【 このブログは、25年前、重症再生不良性を発病し、骨髄移植をうけた当時の家族や、周囲の人たちの、記録となります。
当時の日記があって、育児日記や忘備録も兼ねていますので長文すみません。ブログ主は、現在元気で生活しています。】
11月19日（日）日記より
今日も調子いいー。
いつまでも、こんなふうに調子が良ければいいのにー。
今日はどうだろう明日はどうだろうと、山岳地帯での気候のように、晴れてるかと思うとすぐに曇ってきたり…。
ここずっと、1日調子が良くても、次の日から調子がガクッと崩れ、ずっと調子悪いときの方がほとんどだったので、今日のように、調子よく二日間も続くと嬉しい。
昨日も調子良かったので、お父さんに電話した。(看護婦さんに電話するように言ってもらった)
テレビの雑談までしたりして、ほんとに調子よかったー久しぶりに。
昨日のステロイドのせいで、夜中に、胃液の分泌が盛んで、胃潰瘍になりそう。
今朝、お腹は空かないけれど、パンを少し食べ、牛乳も少し飲んだ。
その後、吐くかと思ったけれど、何とか大丈夫で、昼ご飯も少し食べれて、
ちょっと、心臓ドキドキ気味、血圧も今朝、昼と、140台。
ちょっとやばいかも。
これでGVHDが抑えられればいいのにな。
目が黄色い。
でも幸い、下痢はひどくなってないし、皮膚にもあまり出ていない。
今日は、シンどうしているかなぁー。
お父さん、4時ごろ来て洗濯物持っていってくれた。
シンは今日も熱らしい。
後でまーさんから電話。
シンは、40度位熱が出て、戻したり下痢がひどいらしい。
なんでこんなに弱いのだろう。
私がこのところ調子が良いのは、しんちゃんが、全部まるでママの辛いのをとってくれたみたいに。
さぞ辛かろう。
じっと寝てるし、テレビを見る元気もなく、この前までの私のように。
かわいそうに。
まーさんも大変だ。
しんちゃんごめんね、ママ、そばにいれなくてー。
まーさんもずっとそばにいてくれるかかりきりになってるらしい。
私もしんちゃんの熱の時は1日中、抱きしめてた。
ほとんど一緒に寝てた。
添い寝して抱っこしてると、体温の上がり下がりもよくわかり、汗かいてきたなぁとか、私の体が保温の役割をするし。
でも咳き込んだり夜中に泣いて
「ママあっち行って。」てされたりして泣き叫んで。
どうしようもなく本人も辛いので、あたるというか、わたしにはそんなんだった。
まーさんといる時は割と辛抱しているらしい。
世話をしてもらってることがわかってるらしい。
しんちゃん、早く丈夫になってね。
ママが退院する頃には病気1つしない子になっていてね。
でも仕方ないよね。ママが大変な病気でなければずっと看病したりできるのだけれど。
退院してからもすっきりと元に戻れるような簡単な病気と違うから以前のようにできない。きっと。
しんちゃんどっちにしてもがんばってね。辛いけど。ままも本当に入院してて歯がゆいよ。
ママも良くなるから頑張るから待っててね。
このころ、ホントにしょっ中、シンは熱をだした。
しかも、熱があがるときに、よくけいれんをする子だった。
ママがいなくて、どっか、精神的に不安定な部分もあったのだろうか。
「目が黄色い」ということは、黄疸が出ていた。
ホントは、相当肝臓にきてて、重症化していた。
本人は、そこまで自覚症状がなくむしろ、調子がいい日があって、喜んでたもよう。
シンのことを考える余裕があった。
実は、このステロイドバルスの数日間は、大きなヤマだった。
肝臓が限界を迎えるかどうかの。
肝臓は、沈黙の臓器とはよく言ったもので。
シビアな状態でも、自覚症状が乏しい。
無菌室には、外線電話が備えてあって、直接電話できた。
それで、たまにシンの声を聞いたり、家族と話ができた。
でも、それも、だんだんと、できなくなっていく…。
次回
「60 肝機能はもう限界 GVHDとの闘い」来週火曜日更新予定です。
いつも、イイね、ありがとうございます。
フォローもありがとうございます。