備えあれば。。。 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

この度の西日本豪雨の被害に遭われた方には心からお見舞い申し上げます。大変な災害でまだ混乱も続いている状況にも関わらず、この酷暑ドクロ心の平穏はなかなか難しいでしょうが、せめて身体的な平穏が少しでも早く訪れますように。

そういう我が家も広島在住家ご心配のご連絡もちらほらいただいました。
近所の崖は多少崩れてましたが、我が家の付近はほとんど被害なしだったので、ご安心をニコ

結果的には何もなかったのですが、ちょっとヒヤヒヤする状況がありました。
実は、大雨の前の週末から、母ちゃんの実家(大阪)に帰省しておりまして。プチ帰宅難民でしたアセアセ

1週間くらい帰ろうかなーと、はっきりした日程を決めずに帰省したので、イオサンの薬は少し多めと思って10日間分程度を持って行きました。ちなみに、帰省は車で車
土曜日に大阪に着き、1週間後の土日どちらかに帰るつもりが、大雨雷薬は火曜日分までしかない。。。
広島と大阪を結ぶ山陽道も中国道もストップし、新幹線もストップ注意郵便も宅配もあてにならない状況ガーン

いやー焦ったアセアセ
新幹線が日曜日に復旧し、最悪、車をおいて新幹線で帰るかと思ってたところ、月曜日に中国道が復旧。山陽道が復旧しないかなーと淡い期待をもって1日待ってみたものの復旧せず。結局、火曜日の夜に中国道で帰宅し、事なきを得ましたショボーン山陽道が復旧したのはその次の週末。

憂いなしとはいきませんでしたが、備えてといて良かったーキラキラと心から思った出来事でした。
今回はたまたま乗り越えられましたが、例えば今回の場合、5日の予定で7日分の薬を持っていってたとしたら、ちょうど帰れないし、薬も足りなくなってたなとガーン
運が良かった。備えって難しいぼけー

9か月のユメサン、階段を登れるようになりましたびっくりメキメキ成長しておりますグー


そして海水浴デビューもキラキラ
イオサンが1歳の夏に浮き輪デビューしたときはギャン泣きだったのに、ユメサンはこの笑顔流れ星肝が据わって9らっしゃる口笛