サクラサイタ!! | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

本日、無事に入園式に参加できました桜
祈っていただいた皆さま、本当にありがとうございました笑い泣き

入園式ではイオサンもユメサンもノリノリタコ
イオサンは在園児さんが歌ってくれた歌を一緒に歌い、ユメサンはその横で首を左右に振ってダンシングカラオケそして飽きたらウロウロ。。。
良くも悪くも、他の入園児さんよりはるかにリラックスしてましたアセアセ

母ちゃんとしては、イオサンが朝から、「イオサン(実際はフルネームで)です。こっちは妹のユメサンです。」と練習をして準備万端で、在園生の自己紹介を聞きながらソワソワしてたのに、入園生は先生に名前を呼ばれて返事をするだけだったのがちと残念でしたぶー


その後、入院経過はこんな感じでした。
3/30(土)
朝から食事をモリモリ、ミルクもグビグビ。
騒いで叫んで元気いっぱい。母ちゃんゲッソリえーん
3/31(日)
血液検査の結果、肝臓の数値は一昨日の半分まで下がってました。とはいっても、正常値の20倍くらいですがアセアセ
退院が無理なら一時外出で交渉と思ってたら、まさかのすんなり退院許可びっくりキラキラしかも保育園も当初の予定通り通わせて構わないと(もちろん無理は禁物です)爆笑

今回の入院の原因も、入院が続く理由も、はっきりは分からない。可能性としては、イオサンの成長にエネルギーがたくさん使われて、エネルギー代謝がおいついていないのではないかと。ここ数か月、イオサンの体重の伸び率が良いので、このような仮説が。
ということで、イオサンが問題なく代謝できる脂肪をしっかり優先的に代謝できるように、マクトンオイルと脂肪の代謝を促すビタミンを増やし、様子をみることに。
効果があるといいんやけどうーん