膠原病SLE 外来 | アラフォーシングルマザーのんびりSLE生活日記

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【日々の感じたこと記録】
・2014年1月膠原病SLEと診断
・2016年9月心室中隔欠損の手術
・主に病気の症状や経過、日々の暮らしの話も書いてましたがブログ休止
・2022年パートと個人事業主として活動
・2023年17年の結婚生活に終止符
・2024年6月ブログ再開!



手術の為に入院してた病院も、
膠原病診てもらってる病院も同じなので、入院中、膠原病の主治医も病室にまわって来てました

昨日、退院後、初の膠原病外来に行ってきました。
昨日は血液検査、尿検査も無く、
先生とお話、お薬をもらうだけでした。

手術前も、手術後も
関節の痛みや発熱など無く、
SLEが悪化してる感じはないので、
「元気です!」と伝え、それでしたら、「お薬を調整しましょう。」と言うことで
プレドニン4ミリから→3ミリと4ミリを1日交互に服用に変更。
骨粗鬆症の薬は今持ってる分を飲みきったら中止。という事になりました。

以前、プレドニン2.5ミリになった時に関節痛が出てたので、少なくするのは心配ですが、少しでも薬の量を減らしたいし、無理かもしれないけど、脱ステロイドしたいです。

このままずっと、症状が落ち着いてくれたら良いな

今は
プラケニル
プレドニン
免疫抑制剤
ビタミン剤
鉄剤
を飲んでて、更に手術したから、
痛み止め
胃薬
利尿剤
血圧を下げる薬
などなど、飲んでるので、朝は薬だけでお腹いっぱいになる程。

早く薬減って欲しいなー