを期待しよう。
11月22日、23日とお父さんがシンを家に連れて帰り過ごした。
大喜びだったらしい。
でもお父さんも楽しそうだった。
以前は絶対無理と思ったけど、2人で一緒に買い出しに行って、出来あいのものを買って、いろいろ食べたりしたらしい。
やればできるんだなぁと。
そしてシンも大喜びだったと言うから、よかった。
私とお父さんとしんたろうと3人だと絶対私にべったり。だから(誰といても)みんな遠慮してしまうのだろう。
私がシンを独り占めしたいのかもしれないと。シンが私に気を使うのか。
ママが大好きなのは大好きなんだけど、それ以上にべったりいたら私が喜ぶと思うみたいなところがある。
かえって、お父さんと2人でよかったなぁ。
土日もお父さんがみることになってるらしい。
まーさんも、おばあちゃまもしんちゃんの風邪がうつって、大変だったらしい。
ここのところずっと保育所休んで、まーさんも仕事に行けずダウン寸前だった。
もう、日記は、なぐり書きになってる。
少し動ける時に、なんとか、記録しようとしてたのかな。
肝臓の数値のGPTというのは、現在ALTという名称になっている。
ステロイドパルスというのは、ステロイドを大量に投与し、だんだん減らしていくという治療。
万能薬で、免疫抑制剤でもあるステロイド。
そのかわり、副作用も強いし、多岐にわたる。
糖尿病、ステロイドアクネ、大腿骨骨頭壊死、胃潰瘍等々。
しかも、このステロイドパルス3回目。
病気が発覚したときに、2回うけた。
骨、ボロボロかも。
わたしは副作用が、すごく出る体質なので、辛い。
ゾビラックスというのは、抗ヘルペス薬。
とにかく、あらゆる抗菌剤、抗生剤を投与されつつ、GVHDを抑えつつ…。
アダラートは降圧剤。血管をひろげる作用のようだった。
しかし、本人は、肝機能悪化は、薬のせいと思ってるから、精神的につらい。
しかも、バンコマイシンという水薬は飲めない状態なので、うしろめたい。
しかも、ステロイドという強力な免疫抑制剤に加え、あらたな免疫抑制剤が追加。
白血球はふえてきてるけど、免疫を抑えに抑えている。
ますます、カビがこわい。
だから、もしなにかあっても、バンコマイシンをどうしても飲めなかった、自分のせいかもって。
腹をくくった。
このころ、皮膚と、粘膜にもひどくでてた。
唇は、かわいたお餅のように、ひび割れて。
体はかゆいし。
口の中は、痛くて。
しかも、苦くて。
でもそれよりも、心臓バクバクと、吐き気のほうがつらかった。
この時点で、もうやがて無菌室にはいってから1か月になるところ。
だいたい、通常は、もう30日でなにもかも、落ち着いて、退室できるはず。
ところが、まだまだ予断を許さない状況がつづく。
次回
「61 致死率８０パーセントの宣告」
金曜日更新予定です。
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