リダと母の闘病日記~脳腫瘍と向き合う~看取ったその後~今度は夫が悪性リンパ腫に(R3年2月) -10ページ目

リダと母の闘病日記~脳腫瘍と向き合う~看取ったその後~今度は夫が悪性リンパ腫に(R3年2月)

H27年2月に母がグレード4の膠芽腫と診断されました。母の事や日々の出来事を綴っています。H29年8月14日に永眠、H30年3月7日に父が突然死。そしてR3年2月に夫が悪性リンパ腫に。。。

先週、早くて後1週間と言われた母でしたが・・・・頑張っています!

 

火曜日はデイサービスに行ってシャワー浴に入る事ができました。

お昼の食事はイチゴケーキのムースを5口食べただけだったみたいですが・・・(-_-;)

水曜・木曜の2日間はゼリー状の物を少しずつですが食べる量が増えて喜んでいました。

 

それが昨夜から痰が絡み出し、今朝は痰が詰まってしまい顔がチアノーゼになりかけ・・・

もうもうビックリして必死で痰を吐き出させました。

幸いな事にまだ母は自力で咳をして痰を出そうとするし、うがいも出来るので何とか息ができる様になりましたが、もう生きた心地がしませんでした。

 

今後はこんな光景が頻繁に起こるのでしょうか・・・・・正直、怖いです・・・

でも自宅で看取ると決めた以上、想定内の出来事なのにその時になるとダメですね・・・・

メンタルが崩壊しそうになりますえーん

 

今日は訪問診察の日でしたので、朝一に先生が来て下さり今朝の経緯を話し、痰の吸引器を準備して下さいました。

基本、吸引は看護師さんがして下さるのですが、いざという時のために私も教えてもらいました。

先生曰く、痰が絡んで苦しそうでも、今の母の状態では苦しみを感じていないとおっしゃったんですが、意識がないのであれば納得しますが認知力も落ちてるけど、こちらのいう事もまだ理解できてるしそれは違うような気がしました。(あくまでも私の意見です)

 

今日は吸引器は使わず、自力で頑張って夕方凄い量の痰が出てきました。

痰が取れたら落ち着いて少しは食べる事ができました。

無理強いはせずとも、母は食べたい時には口を開けるので、食べようとする意欲は十分にあります。でも、飲み込めない。。。見てる方が辛くなりますが母は本当に頑張ってます!

だから、私たちも頑張れてます。

 

栄養状態が悪くなると褥瘡ができやすくなるので、マットも圧を分散できるマットに変えてもらいました。褥瘡予防のクッションの置き方も看護師さんに教えてもらい今の所きれいな状態です。

1日3回陰部洗浄、夕方着替える時に清拭、水のいらないシャンプーシートで髪の汚れを取っています。口腔ケアの専門の方は入っていないのですが、ヘルパーさんや看護師さんに教えてもらいながら行ってます。

 

血圧は140と70。熱は37℃~37.5℃をいったりきたりの毎日ですが38℃以上出る事はなくなりました。

 

昨日は母の頑張りを肌で感じながらも葬儀場の場所を決め、打ち合わせをしてきました。

うちの主人がお付き合いで入っていた互助会の積み立てが役に立ち満期になっていたので通常よりもかなり安く利用できます。私の積み立ての分がなくなってしまいますが母のためなら何て事ないです。

最期の時を不安な気持ちで迎えないためにも事前に色々決めておく事も大切だと思っています。

 

でも、母も私たちもまだまだ頑張りますよ~~~筋肉

 

今日1日、無事に過ごせた事に感謝!

 


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今日の午前中、昨日に引き続きケアマネさんと訪問主治医の先生の所から管理栄養士さん、訪問看護の方が来られました。

 

ケアマネさんは8月(明日)からのケアプランの最終確認を管理栄養士さんは今の母の食事形態を実際に見に来て、訪問看護師さんは訪問主治医の先生とは違う事業所なので連携を取るための確認とさっそく排便コントロールで浣腸をしに来られました。

 

管理栄養士さんを見た母・・・今日初めての笑顔が出ました~~~(*^^)v

 

これがまた、若くてとってもイケメン君でしたのでこの状態でも母はイケメン好きなのね~~なんて思っていましたら、デイサービスで何度か会った事があるらしく母はちゃんと顔を覚えていた事が判明。凄い~~~(*^-^*)

もうすっかり色んな事を忘れていると思っていた私たちはビックリ。

母の脳はまだ壊れていない!と確信しました。まぁ今日は最近では一番調子がよかった事もありますが・・・。

 

実際に母の飲み込みや食事の形態を見てもらいましたら、合格でした^^

今はもう、カロリーより少しでも現状を維持できる様に食べたい物を食べたい時に食べたらいいと言われました。

デイサービスでの食事も写真を貼って下さる事になりました。

 

肝心の訪問看護師さんの浣腸ですが、先生の処方が出てなくて浣腸の薬がない状態で・・・。すぐケアマネさんが先生に電話をして下さって薬局に処方箋をFAX、私が急いで取りに行くという流れ。。。

10回分の浣腸の薬を頂いたのでしばらくは大丈夫かな。。。

 

私は今日は月末でどうしても仕上げないといけない書類、お金の計算があったので午後から仕事だったのですが、浣腸の仕方や母がここ1週間便が出ていなかったので心配で自分の目で確かめたかった事もあり、少し遅れて出勤する相談の電話を入れました。

 

いざ、浣腸した所、液が出てきてしまい、結局看護師さんが指を入れて出してくれました。

そしたら、硬いのがゴロゴロ出てきました。(食事中の方・・・すみません)

食事がほとんど摂れなくなったので当然便も少なくなるのではと私は勝手に思っていましたのでこんなに出るのかと驚きました。

看護師さん曰く、1週間前と言わずその前からの分がたまっていたのかもと・・・・。

このまま放置していけば、腸が破れて大変な事になっていたかもと言われ、ゾッとしました。

 

もしかしたら、これで飲み込みはなかなかできなくても食事の量が少しでも増えるかもしれないと期待しています。

 

訪問主治医の先生も昨日おっしゃていましたが、便秘は大敵なんですね。。。

 

明日はデイサービスの日。

デイサービスの日は朝、看護師さんが来て状態を見て行けるか判断してくれるとの事。

 

もう、ほんとに色んな方に支えて頂いて・・・・

 

感謝しかありません。

 

ありがとうございます!

 


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今日、訪問主治医の先生とケアマネさんが来られ母の今後についての具体的な話をしました。

 

まず、母の診察をして下さり・・・・

 

今日の母は朝から37.5℃熱がありました。診て下さった時には37.2℃。

何とか降圧剤は飲めたので血圧は140と80。

食事は今朝、おかゆを3口、味噌汁2口、オリゴ糖の入ったももぜりーを3口食べた所でむせて咳き込みストップ。

食後、喉がゴロゴロと音がする事を伝え、私はもしかしたら肺炎???と疑っていたので先生にお聞きしたら、胸の音を聴いて今の所は大丈夫そうだと。。。

でも今後は誤嚥性肺炎になる可能性は高いと言われました。寝ている時に唾でもなるので誰のせいでもないという事、あの時食べさせたからだと自分を責めない様にと・・・・。

 

診察が終わり、母はベッドで寝ていたので、リビングに移動して話をしました。

 

まず、先生が再度胃瘻の話をされて・・・

私たちは初めから胃瘻はしないと母の意思を話していたので、その判断は僕も賢明だと思いますと言って下さいました。

 

今の母の食事の状況を話しましたら、先生曰く、少しでも口から食事が摂れている事で予後はだいぶ違ってくると。。。

現段階で母はこちらが言っている事をまだ少しは理解できているのですが、今後は意識がなくなり全く食べられなくなるだろうとそうなった場合は一週間くらいでしょうと言われました。

 

誤嚥性肺炎になった場合はもちろん自宅で点滴治療をしますが、それが死因になる可能性もあるし、腫瘍自体が破裂する可能性もある。いつ何が起こってもおかしくない厳しい状況であると言われました。

全く食べられなくなった時は極力点滴は補水程度に抑えていき、自然に任せて看ていった方が母にとっては苦痛なく最期を迎えられる。点滴を続けていくと痰が多く出てきて浮腫みも増え、吸引でかえって苦しむと言われました。

 

そして、終末期対応のケアプランをケアマネさんが事前に作ってくれていて先生の承諾を得て8月から訪問看護が医療保険に変わりました。

これまでは介護保険で入っていたので要介護4の限度枠で利用していましたが、医療保険に変わった事でこれからは毎日訪問看護師さんが来て排便のコントロールや褥瘡予防などを含めケアをして下さる事になりました。

母は今、自力で排便できないのでほんとに有り難いです。

便秘は大敵で排便コントロールは重要だと先生もおっしゃってました。毎日来て下さる事で私たちも不安に思っている事、母にしてあげられる事など相談できるので心強いです。

 

ヘルパーさんはこれまで同様介護保険で入ってもらい、今の母の状態でなんとデイサービスも先生がOKして下さいました。デイでもし何かあっても僕が同じ建物にいるから大丈夫!

なるべく最期までこれまで通り過ごして欲しいと思って下さる先生の言葉に感謝です。

体調が悪く行けない日はヘルパーさん、訪問看護師さんが行くように手配して下さるそうで安心です。

 

最後に8月10日が大学病院の受診日でMRIを撮るのはどうなのか聞いてみました。

その時の母の状態で決めたらいい、前もって今の状況を大学病院のY先生に話してMRIが必要なのかを聞いてみると言って下さいました。

今度が大学病院に行けるのも最後になると思っているので母も一緒に行って診察だけでも受けてこれまでのお礼をY先生に伝えたいです。もうアバスチンはしないつもりです。

 

1時間半ほど色んな話を先生とケアマネさんと話をし、家族一同納得し同意しました。

今回は家族内で意見が分かれる事なく、想いは同じです。

これまでは曜日で当番を決めていたのですが、今は気づいたら皆が母の側にいる感じになっています。

父の態度に色々思う所はあるのですが、もうどうでもよくなりました。

今はただ、母の側で過ごしたい・・・それだけです。

 

母は元気な頃から管に繋がれて死ぬのは嫌・・・と言っていたのでその想いを叶えてあげる事が私たちの役目、親孝行だと思っています。

 


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昨日、訪問主治医の先生が来られ、母の状態がグッタリした水曜日と違いよかったので驚かれていました。

でも、先生が帰った後からまた熱が38.5℃まで上がり・・・

夜には36.9℃に下がり安心しましたが・・・。

 

緊急の時のためにカロナールと痙攣が起こった時のためにダイアップと常備しているのですが、38.5℃あったのでカロナールを飲ませた方がいいのかどうか昨日は迷いました。

先生曰く、熱の高さではなくその時の母の呼吸や状態をみてグッタリしている場合は飲ませて下さいとの事だったので、昨日の母は熱はあるものの目力があったので飲むのを止めました。

食事がほんの少ししか摂れないので薬も最低限になり、痛み止めと抑肝散を止める事に・・・。今は粉薬のイーケプラと降圧剤のみです。薬を飲むのももうほんとに大変。

 

ほんとに食事が摂れません。。。

 

今朝はかろうじてドロドロ状のおかゆを2口、とろみをつけた味噌汁を一口、ゼリー状のポカリを2口です。

熱は37.2℃。血圧が160と90。。。

 

この状態でデイサービスに行かせてもいいものかこれまた悩みましたが、いつの間にかお友達もできたみたいで・・・もしかしたら行けるのも今日が最後になるかもしれないと行く事にしました。

訪問主治医の先生が経営されている所でいざという時には早急に対応して下さるとおっしゃって下さったので安心して送り出しました。

 

私は土曜日はいつも朝から仕事で見送りができなかったのですが、今日は見送りとお迎えをする事ができました。

お友達になって下さった方が母を見るとすぐ手を振って笑顔で迎えてくれて、母も話はできないけど笑顔で答えてわずかに動く左手で手を振っていました。

最近、表情が乏しかったので嬉しかったです。

 

17時前に帰ってきた時、今日の様子をお聞きしました。

お風呂には無事入れたそうで、食事はやっぱり全く食べれず・・・水分がわずか50cc・・・。

お風呂に入った後はほぼベッドで寝ていたそうです。

今日は体重を計って下さって、何とこの2週間くらいで6kgも落ち36㎏になってしまいました。。。もう、ほんとに最期が近いのかもしれないとまた落ち込み涙が出てきました・・・。

責任者の方も一緒に来て下さっていたので、もしかしたら今日が最後になるかもですねと話をし、これまでのお礼をお伝えしました。

 

具体的な話は明日しますが、きっとデイサービスは今日が最後になるだろうと思います。

約2ヶ月と短い間でしたが、本当にお世話になりました。母に素敵な時間を下さって感謝してます。ありがとうございました。

 

夜は昼食べなかった分、お腹はすいていた様で・・・

おかゆを5口、メイバランスのコーヒー味を3口、人参のピューレを3口、リンゴゼリーを2口、そして大好きな練乳たっぷりの白くまアイスを5口食べる事ができました。

 

体重の激減にかなり凹みましたが、これも最期を迎えるための自然の摂理だと自分に言い聞かせている所です。

 

悲しい、悔しい、いたたまれない気持ちを抱えながらも現実を受け止めて、母の最期を見届けていきたいと思います。

 


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2週間前に大学病院で受診した母。。。

採血結果は良好でアバスチンもして、その日、その翌日は少しではありましたが話をする事ができていました。

 

それが先週末から一気にムース食でも飲み込む事が難しくなってきて・・・・

昨日のデイサービスでは1時間かけて1割も食べれなかったと連絡帳に書いてありました。

この2週間で急速に病状が悪化しています。体温調節もできない様で熱が上がったり下がったりしています。

 

今日は私が母を看る日だったのですが、週末から風邪をひいてしまい、治りきっておらずうつるといけない事と仕事になってしまい、兄嫁さんが交代してくれました。

水曜日は訪問看護師さんがくる日で・・・・母の急激な衰え方に驚いて、すぐさま訪問主治医の先生に連絡を取って下さり、夕方先生が来て下さったと先程兄嫁さんから話を聞きました。

 

診察をして・・・今の状態では、早くて1週間か2週間・・・・

1か月はたぶん無理かもしれないと・・・・・。

 

 

その話を兄嫁さんから聞いた私は・・・・

 

絶句・・・・

 

言葉がでませんでした・・・・

 

そして父が施設の話をしたらしくご家族でよく話し合って決められたらいいと言われたそうです。点滴をするにしても今の状態では母の体に負担がかかり、浮腫みがでたりかえって苦しむと・・・・。

 

明後日にまた診察に来られ、日曜日に家族全員集まった所で先生も来て皆で今後の話をする事になりました。

 

腫瘍の広がりははっきりとわかりませんが、この2週間での衰え方を見ると急速に進行しているのかもしれません。。。

 

以前、施設の話をした時は私は施設行きに賛成でしたが、今となってはもうここまで頑張って看てきたのに、今施設に入れたらそれこそ後悔すると思うので実家で看取る決心をしました。

 

正直、食べられなくなって痩せていく母に何もしてあげられない無力さが腹立たしく、辛いです。。。。。

 

涙が止まりません。。。。。

 


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