あきくん(お兄ちゃん)
ひなちゃん(あかちゃん)
車の中で私は泣きながら
『ただのダウン症でもひなはつらいだろうに、
遺伝なんて‥
ひながもし結婚するってなったら』
旦那
『結婚できるかわからないけど
もしそうなったら相手にも、相手のご両親にも話さなきゃいけないよね』
『それによくわからない人がいて
あきくんが結婚するってなったとき
妹がダウン症だからって言われて
あきくんが結婚するできなかったら
そのためにあきくんの遺伝検査は保険としてもっておこうかなって』
私『確かに、私たちは減数分裂とかの知識があったから
先生の話も理解できたけど
わからない人には
あきくんもってなるよね』
『すごいな、
私はそんな受けいれられてないよ
○○(旦那)は本当にすごい
受け入れなきゃってわかってるんだけど』
旦那
『俺だってそうだよ
言い聞かせてるだけ
でも今からひなのために
どうしていったらいいかが大事』
そんな話をした
まずしたことは
旦那は市役所に電話して
ダウン症でも保育園でみてもらえるかなど聞いた
私たちはひなのために
将来施設などに入れるように
お金を残さなくてはならない
私たちが死んだあと
あきくんに負担にならないように
そのためには
私の仕事復帰を考えなくてはならない
旦那も家を
中古住宅とか安いものを探すということになった
あきくんには
まだわからないので
ひなは体が弱い
と伝えた
いつちゃんと話すかは
時期をみていこうと話した
そして私たちは
ひながダウン症のことを隠さないと
結果がでる前から話してた
言いふらすとかではなく
聞かれたりしたら話す
きっと病院やらで休むことが増えるのだから
ちゃんと理解してもらうことが大事だろうということ
そして遺伝について
二人で遺伝の話をした
あきくんを寝かしつけて
夜中までずーっと
この遺伝だったら
ダウン症のことダウン症じゃない子がうまれる
とか
やっぱり突然変異じゃない可能性は残る
やはり私たち二人も検査が必要である
と結論にいたった
でもこれはかなり問題である
私たちの親、兄弟にも関わる
万が一
私が転座型の遺伝子があるなら
私の親のどちらからか受け継いだことになる
そうすると
私の兄弟も受け継いだ可能性がある
旦那もしかりである
私の親は
ちょっと勉強が得意ではなく
話してもわからないので
ひなのことは
ダウン症であることと
遺伝てきなものであることを
軽く話した
旦那のご両親には
旦那はダウン症であることしか話をしていない
お義父さんは
頭がよく、むしろ遺伝については詳しい
特許をとったりしていたくらい
頭がきれる
だからこそ話を中途半端な状態でしたくないと
旦那がきめた
そんなお義父さんは
ダウン症かもとなり
私や旦那が焦るなか
一人だけ
遺伝はいい面も悪い面もあって
それがすべてそうなるとは限らない
なにが機能するかわからない
気にすることはない
と話をしてくれていました
そして夜お義母さんからメールがきました
『みんなで 可愛いひなちゃんを 大切に 愛情かけて 育てようね 大なんが小なんだよ。』
↑
そのままです！
本当にいつも優しい言葉をかけてくれます
最後の
大なんが小なん
というのは
日蓮宗でよく使われる
『大難が小難に、小難が無難に』
です
お義母さんの実家はお寺で
お義父さんはお義母さんと結婚して
日蓮宗の僧侶になりました
旦那も日蓮宗の僧侶の免許を持っています
私も日蓮宗ですので
小さいころから聞いていた言葉です
そしてお義母さんは私に
『走ってほしい、また走ってほしい
何か支えとなる何かがあれば
きっと大丈夫！』
と言ってくれました
私の精神状態を心配したのでしょう
私が走ることが好きだから
思い悩んで
ひなのことだけを考え
追い込まれるのを心配して
好きなことをしてほしいと思ったのでしょう
旦那もこれには賛成していて
元通り普通に生活していきたいと話をしました
まだまだ話をしていきたいと思います
まずはここまで
まとまらずすいません
いつもコメントやメッセージ、いいね
ありがとうございます！
本当に支えになります
私には
こんなに話を聞いてくれる人がいると
思えました
外に出れないで
家にいてばかりなので
本当に支えになります
早く走りたいですが
旦那に子ども二人をみてもらえるときに走らなきゃなので
旦那と相談して走ります！！
あぁー
どんなに遅くなってるか不安😓😓😓