7泊8日 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

前回の入院から約4ヶ月、イオサン久々に入院しました😢
今回はわりと長めの1週間コース☠️

と言っても、なかなか記事がまとまらず、1ヶ月も前の話ですもやもや今は元気モリモリなのでご安心をニコニコ

ことの発端は、二人のインフルエンザ予防接種を予定していた10/10(水)のこと。朝からユメサンが37度後半の発熱。元気も食欲もあるし、どうかなーと思いつつ、ダメもとで近所の小児科へ。予防接種のための体温を測ると、ユメサン38.5度、イオサンまで37.7度。。。予防接種を断念し、帰宅ガーン

ユメサン、その日はぐったりしてたものの食欲はあり、翌日には熱も下がり、元気を取り戻して安心してると、、、10/12(金)にはイオサンが38度の発熱。。。ゲホゲホ
念のため主治医コールをしてみるも、その日はお休み。対応してくれた看護師さんと相談して、何かあったら再度連絡することに。
そして10/13(土)の朝。起きてきてリビングで二度寝を始めたイオサン。もしかして、、、と血糖値を測ってみると、なんと25(75以外だと即連絡と言われている)ガーン慌ててリンゴのすりおろしを口に含ませ、15分後に再測定すると55まで上昇。ここで主治医コール。再々測定すると70で、本人の意識もはっきりしてきたため、再度様子をみることに。その後、元気を取り戻したため、受診なし。

イオサンの熱は上がったり下がったりを繰り返し、元気もあったりなかったり。ただ、まぁまぁ食べられてたので受診のタイミングを見計らっていたところ。。。10/15(月)の午後に39度を記録ガーン
慌てて主治医コールの上受診して、諸々の検査をしたところ、RSウィルスが検出。発熱の原因も分かり、RSのピークは今日明日だろうとのことで、受診した時には38度まで下がってたし、肝機能の数値も許容範囲だったため、ひとまず帰宅🏠

が、しかし、当日の晩に嘔吐し、翌日、翌々日とほとんど食べられず、ミルクも飲めなくなり、元気もない。さすがにアシドーシスが心配になり、10/17(水)に三度目の主治医コール。入院前提で受診したところ、肝機能の数値が2000超え(正常値は40くらい)。
もちろ入院。点滴をうち、本人は入院2日めくらいで元気も食欲も取り戻したけど、肝機能の数値がなかなか下がらず、結局退院は10/24(水)。



見解としては、RSに罹患し、ウィルスと闘うためにエネルギー消費したため、代謝が追いつかなくなったのではというところ。恐るべしRS。
っていうか、4月から保育園、大丈夫だろうか😳💦💦

ちなみに、入院中、ユメサンは自宅で父ちゃん方のばあちゃんに泊まり込みでみてもらい、日中は母ちゃんが、夜は父ちゃんがイオサンの付き添い。
そして、もともとばあちゃんの予定が入っていた1日だけ、ユメサン、初の預かり保育を体験ハッ(イオサンがいつもどおり早めに回復すれば回避できるという淡い期待があったため、土曜日に登録して月曜日に預けるという強硬スケジュールに対応していただいた保育園に感謝笑い泣き

まぁ大丈夫だろうとは思ってたけど、泣いたのは別れ際だけで、よく遊び、よく食べ(給食もおやつも完食)、迎えに行っても上機嫌。

何よりも、RS(診断はされてないけど)から1日で回復した1歳児。恐るべしユメサンタコ