奇跡的な誕生日 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

またまた1ヶ月あいてしまいました。
しかも怒濤の1ヶ月でしたゲロー

前回のブログでは、5/26に入院して、アデノウィルスと溶連菌のダブルパンチだったところまで書いたところです。

5/26(日)入院、アデノウィルスと溶連菌の感染が発覚
~6/2(日)退院
6/3(月)~6/5(水)自宅療養
6/6(木)、6/7(金)登園
6/8(土)40℃近くの発熱で救急外来へ、血液検査の結果が悪くなかったので帰宅
6/9(日)深夜に嘔吐、低血糖で再び救急外来へ、やはり血液検査の結果は悪くなく本人は熱も下がり元気なので帰宅
6/10(月)~6/12(水)自宅療養
6/13(木)午前中登園、午後から定期外来、血液検査の結果が今までで2番目くらいに悪かったけど、本人が元気なのでひとまず帰宅
6/14(金)外来受診、検査結果が改善傾向なので経過観察
6/17(月)外来受診、検査結果が改善傾向なので経過観察
6/18(火)発熱
6/19(水)低血糖、主治医に電話するも様子をみることに
6/20(木)嘔吐、水分も受け付けなくなったので入院、しかし血液検査の結果は悪くない
6/22(土)退院
6/23(日)自宅で誕生日会誕生日ケーキ、今年のメニュは本人の希望でコロッケとオムライス、そして写真には写ってないけど卵なしケーキ誕生日帽子

6/24(月)4歳の誕生日当日、登園、そして保育園の月例誕生日会爆笑
6/25(火)、26(水)登園

ということで、6月は今日までのところで登園できたのは7日だけガーン

月1回ある遠足も今まで1回も参加できてないけど、6月の誕生日会は偶然イオサンの誕生日当日に設定されてて。この日は行かせてあげたいなーと前々から思ってたところに、4日前に入院。。。退院できてもしばらく自宅療養だろうなと覚悟してたのに、まさかの登園許可!!奇跡は起きるもんだ流れ星

久しぶりの登園で朝はグズグズだったのに、みんなに祝ってもらってこの笑顔おねがい
良い誕生日になったみたいで良かったラブキラキラ

今日で3日連続の登園。3日もつかな、1週間もつかな、と綱渡り気分ですが、イオサンが毎日楽しく過ごせますように星

母ちゃんの休暇問題は、ひとまず、ばあちゃんの献身的な「ほぼ同居」により、こんな状況でも休暇としては+2~3日ですんでますおーっ!ありがたや照れ