イオサンのお食事事情 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

前回の投稿から1か月半以上経ってしまった。。。早いものでもう3月ショックなうさぎ
このように、毎日平穏に過ごしております(公園のお爺ちゃんたちともすっかり顔馴染みぶー)。


毎日ブログ更新できる人ってスゴいなーキョロキョロ
覗いてくださってる方々には、ほんと申し訳ない大泣きうさぎ

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さてさて、今回は、ようやく重い腰をあげて、イオサンのお食事事情について書きたいと思います。ちと長くなります。
小難しく読むのも面倒な感じに仕上がったので、あまり興味のない方は、一番下の動画だけご覧くださいウインク

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

ミルクのみの頃に調整した結果、イオサンは、体重1㎏当たりロイシン130㎎が許容量となっています。今、約10㎏なので、1日1300㎎のロイシンを摂取しても大丈夫。

参考までに、100㌘あたりのロイシンの量は、牛モモ肉1700㎎、さんま1400㎎、木綿豆腐560㎎、米(炊いたもの)190㎎、食パン610㌘、ジャガイモ78㎎、ブロッコリー210㎎という感じ。
なんて言われてもよく分かんないですよねショボーン

ひとまず、食材(お肉だと部位によっても)によって含有量は違ってて、肉、魚、卵、大豆製品、乳製品の含有量は高い、野菜でも青い野菜はわりと高い、くらいのざっくりした感じで理解してくださいアセアセ

ということで、離乳食が始まってからずっと、食材一つ一つの重量から、カロリーとたんぱく質の量、ロイシンの量を計算し、決められた範囲におさまるように管理してきました。

以前にも書きましたが、これがストレスで大泣きうさぎ
メニューを考え、計量して調理する手間隙はもちろん、下手にカロリー計算してる分、何よりも、決められた量を食べてくれないと、カロリー不足になって、タンパク異化(自分の中のたんぱく質を分解してエネルギーにする過程でロイシンを生成してしまうこと)を起こすんじゃないかと不安で不安で。
食べこぼしも拾って食べさせて、お腹いっぱいサインが出ても無理矢理食べさせて。。。ショボーン

幸いイオサンはメープルシロップ尿症としては相当ロイシンの許容量が高く、ある程度の肉や魚も食べられていたので、細かな計算はしない方針でいきたいことを主治医に相談。栄養士さんとも相談して、昨年末から実践中。先日の血液検査で、数値的にも問題ないことが分かったので、晴れて報告させていただくことにカナヘイきらきら

体重10㎏のイオサンは、1日72㌘の高タンパク食材(肉魚卵、豆製品は1/3、乳製品は1/4で計算)を食べられてますナイフとフォーク
そして、1㎏増える毎に7㌘増やせる予定ですカナヘイハート

なぜこの量なのか、という説明はややこしいので省略します(知りたいという方はコメントください。)。
主食は低たんぱく米を食べてますが、野菜や果物は自由に食べさせてます(まだ、おやつは与えていません。)!!

ちなみに、1才半検診でもらったパンフレットには、1~2歳の1日の食事量の目安として、魚45㌘、肉40㌘、卵30㌘、豆腐35㌘、牛乳200㌘と書いてありました(大人の半分が目安だそうなキョロキョロ)。合計127㌘(豆腐は1/3で計算、治療用ミルクを飲んでるので牛乳分は省略)。

目安の半分強は食べられてることに。
体重が増える毎に食べられる高タンパク食材は増えるので、この差はどんどん縮まっていくものと思われます(楽観的ショックなうさぎグー

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さて、イオサンは日々成長しております。
脱走防止の柵も、もはや意味をなさず。
食卓の椅子を自在に移動させ、いたずらしまくりです。子供の手の届かない引き出しが見当たらない笑い泣き
そして、魚焼きグリルを引っ張り出すのはやめてほしいえーん