私も署名させて頂きましたよ☆

　　署名・募金のご協力を 　　　

　　　　　　お願いいたします！

「遠位型ミオパチー」は、心臓に遠い部分から除々に筋力が低下していく進行性の筋肉疾患の難病です。

※「ミオパチー」とは筋肉そのものに原因があって、筋力が低下する病気の事です。

※「遠位型ミオパチー」には空胞型、三好型、眼咽型の三つの型があります。

※日本での患者数については、現時点で３００～４００人（１００万人に３～４人の確立）と推定されております。

※２０～３０代に発症し、除々に進行し歩行が困難となり、平均１０～１５年くらいの経過で車椅子生活となります。

※今のところ治療方法はなく、日々、進行と共に要介護の生活を強いられることになります。

一日も早く患者の手元に薬を！！

遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために、私達は

※「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
※ 希少疾患の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立

を目指して年内に６０万筆を目標に署名活動を開始しました
署名、並びに活動資金のご協力もどうぞ宜しくお願い致します。

『オンライン署名』もありますので、宜しくお願いします

活動に協力して頂けるボランティアを募集をしています

ということです。

茨城ママさん、パパさんのブログから

コピーさせて頂き、

早速私も３人と一緒に

オンライン署名させて頂きました。

できることなら皆様もよろしくお願いします<(_ _)>