木瓜（ボケ）
「径」は「こみち」と読みますね。
最後の行に「さきくませ」と記しておられます。調べましたら、「お幸せに」「お元気で」という意味で、日本の古語。万葉集に出てくる言葉ですって。
医療ルネサンス
変わる難病法
国の指定難病
原因不明で治療法が確立してない希少疾患で、長期療養が必要なもの。2月時点で338疾患が指定されている。2022年度末時点で104万8680人が医療費助成を受けている。
「もやもや病」
脳の血管が狭くなり、頭痛や言語障害を招く。脳の検査画像で、毛細血管がもやもやした煙のように映る。脳出血を起こすこともある。
2022年、難病法改正。 2023年10月 施行。
医療費助成が診断された日に遡り受けられるように改正された。但し、遡れる期間は原則、申請日から1か月。やむを得ない理由がある場合は3か月迄とされる。
難病相談支援センターは、全国の都道府県と政令指定都市に設置されている。難病患者から寄せられる治療や生活、就労などの相談に乗り、行政の支援サービスを紹介したり、窓口につないだりする。
「市町村によって独自の福祉サービスに違いがある。どこでどんなサービスをしてるか、情報を取り寄せて、まとめる。黙っていても市町村から情報を出してくれるわけではないので、こちら側から動こう。」
例えば、
「ガイドヘルパー」（歩行が困難な人の移動の支援など）のサービスについて、
障害者手帳のない難病患者が使えるかどうか、自治体をまたぐ遠距離移動にも対応してもらえるか、など各市町村に聞かないと分からなかった。
今回の難病法改正で、難病相談支援センターは、地域の福祉関係者や就労支援関係者との「連携に努めなければならない」と明記された。多岐にわたる患者ニーズへの対応力を強化するために。
「混合性結合組織病」
全身性エリテマトーデスや強皮症など複数の膠原病の症状が合併する自己免疫疾患で、長く使ったステロイド薬の副作用で骨が弱り大腿骨頭壊死も経験した「大阪難病相談支援センター長:大黒宏司氏（58）は、
センターで患者の相談にあたるほか、理学療法士としても働いている。疲れがたまると悪化する病気なので、出勤日を調整できる職場を選んだ。
「メチルマロン酸血症」
12万人に1人と言われる。アミノ酸などの代謝に関わる酵素の異常で、毒性のあるメチルマロン酸が体内にたまり、命に関わる病気。
生まれてからずっと、こども病院で、心臓や腎臓の合併症も診てもらってきた。小児科医は、大人の体や、大人になって起こる生活習慣病の診療には慣れていない。「長男が大人になってからの受診先探しには苦労している」。
2022年に改正難病法が可決された際の付帯決議には、政府の講ずべき措置として、「児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられるよう、（中略）成人後の医療や成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組むこと」と明記された。
先天性の心臓病に関しては、関連学会が、大人になった患者に対応できる専門医を認定するなどの対策を講じている。
だが、多くの子どもの難病については、こうした体制作りが進んでいない。
「現在は、小児の難病の患者・家族が、それぞれ手探りで、大人になったときの受診先を探している。政府には、小児と大人の診療科の連携を強化するような対策を求めたい」
（先天性の代謝異常症 患者家族会代表；柏木明子氏（51））
障害者雇用促進法は、企業や行政機関に、障害者を一定数雇用するよう義務づけている。ただ、対象は障害者手帳がある人に限られる。難病患者でも身体障害などに繋がる症状が固定していれば障害者手帳を取得できるが、疲れやすさや痛みなどの症状で取得するのは難しい。
筋肉が弱っていく難病「筋ジストロフィー」
「徐々に進行していく難病の事情が理解されず、障害者雇用枠に移行するなどの柔軟な対応を取ってもらえなかった」
今回の法改正でも、都道府県や政令市の難病相談支援センターにハローワークとの連携を求めるなど、就労支援の強化を図る内容が盛り込まれた。
だが、「症状が変化する難病患者の雇用義務などには踏み込んでおらず、物足りなさを感じる。政府には、様々な病気を抱える人の就労を後押しする具体的な対策を講じてほしい」と、（難病の人の社会参加を支えるNPO法人「両育わーるど」理事長；重光喬之氏（44））は訴える。
難病法改正に伴い、4月から全ての難病患者に「登録者証」が交付される。「支援の輪から取り残されがちだった
軽症患者が自分の立場を示しやすくなる」。
（日本難病・疾病団体協議会常務理事；辻邦夫氏）
登録者証は、国の指定難病の患者が都道府県や政令市に申請した上で取得する。原則、マイナンバーカードと一体化する。マイナ保険証と同様のイメージ。
厚労省は、登録者証を発行する際に患者から提出された情報を、本人の同意を得て、データベースに蓄積し、難病の研究に用いることにしている。これまでも重症者の情報は医療費助成の手続きを通じて蓄積されているが、助成対象外の軽症者の情報は乏しかった。「軽症者のデータが増えれば、様々な難病の原因解明や治療法開発の研究が進む」（腸の難病の研究に取り組む杏林大消化器内科教授；久松理一氏）
（2024・3・4 最終 変わる難病法から）
本日の我が家のトピックスは・・・
高校を卒業した末孫娘＆母親（私の娘）の
3泊4日の母娘旅・・・韓国へ出かけました。
東京 10；40
メルボルン12；40
ソウル 10；40
行ってらっしゃ～い 気をつけて～