医大受診 | のらン家 病々介護中・笑って過ごせて案外幸せです

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2人の子ども(20代)とパパ ワンコとの平凡な日常。
息子はネフローゼ、娘は線維筋痛症・特発性過眠症などなど、私は重い喘息・うつ病にパニック障害
なんだか色々あるけど、のんびり笑ってます❤︎
闘病記メインで日記がわりに書いています。

こんにちは のらきんぎょ𓆟です!


娘の医大受診について簡単に


睡眠科

まだ冬眠期明けと“季節の変わり目不得意さん”なので後1〜2週間はものすごい眠いだろうから

ゴールデンウィーク位までに安定してくれるのを期待して

それまでは寝たいだけ眠る

現状1日トータル20時間ちょい寝ているのを安定したら16時間睡眠を目指す(昨年までは14時間睡眠が目標だったので悪化不安

安定するまでは長時間起きてなきゃいけない時以外は無理してモディオダールを服用しない方向で。

身体が動きそうなら見学だけでもいいし、2〜3時間の太鼓練習…今は新しく入った子たちへ指導することメインなのもあり本人が頑張れそうならどの科の先生も娘の大事なモチベーションの一つなので応援してくれています…は気合でお薬無しで身体への負担を減らす

異常に長い睡眠時間からレム睡眠が長く 悪夢が増えているはず そちらに関しては抑肝散服用

例年夏は睡眠時間がある程度減るけど、その前の梅雨に痛みの暴走があると睡眠も悪化するのでそこは怖いね

という感じでした



いたみセンター

診察

今、発症し12年で1番最悪な状況

全身の関節だけでなくアロディニアが激しくなっているのも結構深刻な問題

普段帽子をあまり好まない娘が、最近受診で外出する時帽子をかぶっていたり、家の中でも着る毛布のフードもかぶっている事から先生曰く

光や音の外的刺激や外的情報処理に体力をもっていかれているから より疲れてしまうと。


プリンとか何か食べたいという欲や、推しがうんぬんと感じることができているのは

鬱々としてしまうと今の過去最悪な悪化にメンタルもっていかれちゃい危険になるから

食べたいものがあれば口に出してリクエストしたり、起きていられる短い時間に好きなだけ推し活楽しんで


体重が増えないのも問題だけど 筋肉量と外に出られるようになりたいね と。

そのためにはとにかく体力が足りない とにかく今は無理せず休もう

激しい頭痛は冷やすのも冷やさないよりいいかな?


タリージェはじめてから比較的効果が見られていたけど最近それが見られない

薬が効かないのか、それを上回る悪化か

これまでも薬の効きは波があったし、とりあえず次回までは処方かえず様子見

場合によっては検討に入る


亜脱臼についても、筋力低下か別の病気か今ある病院の影響か判断は難しいと


次回はこれまで通り2か月後の予約だけど、いたみについてこれ以上の悪化やどうにもならない時は電話して病院来てね との事



リハビリ

現在睡眠時間が長く、関節が固まってしまうのは怖いから 起きられてる時にとにかくほぐす為教わったストレッチをしっかりしてほしい

5月くらいまでは寝て、悪化する梅雨前にはもう少し安定するといいね  とりあえず とにかく無理しない


だいたいざっくりこんな感じでした


病院の帰り、遅いランチは

さっそく娘のリクエストでサブウェイになりました