お薬の減量(試み) | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

早いものでもう師走ガーン

12月だというのに、昼間はまだ上着なしで過ごせます。ありがたい太陽
イオサンは毎日公園で泥まみれ口笛あしあと



このたび、イオサンのお薬を少し減らすことになりました花火

イオサンのお薬事情は以前、このブログでも紹介したとおり(➡ブログ記事はこちら)、ビタミン系のお薬4種類(エルカルチン、アリナミン、ビオチン、リボフラビン)と肝機能を助けるお薬1種類(ウルソ)薬
ビタミン系のお薬は、メープルシロップ尿症の症例に基づき推奨されているもの。肝機能を助けるお薬は、イオサンの症状にあわせて処方されたもの。
どれもイオサンの病気が発症してすぐに開始してるから、正直、薬の効果は検証されてないもやもや

ということで、イオサンの調子もよく、数値も安定していることから、肝機能を助けるお薬(ウルソ)を半分に減量してみることになりましたルンルン
異常がないか、次回の血液検査で確認予定。
何事もなく、せめてウルソは飲まなくてよくなるといいなぁハムスター

猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

さて、余談ですが、母ちゃんのキュンとした話を聞いてくださいぶー

母ちゃんがイオサンの食事を管理してる閻魔帳があるのですが(ただのリングノート)、イオサンがイタズラしようとすると、「母ちゃんの大事(なものだから触らない)」と言い聞かせています。

先日、病院で担当の栄養士さんと面談していたとき、コピーをとるために、栄養士さんが閻魔帳を室外に持ち出そうとしたところ、イオサンが激しく泣いて抵抗ハッ
普段、気にくわないことがあっても、すぐに気持ちを持ち直すイオサンが全然泣き止まないえーんえーんえーん
面談が長引いてたから、退屈して機嫌悪いのかなーと思ってたら。
栄養士さんが戻ってきてイオサンに閻魔帳を渡してくれたところ、イオサンが涙を流しながら、閻魔帳を母ちゃんに返してくれました。

「母ちゃんの大事」が取られたと思ったのかなー。母ちゃんのために泣いてくれたのかなー。

ホレてまうやろー笑い泣きラブラブ

ちゃんちゃん。