あきくん(お兄ちゃん)
ひなちゃん(あかちゃん)

ひなちゃんが(転座型)ダウン症です


ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ

やっぱり受け入れてきたといえ

ふと考えると涙がでてきて

たくさん調べたりする


そして白血病に怯えてる‥
白血病になりやすいということ 

私は小学生のとき
先輩が白血病で亡くなった


その頃から白血病は本当にこわい病気だって知ってるから
不安でならない

夢にみて
朝泣いてたりする




ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ

『このまま時がとまればいいのに
そしたら、ひなは普通のあかちゃんとかわらない』

旦那が言った言葉に旦那の気持ちが募ってる

  

これからの発達の遅れなどを心配しているのだろう




強がる旦那がもらした
弱音だった




ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ

私は家族に連絡した

ひながダウン症だって



そのとき救われた言葉を



キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ
ラブ

珍しい。ある意味天才じゃん。
染色体が人よりも多く優れてるって思えば才能。
元気そうで何より


キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ
アホなりのかんがえかた
弟は兄弟で一番ばかで自由奔放(笑)
でも私には涙がでるくらい
うれしかった‼️



 

キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ
叔母ウインク

ひなはひなだし、私にとっては、かわいい君の子だね。
私はこないだの写真見たとき、優しい子になりそうな気がする!って思ったよ。


キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

そして私が

『みんなで幸せに生活したいと思ってる』
 

と伝えたら

キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

思わなくていいよ!
今幸せじゃない。あきくんがひなひなってべったりなの見て、自然とニマッてならない!
ひなの個性を見極めてやりなね。

キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ




そう私はすでに幸せだった



あきくんがいて
ひながいて

だんながいて




  

幸せに気づいてなかったなぁーショボーン





最後にクリスマス⛄🎄✨






象形文字みたいですが‥

『さんたさん
プラレール
ください』
と書いてありますラブラブ





朝喜んであけていました

プラレールは旦那が出社前に
作らされていました笑い泣き



そしてふといった言葉(あきくんが)
『もう一つがない‥
つなげたいのに‥』


えーんえーんえーんえーんえーんえーんえーんえーん


そうプラレールさん
繋げられるのを作られていて
2つ買うとつなげられて
二倍楽しいみたいなのを作られていて




これは誕生日かな‥滝汗滝汗滝汗滝汗



一つ買うのも高いのにゲローゲロー





そんな中旦那が

『俺サンタの存在疑って
夜狸寝入れして親がおくのをみてたんだよー
で朝問い詰めたらなんて言ったと思う?』 




いや、知らんがなチーンチーンチーンチーン


『サンタさんから預かったんだよ
だよ‥
もう疑ってたし、信じないよね‥』




私にはわからない‥


クリスマスプレゼントを買ってるのは家族だと知ってたから


お礼を、叔母とかに伝えてたから滝汗


わざわざ確かめなかった(;´д`)



そういうことされるんだろうなぁ



あきくんは旦那にそっくりだから(´・ω・`; )





ではみなさん
よいクリスマスを⛄🎄✨


あきくん(お兄ちゃん)
ひなちゃん(あかちゃん)

ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ


車の中や家に帰って来て二人で話した


車の中で私は泣きながら

『ただのダウン症でもひなはつらいだろうに、
遺伝なんて‥
ひながもし結婚するってなったら』



旦那
『結婚できるかわからないけど
もしそうなったら相手にも、相手のご両親にも話さなきゃいけないよね』

『それによくわからない人がいて
あきくんが結婚するってなったとき
妹がダウン症だからって言われて
あきくんが結婚するできなかったら
そのためにあきくんの遺伝検査は保険としてもっておこうかなって』



私『確かに、私たちは減数分裂とかの知識があったから
先生の話も理解できたけど
わからない人には
あきくんもってなるよね』


『すごいな、
私はそんな受けいれられてないよ
○○(旦那)は本当にすごい
受け入れなきゃってわかってるんだけど』



旦那
『俺だってそうだよ
言い聞かせてるだけ
でも今からひなのために
どうしていったらいいかが大事』




そんな話をした


ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ


まずしたことは

旦那は市役所に電話して
ダウン症でも保育園でみてもらえるかなど聞いた



私たちはひなのために
将来施設などに入れるように
お金を残さなくてはならない

私たちが死んだあと
あきくんに負担にならないように


そのためには
私の仕事復帰を考えなくてはならない


旦那も家を
中古住宅とか安いものを探すということになった


ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ

あきくんには
まだわからないので

ひなは体が弱い

と伝えた



いつちゃんと話すかは
時期をみていこうと話した



ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ

そして私たちは
ひながダウン症のことを隠さないと
結果がでる前から話してた

言いふらすとかではなく
聞かれたりしたら話す

きっと病院やらで休むことが増えるのだから
ちゃんと理解してもらうことが大事だろうということ



 ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ

そして遺伝について
二人で遺伝の話をした


あきくんを寝かしつけて
夜中までずーっと



この遺伝だったら
ダウン症のことダウン症じゃない子がうまれる
とか

やっぱり突然変異じゃない可能性は残る


やはり私たち二人も検査が必要である
と結論にいたった



でもこれはかなり問題である


私たちの親、兄弟にも関わる

万が一
私が転座型の遺伝子があるなら

私の親のどちらからか受け継いだことになる
そうすると
私の兄弟も受け継いだ可能性がある


旦那もしかりである




私の親は
ちょっと勉強が得意ではなく
話してもわからないので
ひなのことは
ダウン症であることと
遺伝てきなものであることを
軽く話した



 
旦那のご両親には
旦那はダウン症であることしか話をしていない

お義父さんは
頭がよく、むしろ遺伝については詳しい
特許をとったりしていたくらい
頭がきれる


だからこそ話を中途半端な状態でしたくないと
旦那がきめた



そんなお義父さんは
ダウン症かもとなり
私や旦那が焦るなか


一人だけ
遺伝はいい面も悪い面もあって
それがすべてそうなるとは限らない
なにが機能するかわからない
気にすることはない


と話をしてくれていました


ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ


そして夜お義母さんからメールがきました

『みんなで  可愛いひなちゃんを  大切に  愛情かけて  育てようね  大なんが小なんだよ。』

そのままです!



本当にいつも優しい言葉をかけてくれます


最後の

大なんが小なん

というのは

日蓮宗でよく使われる

『大難が小難に、小難が無難に』


です



お義母さんの実家はお寺で

お義父さんはお義母さんと結婚して
日蓮宗の僧侶になりました


旦那も日蓮宗の僧侶の免許を持っています





私も日蓮宗ですので

小さいころから聞いていた言葉です




そしてお義母さんは私に

『走ってほしい、また走ってほしい
何か支えとなる何かがあれば
きっと大丈夫!』

と言ってくれました


私の精神状態を心配したのでしょう

私が走ることが好きだから
思い悩んで
ひなのことだけを考え
追い込まれるのを心配して
好きなことをしてほしいと思ったのでしょう


旦那もこれには賛成していて
元通り普通に生活していきたいと話をしました


ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ



まだまだ話をしていきたいと思います


まずはここまで


まとまらずすいません







いつもコメントやメッセージ、いいね

ありがとうございます!





本当に支えになります



私には
こんなに話を聞いてくれる人がいると
思えました



外に出れないで
家にいてばかりなので
本当に支えになります



早く走りたいですが
旦那に子ども二人をみてもらえるときに走らなきゃなので
旦那と相談して走ります!!


あぁー
どんなに遅くなってるか不安😓😓😓
あきくん(4歳お兄ちゃん) 
ひなちゃん(あかちゃん)
 

ガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラガーベラ
22日

みんなではやめのクリスマスパーティー



不安な結果がわかる前日も
みんなで笑いながらクリスマスを祝う㊗️

そして
ひなの生後1ヶ月おめでとう🎉


23日
ひなも1ヶ月たったしと

旦那が不安にならないように
昼ホテルブィッフェに連れてってくれたラブ



はじめての外食に
ひなは落ち着かないみたいだった🌼





そして14時予約なので
病院へ





体重や身長、熱をはかる


体重は増えてた
(計算したら1日43gぐらい増💮)
身長もすくすく大きくなってた


そして離れた部屋に案内されました





そして先生がきて

先生から

『ダウン症、21トリソミーは確定したんですが』



と言われた


そんなあっさり


と思ったが先生が伝えたいのはそれよりは重要なことだった
 


 
ひなはダウン症の中でも珍しい
転座型だった
(ロバートソン型転座と言われるらしい)


この問題は遺伝するということ



私か旦那にロバートソン型の遺伝があるかもしれない

でもその場合、あきくんもダウン症となるが 
あきくんはダウン症の特徴がまったくない 



つまり
○私か旦那がモザイク型のダウン症
または 
○突然変異のダウン症


ということ


遺伝子カウンセリング
を進められた 

私と旦那は遺伝検査をすすめられた   




また症状としては

今のところ
エコー検査から
臓器に異常がない

聴力も問題がない
 
ものを追ってるからたぶん問題がない 

とのことでした




 
○私たちから先生に質問したこと
・転座型だからといって、他のダウン症と症状は違うのか
→変わらない

・あきくんの遺伝は検査できるのか 
→できるが、お父さん、お母さんがうけてから考えたほうがいい、
お二人に異常がなければ、無駄になる

(これは旦那がもしものときのために、あきくんが遺伝に問題がない証明としてもっていたいということで聞いたそう)

・白血病にかかりやすいことはわかったが、
ほかに気を付けなくてはいけないことは
→風邪が重症かしやすいこと、ぜーぜー苦しくなったりする

・それは喘息とはちがうのか
→ちがう

・ダウン症の子におこりやすいこと
→便秘でお腹がパンパンになる、便秘薬をもらう子が多い  
 

遺伝的なことは遺伝カウンセリングで聞いてほしいとのことでした



家に帰って私と旦那で話をし
お金はかかるけど
遺伝検査をすることを決めた 
三人目を考えるならしておいたほうがいい
と話になった



まず次のことがきまった 
○病院のフォローアップを受け続ける
○生後4か月頃療育に紹介してもらう
○私たちの遺伝検査をすること


   
次回は旦那との話し合いについて


お兄ちゃんのいすを借りて
二人で写真♥️
 

あきくんは男の子なのに
めっちゃピンクがすき(笑)

 この椅子も自分で選んで買いました😓