希少難病患者を支援 災害に備え登録開始へ
「京都新聞」によりますと、
「国の難病指定を受けず治療法も確立されていない
「希少難病」の患者を災害時に支援するため、
京都市北区のＮＰＯ法人が、
緊急連絡先やかかりつけ医などの情報を
患者に事前登録してもらうシステムを開発しました。
東日本大震災の被災地で活動した際、
希少難病患者に支援が行き届かないケースが見られたためで、
ニーズを把握してスムーズな支援活動につなげる狙いがある。
11月1日から、患者の登録を受け付ける。
システムはＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局
（ＳＯＲＤ）」が開設する「災害手帳」。
ＳＯＲＤが運営するインターネット上の会員制交流サイト
「Ｒｅ：ｍｅ（リミィ）」からアクセスし、
住所や症状、かかりつけの病院、服用している薬剤、
介護時の留意点などを登録してもらう。
災害が起きると、ＳＯＲＤのメンバーや
協力関係にある医療関係者が現場に入り、
患者を専門医につないだり、薬を確保したりする。
ＳＯＲＤは、震災発生の直後から被災地入りし、
自治体に掛け合って希少難病患者に個室を用意するなど、
活動を続けてきた。その過程で、
人目を気にして助けを求められない難病患者が
1カ月間車の中で寝泊まりして症状を悪化させたり、
希少難病に関する知識がある医師がおらず、
患者への適切な対応ができていないケースなどが見られた。
カルテなどが津波で流された医療施設もあったほか、
支援の要請がないことを理由に
各自治体も要支援患者の情報を十分に把握できておらず、
公的な支えにも限界があると感じた。
小泉二郎代表（42）は「事前に『どこに、どのような
支援が必要な人がいるか』が分かることで、
支援する側も動きやすくなる。
普段から情報面の備えをしてほしい」と話す。
◉ 問い合わせはＳＯＲＤ
ＴＥＬ０７５（４９１）５５５３、または
ＳＯＲＤのホームページ。
http://www.sord.jp/
」とのことです。
困ってるひと/大野 更紗
￥1,470
Amazon.co.jp
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「国の難病指定を受けず治療法も確立されていない
「希少難病」の患者を災害時に支援するため、
京都市北区のＮＰＯ法人が、
緊急連絡先やかかりつけ医などの情報を
患者に事前登録してもらうシステムを開発しました。
東日本大震災の被災地で活動した際、
希少難病患者に支援が行き届かないケースが見られたためで、
ニーズを把握してスムーズな支援活動につなげる狙いがある。
11月1日から、患者の登録を受け付ける。
システムはＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局
（ＳＯＲＤ）」が開設する「災害手帳」。
ＳＯＲＤが運営するインターネット上の会員制交流サイト
「Ｒｅ：ｍｅ（リミィ）」からアクセスし、
住所や症状、かかりつけの病院、服用している薬剤、
介護時の留意点などを登録してもらう。
災害が起きると、ＳＯＲＤのメンバーや
協力関係にある医療関係者が現場に入り、
患者を専門医につないだり、薬を確保したりする。
ＳＯＲＤは、震災発生の直後から被災地入りし、
自治体に掛け合って希少難病患者に個室を用意するなど、
活動を続けてきた。その過程で、
人目を気にして助けを求められない難病患者が
1カ月間車の中で寝泊まりして症状を悪化させたり、
希少難病に関する知識がある医師がおらず、
患者への適切な対応ができていないケースなどが見られた。
カルテなどが津波で流された医療施設もあったほか、
支援の要請がないことを理由に
各自治体も要支援患者の情報を十分に把握できておらず、
公的な支えにも限界があると感じた。
小泉二郎代表（42）は「事前に『どこに、どのような
支援が必要な人がいるか』が分かることで、
支援する側も動きやすくなる。
普段から情報面の備えをしてほしい」と話す。
◉ 問い合わせはＳＯＲＤ
ＴＥＬ０７５（４９１）５５５３、または
ＳＯＲＤのホームページ。
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