喘息発作 | のらン家 病々介護中・笑って過ごせて案外幸せです

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2人の子ども(20代)とパパ ワンコとの平凡な日常。
息子はネフローゼ、娘は線維筋痛症・特発性過眠症などなど、私は重い喘息・うつ病にパニック障害
なんだか色々あるけど、のんびり笑ってます❤︎
闘病記メインで日記がわりに書いています。

こんにちは


ここ数日喘息発作が長引き少々…いや結構辛い状態です

始まりは12日朝 息苦しさで目覚め

パルスオキシメーターで計測すると85%


え?間違いかもと別の機種

我が家にはコロナ禍以前から娘が極端な頻脈で平常時100〜120

息子がたまに不正脈があり、検査を受けとりあえず今は特に診断はないけれど経過は様子見状態

そもそも2人とも年に一度も発作はでないコントロールができているとはいえ喘息持ち

パパさんなんちゃらと言う狭心症の診断を受けて投薬治療中 夜の血圧と

胸が苦しくなったり動悸時には脈拍と血中酸素濃度の確認が必要で元々4人がそれぞれ一台枕元に置いています

そして、一階にも置く方がいいかな?とかなんやかんやでパルスオキシメーター1人一台以上ある状態

(そして…パパの仕事柄自宅用にと頂いた物が未使用でまだある これ、家には異常なほど数があるから我が家ではなく別の方に譲るか辞退させてもらえるか?と確認したら ルールだから持ち帰って欲しい ストックしておけば?となんとももったいない…いやありがたい💦)


普段私が使うのは環流値も表示され、そして…脈拍も酸素もある一定の数値を上回ったり下回ると警告音が鳴るタイプ

この警告音が止まらないので、別機種いくつかでチェックしても数値変わらない


喘息患者だけど、咳はまず出せない もう咳が出る力がない状態

排痰が多い時にようやく出る位

ゼイメイも滅多にならない

とても静かに起こる発作スタイル ただたいていこの静かな発作は長引く


うっかり駐車場とかでよその方のタバコの煙やらキツイ香水をたっぷり派の方の香りやらで起こる発作は咳・ゼイメイが出ることもあるけど

たいてい、メプチン吸入とプレドニン2錠を服用して安静にしたら長くて1〜2日で治ります


長引く発作時、もう慣れに慣れてしまっている私は息切れはするけど家の中でキッチンに行ったりトイレにも歩いて行くし

話すこともできる

排痰が始まるまではとにかくただ自分が息苦しく、上半身を高くするレベルでは苦しいから座って大きなクッションにもたれるか あまりに苦しいと前に抱えて前屈み気味になっていないと呼吸ができなくなる


発作時以外の定期薬で長年高容量のアドエアやらステロイドを使う治療を続けているから

私自身がこれはマズイかもしれないと感じる発作時以外に受診すると…たいてい一応吸入と点滴だけしておきます?と聞かれたり 専門医の先生以外に当たるとお医者さんがあからさまに戸惑うのです

外来や救急外来で、数値は明らかに悪い

でも、慣れきっている私は80%台は苦しいけど会話もできる

これはマズイかも…となる

70%台になると目立つ息切れや肩で呼吸したりチアノーゼが出て見た目にも不調がわかる、けど一応会話はなんとか一言一言短くなるけどできる感じ

救急外来の奥の緊急時用スペースにまわされ

動脈血採取し検査すると…なんであなたこの状態で話しているの?とドン引きされながら 処置やらご実家とか近しい人に連絡した方がいいかもとバタバタ慌ただしくなる

(で、付き添いして待合室にいる家族に命に関わる状態だから覚悟と近親者に連絡できるようにしてくださいって深刻な感じで伝えられる らしい)


70%台でも後半だと頓服を数日間続けて安静にして乗り越えられる事もたまにはある



重積発作とかなんやかんやの状態でも、私自身は結構冷静


今回の発作は、理由(きっかけ)はわからない

ただ、毎食後のプレドニン2錠追加と吸入を15分毎に足しても

80〜90%をある意味維持

吸入後一時的に少し回復して92〜95%そしてまたすぐ落ち始める


今日4日目でも朝目覚めて動く前で88%


プレドニンの副作用?と、精神科から処方されている諸々の薬の相乗効果で精神的にはハイになっていて

昨日は頼まれ物の手編みのベレー帽を3時間程度で編み上げたり

横になると苦しくて座っているから

手帳を書いたり読書したり、折り紙したり

移動すると苦しさは増すし、座っていても苦しいと言えば苦しい

でも、ハイだから休めない

私的に安静にして、ベッド上で何かしらして過ごしています

土曜日は小児科と精神科の受診日…

医大受診後の診察だからできたら同席した方がいいんだけど

それまでにもう少し回復してくれないかなぁと内心焦っています





時々、ブログにパルスオキシメーターの数値を書くと、70%台なんて意識無くなる!

80%台で頓服と安静だけで過ごせるはずがない!

ブログ書く余裕なんてないはずだ

娘の病気の記録も喘息も大袈裟に書いていて嘘ばかりだ

等等

結構なお言葉が並ぶコメントやらメッセージをくださる方がいます


ごめんなさいね

嘘をつく意味もないし

人によって違うこともあります

長年重度喘息患者は一般的な発作のレベルに当てはまらないケースもあるんです

娘の病気が嘘や大袈裟ならどれだけ幸せか


別に毎日が不幸でもないし、案外幸せでゲラゲラ笑って生活していますが

あえて書かない苦しみも悩みも症状もあります


私のブログは基本的に限定にはしない事が多いけど、コメントは承認制にしています

そして、酷い言葉や嘘呼ばわりするコメントは私自身の精神的な問題もありスルーさせて頂いています


教科書や資料通りにはいかない人間もいる

そう思えないって、たぶん周りにこんな状態の人がいないから知らないだけ、とても幸せでいらっしゃるのだと 長い闘病期間を経て私は思います

もし、イラッとさせてしまったなら心の中でお詫びはします ご理解を…とも思いません

ただ返信などは一切できません