この一カ月も不調の日の方がずっと多い中、受診予約の7〜5日前から口内炎ができはじめ喉の痛みとともにいつもの発熱がスタート。
普段は3日くらいでストンと熱が下がり落ち着くはずが、今回はかなりしぶとくて…受診の日の時点で37度台の微熱後は、本人は少し怠いのと下半身が強烈に痛みが出ていたくらい
ただ、唾を飲み込むのも痛みが強く、水分をきちんと摂取することが必要とわかっていても痛みで辛く
そんな状態だから食べることも、もちろん？ほぼ食べられず
ということで今回は血液検査ついで？血液検査がついでかな？
水分補給と栄養・ビタミンを入れようねと点滴を受けることに。
下半身の痛みが強い状態だったので車椅子での受診でしたが、
本人も慣れているし、常連さんゆえ（苦笑）小児科のナースのみなさんも娘のことはよくご存知で、娘ちゃ〜ん左手にするでしょ？どの辺りがいい？なんて採血・点滴ともに慣れたもの
早めに落とすね〜ということで1時間ちょっとで点滴が終わるようにしてもらい
血液検査の結果が出るまで点滴を連れて（笑）
喫茶に行って甘やかしタイム。
クリームソーダがいい〜
という娘の言葉に息子と私も同じものにして
という娘の言葉に息子と私も同じものにしてパパは生レモンスカッシュ（院内の喫茶店ですがこれが長い入院に付き添っている時等にはすごく美味しくてリフレッシュできるんです
）
）点滴が終わる頃には、微熱があるのに青ざめていた娘の顔に血色が戻ってきて
日にあまり当たらない生活だから色白は変わらないけどほっぺがほんのり薔薇色になってくるのを見ると、親としてホッとします。
血液検査の結果は、CRPも少し高めで血液のバランスもあまり良くはないけど1番状態が悪い時とは雲泥の差
周期熱の治りかけのデータが取れたね〜って。
お薬の処方は基本あまり変わらず
先生が娘本人の感覚を聞きながら足りないものは追加したりして
そして、今回の1番大切なお話
主治医の先生は娘も幼い頃からずっと、痛みを抱える前から長年お世話になっているため娘の身体についてよくわかって下さっていますが（もちろん産まれて里帰りから戻って以来ずっとお世話になっている息子も同じ）
痛みの専門家ではありません。
けれど、いつも患者とその家族にとって1番良い選択をと考えて下さる先生で、他の科のドクター以外にも愛知県の小児医療の中心的な存在の小児医療センターのドクターや、先生の母校のツテやらを使って痛みだけでも３つの病名がつきその他の病気もある娘にベストな道を探して下さっているのは伺っていたのでいつも感謝しています。
様々な面から検討し、また息子にもネフローゼとちょっと珍しいくらいのアレルギー体質だし、母親の私も重い喘息とパニック障害があることももちろんご存知で、３人病気持ちがいる我が家にとって医療費の経済的負担が大きいのも考慮して、保険適用の範囲での最善の方法をと考えて下さっています。
そして、前回の受診で少しお話しがあった件について、勝手に進めて悪いけど…前回お母さんも了承してくれていたので少しでも早く話しを進めた方が娘ちゃんにとって良いかな？と考えて
モタモタしていたら予約がなかなか取れなかったので、日にちの都合も聞かずで申し訳ないけれど…
と、愛知医科大学の痛みセンターの予約を入れて記入が必要な書類等も取り寄せておいて下さってました。
痛みに関する様々な患者さんに対応しているところなのは私も調べる中で知っていましたが、
その中でも娘の状況を考えて適切かな？と思う先生の予約を入れておきました、とのこと。
あちらで一度受診して、これは他の先生の方が良いとなればおまかせした方が良いですからね〜
とか本当にありがたい話しです。
あちらの先生と連携を取りながら、今の主治医の先生にもお世話になっていくという話しなのですが…
娘は、先生が愛知医科大学の話しをされだしたら一気に顔がくもりポロポロと泣きだしました
娘は、具合が悪くても主治医の先生のお顔を拝見するだけで気分がよくなったり、下手したら熱が下がるほど本当に主治医の先生が大好きで信頼しているのを知ってはいましたが
どうやら、痛みセンターに受診を受けることになるイコール今の主治医の先生から離れなければならないと思ったようで、それが辛くなって泣けたそうです
先生も、ただポロポロと涙を流す娘に、
慌てて、あちらの先生がどう判断されるかはわからないけれど娘ちゃんには他にも病気もあるし僕も現役でいる限り娘ちゃんの治療には関わっていくつもりだよ〜
と話しをしてくださいました。
診察に付き添うナースさんも普段よほど具合悪くても冷静で穏やかな娘の動揺ぶりにびっくりされたのち苦笑い
今回はパパにも診察に付き添ってもらったのでパパも、自分の診察が終わっても（娘と同じく先生が大好きなのもあり）診察室に残っていた息子も私も思わず笑ってしまうほどの動揺っぷり
ここまで信頼できる先生にお世話になれる子どもたちは幸せですよね
セカンドオピニオンを積極的に推奨している病院とはいえ、ここまで親身になって患者とその家族に寄り添う医療を提供することを信念とされるドクターは少ないのではないかなぁ…
愛知医科大学の方の予約は来月
そのすぐ後に偶然四週後で予約を入れる日なので、次回の受診時に痛みセンターでの受診についてはお話しができるし
これで何か変わるのか、変わらないのかもわかりませんが
とにかく主治医の先生のお気持ちに感謝して、一歩踏み出せるような気がしています。