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ゴルフ系サラリーマン 上咽頭がん闘病日記

2021年3月、首のしこりが急速に巨大化
上咽頭がんの宣告からはじまる闘病日記です。

皆さんこんにちは。

 

5月に入り胃ろうを除去。

胃ろうを作った昨年の10月以来約8か月ぶりに口から食事を再開しました。

 

胃ろうを除去したばかりの頃は味覚が全然戻っておらず、かなり食事に苦戦していましたが、6月に入り味覚が格段に復活してきました。

今ではステーキなど今までは食べられないものがおいしく感じるようになりました。

 

放射線治療を終えた昨年11月から約7ヵ月くらいかかりましたが、ようやく味覚が戻りつつあり、食事もできるようになり人らしい生活ができるようになってきました。

 

1か月前までは絶望していましたが、最近ではとにかく肉が食べたい!

それも薄っぺらの肉ではなくて、分厚いサーロインが食べたい。と欲深くなってきています。

もうすぐ体重も60kg台に戻せそうです。

 

と喜んでいたのですが、おととい母から連絡があり、「今度はお母さんががんになっちゃった」と連絡が来ました。

 

母は6月に入ってから不正出血があり、頻尿に悩まされていたそうです。

最初は血尿と勘違いしていたらしく、頻尿もあったため泌尿器科を受診しましたが検査の結果特に異状はなかったようです。

 

その後血尿がどうやら不正出血と気づいたため、レディースクリニックをすぐに受診。

エコー検査の結果大きな腫瘍が2つあり、この時点で子宮体がんの疑いと言われたそうです。

 

あわせて生検も実施しその結果が1週間後の27日に出るとのこと。

この結果で子宮体がんが確定するわけですが、あの小さな数mmの胎嚢すらとらえることができる経腟エコーなんで、

数センチの腫瘍がばっちり映っていたらしく、ほぼ子宮体がんであると言われたとのことでした。

 

母はかなりショックを受けていましたが、今度は自分が励まし支える番とばかりにすぐに実家に急行し話を聞いて励ましてきました。

 

子宮体がんは初期でも不正出血が9割以上の方にみられ、比較的早期発見ができるがんということもあり、5年生存率も8割を超えると言われています。

 

母の腫瘍はエコーではすでに大きさも数センチあるとのことで、早期発見かどうかはまだわかりませんが、不正出血に初めて気づいたのが6月に入ってすぐとのことでしたので、まだ初期だと信じて27日の検査結果をもとに早期に大学病院での治療が開始できるようにサポートします。

 

27日に結果出たらまたご報告します。

 

それにしても昨年は私で、今年は母。

がんは年をとると仕方ないものなんでしょうけど。

 

一丸となって乗り越えていくしかないです。。

 

 

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

 

自分は首のリンパ節に転移した腫瘍の大きさが6cmを超えていたため、ステージ4の上咽頭がんなのですが、幸いにも鎖骨より下へがんの転移がなかったため、根治治療を目指すことができました。

頭頚部のがんは鎖骨より下に転移がなければ根治治療を目指すことができるそうです。

ステージ4と言ってもがんの種類やできる場所によって様々です。

 

抗がん剤+放射線治療により一旦はがんが消滅したので今は経過観察の身となっていますが、将来の再発の時に動揺したり落ちこんだりしないよう、再発はあるものだと思ってメンタルを準備している状況です。

 

そんな私のもっかの困難は・・・・

 

食事がうまくできないのです(涙)

食事がまずくてまずくて食べられない

 

もともと175cm、65kgだった体重が抗がん剤治療と放射線治療で58Kgに減り、その後は栄養剤で何とか体重を維持してきました。

8か月の期間、毎日半固形栄養剤を朝昼夜2パックづつ、合計1800Kカロリーを胃ろう経由で管から投入して何とかこの間は58kgの体重を維持してきました。

 

前のブログでGW明けに胃ろうを除去したことをご報告しましたが、

その後10日くらい経過したのですが体重が2kgも減ってしまいました。

 

体重維持に必要な毎日の1800Kカロリーが摂れないのです。

 

①まず何食べてもまずい

(放射線治療の味覚障害が継続中)

 

②無理して食べようにも唾液がないので飲み込めない

(放射線治療で唾液腺が消失している)

 

③唾液がなくて飲み込むことができないのでぐちゃぐちゃなものしか食べられない

 (毎日おかゆと卵かけご飯じゃ気が滅入るし意外とカロリーがない)

 

④もともと好き嫌いが激しく、まずいものを避けて生きてきた

(多少まずくても無理して食べることができないポンコツ体質)

 

こんなわけであっという間に体重減少です。

 

がんの治療をされている方は多かれ少なかれほとんどの方が体重が減ってしまう方が多いですし、もっと大変な治療をされていて食事すらままならない方がいるのも知っています「。

その方々に較べたら自分の状況はは大したことがないというのもわかっているのですが、

食べる苦行に自分はぶち当たっています。

 

今度こそ食べきるぞ!と気合を入れて味を濃いめの料理を準備していざ食べ始めるものの、次第に箸が止まってしまい、最後には給食を食べきれなくてお昼休みの最後まで残されてしまう児童のような感じになってしまっています。「

生きていくためには何か励みになることや目標がないと困難に立ち向かえなくなります。

 

自分は今、この苦行を乗り越えるための励みや目標を探さないといけないのかもしれません。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

5/6に胃ろうを取ってきました。

診察室のベッドにあおむけになって、普段は問診しかしない主治医がすぽっ!て感じで瞬間で引っこ抜きました。

ものの2秒です。抜いた瞬間、胃の中の空気が胃ろうを抜いてできた穴を通ってげっぷみたいにぷしゅーって感じで排出されたのは驚きでした。

 

おなか側には第二のおへそのような穴の傷があります。胃壁側の穴は2時間もすると自然にふさがるそうです。

胃壁の修復能力はすごいですね。

おなか側の穴も数日で肉芽が発生してふさがるとのことでした。おなかの穴にガーゼを貼っておしまい。

こんな処置でも費用は3割負担で6600円。10割だと2万越え。

自分でもできるのでは?というレベルです。

 

昨年9月末から口からの食事ができず、ほぼ100%胃ろうに頼ってきましたが8か月ぶりに口からの食事に戻しました。

胃ろう経由での栄養剤に8か月も依存してきたため、今後の食事に苦労しそうです。

まだ味覚も40%くらいですし、とにかく唾液がほぼゼロなので食事が億劫で仕方がありません。

 

胃ろうを除去して1週間になりますが、食べないと痩せていく一方なので、毎回無理して食事を水で流し込んでいる状況です。

食事は楽しみではなく、生きていくための業務。

 

次の経過観察の通院&CT撮影は7月12日に予約してもらい、病院をあとにしました。

 

再発がいつあるか・・・。

毎日鏡をみてしこりの発生を手で触ってチェックをしている今日この頃です。


 

 

 

 

 

 

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

抗がん剤治療で気になるのが脱毛です。

女性に限らず男性も見た目が変わってしまうので、人と会う仕事をしている方にとっては説明が面倒ですし、やはり見た目がいかにもがん闘病中になってしまいますのでメンタルが下がります。

 

抗がん剤の種類にもよりますが、私の治療で使った抗がん剤は99%の人に脱毛が認められる

パクリタキセルを含んでいましたので、まもなくして私の髪はほぼ全て抜け落ちました。

 

このブログ投稿時点で抗がん剤治療開始から9ヶ月が経過していますが、この間の写真をもとに振り返っていきたいと思います。

 

これから抗がん剤治療を始められる方、すでに治療中で脱毛してしまった方の参考になれればと思います。

 

女性の場合は元の髪の長さに戻って初めて髪の毛復活となるので相当の時間がかかると思いますが、男性の場合は元の髪の長さにもよりますが私の場合は大体9ヶ月くらいで戻った感じです。

 

以下、写真でその変化を振り返ります。

 

 

 

 

 

 

 

2021/05/26 元の髪型時代 右の首のしこりが目立ちます

 

 

2021/07/29 抗がん剤2回目 脱毛開始 五厘刈りに

 

 

2021/08/03 抗がん剤3回目 頭皮にも皮疹が

 

 

2021/08/11 抗がん剤3回目 どんどん抜けていきます

 

 

2021/08/23 抗がん剤4回目 アービタックス(セツキマシブ)の副作用で皮疹が拡大 見た目さらに悪く

 

2021/08/27 抗がん剤5回目 髪の毛は一気には抜けず

 

2021/09/21 抗がん剤8回終了 完全スキンヘッド 胃ろう手術入院中

 

2021/09/29 放射線治療開始 

 

2021/10/06 放射線治療7回目 徐々にしこりの大きさに変化が

 

2021/10/13 放射線治療12回目 抗がん剤終了30日経過 毛穴から生える産毛を初めて確認

 

2021/11/11 放射線治療32回目 産毛確認から30日後 抗がん剤が抜け皮疹も大分きれいに

 

2021/12/13 抗がん剤治療終了後 90日後 だいぶ生えてきました

 

2022/02/20 両脇を整えました 超短髪くらいには見えてきました

 

2022/03/13 大分伸びてきました。

 

2022/03/27 前髪も大分伸びてきました 毛先が天燃パーマ気味です

 

2022/04/30 天然パーマが目立ってきましたが髪の毛が柔らかいので整えやすいです

こんな感じで髪の毛は戻ってきます。

スキンヘッドになったときはとても不安になりましたが、男性ならこのくらいまで戻れば問題ないでしょう。

五厘刈りから9か月、全脱毛のスキンヘッドを経ての今の状態でした。

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

様々ながんがあり、初期の症状の現れ方やがんの診断までの道のりは本当に人それぞれです。

私の場合は首のしこりの急激な増大がそのきっかけになりました。

 

今回【お願い】とタイトルつけさせて頂きましたが、特に上咽頭がんにおいては是非心にとめておいていただきたいことがありますので綴らせて頂きます。

 

 

①首のしこりはがん転移のサインの可能性大!

②長引く耳の不調は上咽頭がんの可能性大!

 

大胆にもこのようにメッセージさせて頂きます。

どんながんでも早期発見が重要と言われますが、それは全身にがんが転移する前の早い段階で見つけて治療に入ることが

命をもまるために必要なことだからです。がんが転移してしまってからは一気に5年生存率が下がります。

上咽頭がんなどの頭頚部がんも例外ではなく早期発見してからの初動が重要です。

 

上咽頭癌はがんの中でも10万人に1人がかかるくらいのとても稀ながんです。

鼻の奥は健康診断でも検査する場所でないため発見も遅れがちです。

また稀ながんゆえに町医者にかかっても誤診されることが多く、がん診断がつくまで時間がかかってしまうのです。

 

私がこのようにメッセージするのには以下の背景があります。

 

上咽頭がんを経験をされた方のブログを拝見すると、ほとんどの方が耳が聞こえずらくなるといった不調から街の耳鼻科にかかり、町医者では長い間診断がつかない、または誤った診断をされ、数か月後にやっと大学病院で上咽頭がんの診断つくといったがほとんどです。

 

私の場合はそういった耳鼻科周りの不調は全くなく、体は健康そのものでゴルフも毎週のようにバンバンいっているような感じでした。

ただしこりの異常に気付いていましたが、健康そのものだったのでこれも治療開始を遅らせてしまった原因になっています。

 

首のしこりは危険信号です。すぐに病院にかかってください!!!!

もっと言ってしまえば、首のしこり=咽頭がんなどの頭頚部がんからの転移とすぐに疑ってください!!

 

耳の不調で聞こえずらくなったり、中耳炎と言われても症状が長引いている人、すぐに大学病院で上咽頭がんを疑う診察を受けることを勇気をもって町医者に進言してください!!

 

 

しこりがまだ大きなっていない人で耳の不調が続いている人も、ほとんどの町医者が中耳炎とか風邪とかそういうことを言って治療開始までの期間を遅らせる誤診をします。

症状が中耳炎そのものなのでそういう傾向が強いんだと思います。

ファイバースコープで鼻の奥を見れば一発で腫瘍があるので分かるはずなんですが、ファイバースコープの設備がある町医者はほとんどありません。

せめて町医者にかかるならファイバースコープがあるかどうかを確認してください。

中耳炎が長引いている人は町医者が何と言おうとまず上咽頭がんを疑ってすぐに大学病院への紹介状を書いてもらってください。

 

以上、私からのお願いです。

このことがどなたかの命を救う助けになりますように。

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

さて、今まで首のしこりの巨大化から上咽頭がんの発覚、がんの治療終了までを当時の心境とともに綴ってきました。

 

2月のPET検査、先日4月12日のCT/MRI検査でようやくがんの消滅を確認できて、今後5年間の経過観察のフェーズに入ることができました。

昨年の6月に総合病院で初めて診察を受け、その後医大病院でがんが確定し、治療はがんセンター病院で行いました。

 

2021年6月から2022年の4月までの10ヶ月間の検査や治療でかかった費用は約140万円です。

今回はこの内訳について公開したいと思います。

 

がんはお金がかかると言われますが、まさにその通りです。

おろかにも自分はがん保険を40歳の途中でやめてしまっていたので健康保険を使用しての3割について全額自己負担でやりました。

 

日本には高額医療費制度という仕組みがありますので、ある限度額超えてしまった金額については免除される仕組みがあります。

この高額医療制度は収入に応じて区分分けされており、それぞれの区分で自己負担額の上限が決まっています。

私の場合、昨年度の収入が高かったため上限区分の252,600円+(総医療費-842,000円)×1% での治療となりました。

月額上限約26万円ですね。つまり、月に支払う医療費が26万円までは自己負担となります。

 

私の場合は幸いにも通院ですべての治療をすることができましたので仕事を休職することなく治療を終えることができました.

ですが、ほとんどの方が仕事を休職して入院を伴う治療をされていますのでその前後の休職期間の収入減も考えると、負担額はもっと掛かるものと思われます。

健康保険には傷病手当という一定期間の収入減を保証する制度もありますがこれを使っても一時期会社を離れなければならないマイナス面は大きいと思います。

 

高額医療費制度については以下を参考にしてください。

 


標準報酬月額83万円以上の区分

252,600円+(総医療費-842,000円)×1%    上限超える月が4回目からは140,100円
 

標準報酬月額53万~79万円  の区分  

167,400円+(総医療費-558,000円)×1%    上限超える月が4回目からは93,000円

 

標準報酬月額28万~50万円   の区分 

80,100円+(総医療費-267,000円)×1%    上限超える月が4回目からは円

 

標準報酬月額26万円以下の区分    57,600円     上限超える月が4回目からは44,000円

 

低所得者(住民税非課税の区分)    35,400円    上限超える月が4回目からは24,600円

 

私の治療にかかった医療費の月毎の内訳になります。

 

6月 合計 47,200    CT検査・細胞診など 

7月 合計 226,500  PET検査37,000円、抗がん剤治療1回目99,00円 2回目65,000円  

8月 合計 267,500  抗がん剤6回分(うち1回分は限度額越えで免除) 253,000円

9月 合計 296,000      抗がん剤1回 78,000  胃ろう手術・入院136,000

                                    放射治療3回 抗がん剤治療1回 65,000円 

10月 合計  293,000      放射線治療21回 抗がん剤治療4回 

11月 合計  144,000       放射線治療 11回

12月  合計 29,000   胃ろうから入れる栄養剤など

 

この月の合計費用の中には交通費や栄養剤なども含まれているため純粋にがんの検査や治療にかかった金額ではないのですが、だいたいこんな感じです。

 

抗がん剤の種類にもよりますが 1回 65,000円前後

※抗がん剤治療は前半戦の導入化学療法での場合です。

この中に含まれる分子標的薬のアービタックス(セツキマシブ)が35,000円くらいする高い薬です。

 

後半戦のシスプラチンは1回7,000くらいだったと思います。

放射線治療 1回11,000円 x35回

検査もなかなかの額でCT/MRIのセットで17,000くらい

PET-CTは35,000くらいです。

 

昨年度の医療費関連費用は130万、今年に入っての検査で10万くらいですので

3割負担で140万の実費となっています。

 

自分の場合は高額医療費の限度額クラスでの一番上の区分だったのでほとんどその恩恵にあずかることができませんでした。

 

ただ、クラスが一つ下がるだけで85,000も違ってきますのでここまでの金額にはならないと思います。私の支払った費用は最大値と考えていいと思います。

 

今までかかった費用が高いのか安いのか、今後の人生次第でその考え方が違ってきますね。

取り返そうとかそういう感じではないのですが、このつらかった治療と経済的な負担で得た命を生かしていきたいと思っています。

 

ちなみにこれで終わればがラッキーですが再発が多いのもこのがんの特徴です。そうなったらまた抗がん剤治療や手術が待っています。その時はまた結構なお金が飛んでいきます。

 

がんと付き合うことはほんとうに厳しいです。

 

 

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

PET検査の結果はグレー判定となり、がん細胞の集積がわずかながら認められると判定となり、

すぐのリンパ節除去手術にはならなったものの、問題を先送りして2か月後に再度CT/MRIを撮って判断するということになりました。

今回はそのCT/MRIの検査結果について綴っていきます。

 

 

2022年4月21日

放射線治療終了後5ヶ月が経過 味覚は40%くらいか、甘いものはよく感じるが塩気と旨味が弱く食事が億劫 

唾液もほぼ出ておらずお粥しか食べられない状況は変わらず

首のリンパ部位の見た目も触った感じも特に変わったことはなく現状維持だと思う

   

4/12にCTとMRI検査を受け、結果が出るのは4/22 

もしがんの増大がなく、この先は3か月ごとの経過観察に移行するとの話になれば胃ろうを抜かれる可能性がある 

まだまだこんな食事状況なのでそこが不安で仕方ない

がんとは関係ないが五十肩の痛みがひどい 

ここ最近はナメクジのような痰がからみとても煩わしいが、その痰が接着剤メーカーもうらやむ見事なまでの粘着性を持っており、こねて団子にして更に追加しどこまででかいボールになるかを楽しんでいる

 

4/22 CT/MRIの検査結果を聞きに病院へ 今回4月の画像の結果と前回2月の画像を比較して大きかったしこり部分、右側の部分ともに小さくなっており、がんは消失しリンパ節手術の必要はないと判断された

やっぱそうなんじゃないかなぁと予想していたがその通りになった。

検査一回分の回り道になったが治療後ダイレクトに経過観察に直行した患者さんと同じステージに立つことができた。

 

PET-CT/MRIとPET検査代の5万の追加負担とこの間メンタル的にきつかったが、結果が良い方への逆だったのでまぁ仕方ないと思おう

やっぱり画像では明確に判断できないグレーなものって最悪の可能性がある限り慎重な判断になるんだろう

今後はたしか2年くらいは3か月に1回の間隔で再発・転移がないかをみていく経過観察のフェーズとなり次は3か月後の7/6のCT検査

胃ろうはGW明けの5/6に抜去することで確定 それまでに食事のクセを付けなければいけない

 

 

このようにして今現在の4月26日に至ります。

これまで書き溜めた日記を一気にブログにアップし終えてほっとしています。

ただ、一旦寛解してがんが消えたと判断されても半年後には再発なんていうのも多いのがこの上咽頭がんですので喜びはしません。

先輩たちの悲しいブログを多く拝見してきました。

随時がん治療のこと、これまでにかかった治療費用総額についても情報をアップしていきます。

 

不調をおおくかかえている生活ですが、夏には元に戻すべくまずは胃ろうを抜き口からの食事を頑張ることを始めます。

 

次回は5/6に胃ろうを抜きますのでそのあたりのことを綴ります。

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

4か月間の抗がん剤治療、放射線治療後、初めてCT/MRIで画像検査を受け、大きかったしこりの部分にがんが残ってしまっている可能性が高い、

新たに右側の首にも小さなしこりが認められるという判断になり、急きょ翌日にがん集積がどのくらいのものなのかをPET検査で確認することになりました。

今回はこのPET検査とその結果について綴っていこうと思います。

 

以下、日記転載

 

2/28

2/16に撮ったPET-CT検査の結果を聞きに病院へ 結果は実にグレーな判定だった 

主治医と放射線の先生からのフィードバック

 

「わずかながらがんの集積が認められ、がんの集積が全くない状態とは言えない」

 

ただ、今の時点でリンパ節郭清手術(リンパ節のしこりを切除する手術)をすることを考えると、その後の侵襲(後遺症)も小さいものではなく、今の時点ではすぐに手術することはせず、また2ヶ月後にCT/MRIをやって様子を見る

 

というものだった。

 

なんともグレーな判定だった。

ただとりあえずすぐの手術にはならなったので問題を先送りできた感覚。すこし安心した。

次回は2か月間の時間をおき、4/12に検査をすることになった。

いまだに左のリンパのしこりはのこってはいるものの、大きさは変わらず

このままの状態で大きくならないことを祈るばかり

 

体調面、味覚のこと

最後の放射線から丸4ヶ月が経過したが、オレンジジュースの味や酸味がわかるのと口の中での粘膜を作ってくれるので割と過ごしやすく、ここ2ヶ月ほどこれに頼っている

味覚は徐々に復活しているが味を感じるのは最初の一口目だけで、すぐに薄味になってしまい食が進まない状況は変わらず

様々な先輩のブログを見たりしてどのくらいで味覚が戻るのかを参考にしているが、自分はいまだにほとんど栄養剤のラコールに頼っており、他の人に比べてとても食事の回数も少ないと思う

 

塩味はやはりとても薄く食事の味がしないのと唾液がないというのがどうしても口からの食事をしたくない気持ちが勝ってしまう

特に最近は主治医と歯科の先生にそろそろ胃ろうを抜去と脅されているが胃ろう抜去のイメージはまだわかない 

今取られたらあっという間に体重減少してしまうと思う  

今は5月のゴルフ復活を目標に徐々に体力を戻そうと夜の散歩を週3回、子供たちに付き合ってもらっている 長いときは3.5km 

唯一嬉しいのは髪の毛がほぼ抗がん剤前に戻ってきている 伸びた横の部分をバリカンで整えてほぼほぼ戻った状態これは嬉しい

 

体重は58kgを維持できているが栄養剤だけで4か月以上もよく維持できるもので 

ゴルフクラブのアイアンを軽く振ってみたがやはり重くて振られてしまう

 

 

このようにPET検査ではわずかながらがんの存在を示す集積が認められたが、すぐに手術するまでではない、といったなんともグレーな判定となりました。

もし明らかながん集積が認められるとなっていた場合は、頸部リンパ節郭清手術というかなり負担の大きい後遺症の残る手術になるはずでした。今回の時点では先送りの判断となったわけです。

 

次回2か月後の4月のCT/MRIでこの部分が大きくなっていないかなどを診ますということで、次回は4月のCT・MRI画像検査の様子を綴っていきます。

 

 

 

 

 

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

前回は治療が終了してからの2か月の間の不調や生活の様子などを綴らせて頂きました。

治療を終えたことで毎日の病院通いからは解放され、行くたびに採血やら点滴やら針を刺される痛い思いを毎日することはなくなりました。

通院の負荷はなくなってよいにはよかったのですが、治療後の不調や見えない未来への不安などありほぼ家に閉じこもりっきりの毎日を過ごしていました。

ゴルフや旅行、グルメなどの情報をアップする知り合いなどのSNSを見ては普通の生活ってなんて尊いんだろ、

がんになるとこんなにも簡単に以前の生活を失ってしまうんだな、そんな思いを胸につまらぬ生活をしていました。

 

今回は治療後2か月が経過したところでのCT/MRIの検査について綴っていきます。

 

以下、日記転載

 

2022年2月15日

2月8日に受けたCTとMRIの画像診断の結果をドキドキしながら病院へ向かう

一番大きなリンパ節のしこりは放射線治療でみるみるうちに縮小し見た目なくなったように見えるものの、

放射線20回目くらいからしこりの大きさの変化が止まり、残り15回の放射線照射でも最後まで残った感じだった。

2か月たった今も手で触ると硬いしこりは小さいながら残っており、完全に消えきっていないことが分かる。

この部分がどう画像に写りどういった判定されるか、不安しかない。

 

病院へ着き主治医から呼び出され診察室へ入室。さっそくモニタにCT画像が映し出され説明を受ける。

やはり残ったしこりが画像上にも写っており消え切っていないということで、リンパ節にがんがまだ残っている可能性が高い。

また、新たに1箇所0.6cmくらいの9月のCTには映っていなかった新たなものが写っていて、これががんである可能性が高いとの結果となった。

この結論は主治医の単独での見解ではなく、放射線科などの他の診療科の先生を加えてカンファレンスにかけて導いた結論とのこと。

 

※左のCT画像が2/8のもの。左の矢印分が新しく発生した被疑部分

 右のCT画像は前半戦の抗がん剤治療を終えたタイミングで撮影したもの

 巨大なしこりがかなり小さくなっていることが分かる

 

 

主治医からはすぐにPET-CTでこの2つの部分についてがんの集積が認められるかの検査をして今後の治療方針を検討する必要があるとのことで、命を守るためにもすぐにPET-CTを撮りましょうとなった。

最短での予約を入れてもらい、翌日16日にPET検査を実施することになった。

 

このPETの結果を聞ける診療は28日になった。それまでは10日くらいモヤモヤするが仕方ない。

大きなしこりの部分は放射線治療の途中で小さくなり切ってないことは分かっていたし、今でも触るとしこりが残っているのは分かっていた。

 

ただ新しく写ったしこりの部分は放射線を当てていた箇所だったし、抗がん剤治療もしていたのにその間に新しくしこりができるってどういうことか、その辺が腑に落ちなかった。何のための治療なのよって感じ。

多少は覚悟していた内容ではあったが画像と言葉で現実を突きつけられると心が折れた。

折れた心を携えながら電車で帰路ついた。

 

あいかわらず唾液は出ないし、味覚も薄い。3ヶ月経過したがラコールに頼っている状況。

虫歯が進行している、食事もしていないのに。本当にあっという間に進んでしまう。

起床時の口の乾燥は本当にすさまじく、ほかの体の皮膚と同じくらいに口の中や舌が乾燥する  

 

 

このような形のCT/MRI画像での判断となり、本当にメンタルに来ました。

早速翌日PET検査を受けることになったので次回はPET検査とその結果について綴っていきます。

 

 

 

みなさんこんにちは。

 

前回の投稿では何とかすべての抗がん剤、放射線治療を乗り切り無事に治療を終えたことを綴りました。

治療が終了したころは放射線治療の後遺症が最大の状態で味覚も完全焼失し、唾液も全くでなくなり

口中は常にからからに乾燥してしまい不快なネバネバ感にいつも苦しんでいました。

乾いた粘膜にこびりついたネバネバが乾燥して、うがいでふやかせて痰のように吐きだすといったことを1日に何回も繰り返し苦しんでいました。

もちろん食事などとる気にならず、胃ろうからの栄養剤の注入をただただ機械的に繰り返す毎日でした。

世の中は12月でクリスマスや年末年始が迫ってきてもこんな状態なので家にこもりっきりで仕事をしながら時間をやり過ごすといった毎日でした。

 

今回はこの辺の日々について日記をもとに振り返ります。

 

以下、日記転載

 

2022年1月13日   

最後の放射線治療から2ヶ月が経過。

放射線治療の途中からすでに味覚なく、また口腔乾燥もありまったく唾液出ず食事全く取れなかった 

今は味覚は20%くらい戻ったかもしれないが唾液はほぼゼロなのでその影響もあり口から食事したいという気にならない

   

クリスマスも年末年始もない 食事せず、実家にも行かずに外出も全くせずずっと家でじっとしていた

毎日胃ろうから栄養剤のラコールを6パックだけでほとんど食事をしていない 

医師からの指導もあり、2ヶ月経ったこともあり徐々に口から食事する割合を増やしたいと思い始めている

 

放射線治療の影響で鼻腔粘膜が炎症を起こし慢性的な鼻水が治療中からずっと続いている

鼻水の色もえげつない黄緑色に変わってきたので副鼻腔炎になったんだと分かった。

2週間おきに病院には出向き様子を報告して栄養剤の処方箋をもらって帰ってくるといったことをしているが

この時に医者には症状を伝えるも放射線ではそうはならないんだけどなぁと大した返しもなかった。

 

思うに、がん専門の病院の医師はがん以外の症状や派生してかかる症状には全く関心がなく、こういった

治療後の不調に対して何のアドバイスも知見もないように思う。

胃ろう手術の時に使わなかった抗生物質を飲んでみたところ症状が治まってきたので、やはり副鼻腔炎になっていたんだろう。

 

毎日の栄養剤1800Kcalの摂取だけだが、体重は58kgでなんとか減少を食い止めている。

この2ヶ月ほとんど外出もせず家にいたせいで体がだいぶ弱って来たように思う 夜の散歩をスタートさせた。

 

起床後の口の中の乾燥は冬場の空気の乾燥も手伝い半端じゃない 

単なる乾燥ではなくネバ系の唾液が口中で乾燥することによって起床時は砂漠のようなカサカサ状態を作っている 

毎朝お湯で口をゆすいで固まったネバ系唾液を溶かして歯を磨く。乾燥シイタケか乾燥ワカメを戻すみたいなことをしている 

 

髪は徐々に伸びて来てはいるが元の毛の太さの半分もない細い毛なのでボリュームないが、地肌が見えない状態まで増えてきた 見た目は超短髪の髪がへばりついた髪型。襟足部分は放射線の影響でしばらく生えてこずこの部分だけツルツル 

髪が再生して生えてきている部分と放射線影響部分との境目が明瞭すぎてヘルメットをかぶっているようでカッコ悪い 

襟足部分はしばらく生えてくなかったがネットでの情報通り、放射線終了後2ヶ月目くらいからようやく産毛が生え始めてきた 

やっとヘルメットみたいな境目が薄まって来ている

   

放射線終了後も少々残ってしまったリンパのしこりに大きさは変化ない様子 

2月8日に予定されているCTとMRI検査で4か月間にわたる治療の効果を測定するが、その結果で今後の治療方針を決定する

乾燥もあるのか頭髪のフケと顔面の乾燥&皮膚乾燥脱落がはんぱなく激しく、メンテ後3日ももたない 

これも抗がん剤か放射線の影響だろうか、または食事のせいか、、こんな角質異常は今までなかった

 

 

このように、放射線治療後の不調を訴えています。

特に鼻水がひどく断続的に止まらずずっと鼻をかんでいる状態でした。そのうち副鼻腔炎に発展して結構つらかったです。

 

髪の毛はその後も順調の伸び続けました。当たり前ですが白髪が抜けたところにはまた白髪で生えてきます。

5か月たった今はもう完全脱毛したころを想像させないくらいに伸びてほぼ元に戻っています。

 

ただ、髪質はよく言われるように変わりました。一時的なものとは言われていますが。

自分の場合は以前の髪は硬くて太くて直毛だったのですが、太さは半分になりすごく柔らかい毛になりました。

軽くパーマがかかりながらのびてきており、整えるとキレイな緩いパーマがかかった感じなります。

この髪質やパーマの感じはとても気に入っており、少しばかりの心の支えになっています。

 

次回は治療後のCT・MRI検査、結果について綴っていこうと思っています。