小児感覚器科受診 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

早いもので、3月も半ば。
花粉さえなければ春は好きなのにぼけー
今週も暖かいみたいやし、桜の開花ももうすぐかな桜

ユメサンの初節句、母ちゃんとイオサンの手作り人形を飾ったのみ。。。すまぬ。
季節感の演出って難しいキョロキョロ


ユメサンは寝返りをマスターし、ズリバイを始めようとしています。二人目は早い早いと聞いていたけれど、ほんとあっという間に時が過ぎるびっくり
そろそろ離乳食を考えないといけない時期ナイフとフォークなんとか後ろ倒しできないか検討中てへぺろ
そして、小麦色のユメサン。雪焼けしてます雪だるま。。。すまぬアセアセ

さて本題注意
イオサン、小児感覚器科(子どもの聞こえや発声を専門に診る科)を受診しました病院
主治医からの提案で発達検査を受けた際(問題意識があってというよりは、その時々の記録を残す意味合いで)、検査者から気になることを聞かれたので、個人差の範囲だと思いつつ、滑舌が悪く親以外とのコミュニケーションがとりにくいことと答えたところ、専門である小児感覚器科の受診を勧められたという経過。

なので、
「お母さん、気にしすぎですよー」
と笑われるくらいの軽い気持ちで受診したら。。。
なんと、
圧倒的に舌が短いとの診断結果ガーンハッ
しっかりと発声するには、舌を上顎につけたり離したりする必要があるけれど、イオサンは舌が短く、上手に使えていないため、しっかり発声できないと。

文字通り、舌足らずなイオサンなのでした笑い泣き

担当医によると、これは生まれつきではなく、舌の筋肉が発達していないためらしく、筋肉を造るのに不可欠なバリン、ロイシン、イソロイシンが不足してるからではないかとのこと。
(舌を支える骨や喉ちんこの異常で発声が苦手な例はたくさんあるけど、舌だけが発達してない例は珍しいらしい。)
ということは、メープルシロップ尿症あるあるなのかな??

今後、上顎をかさましするようなマウスピースをはめて、舌の発達を促していく方針。
ただし、まだ奥歯が十分に安定していないため、3か月後に再確認して、安定していればマウスピースを作成するとのこと。
なんだかオオゴトになってしまったけれど、早く分かって良かったということにしようタコ

マウスピース、嫌がらずにつけてくれるのかしらん口笛