せんつぶです。
4月10日に成人スチル病アンケートを終了しました。
今回、22名の方がアンケートにご協力くださいました
この場をお借りして感謝いたします。
成人スチル病は希少難病なんですよ
それなのに全国各地の方がアンケートにご協力くださったのです！
改めてアンケートのお声を紹介させて頂きますが、励ましや応援のお言葉をいただき何度も嬉し涙を流していました。
体調をみながら集計しています。
必ず共有しますので、楽しみにお待ちくださいね
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さて、話は変わりまして減薬後の体調の変化のお話です。
4月からステロイド9mg⇒8mgへ減薬しました。
【1週目】
身体に変化はなく体調も良かったのです。
【2週目】
・身体がだるくなって階段を上ったり重い荷物が持てなくなくなる。
・通院3日前にはお鍋は両手でないと持てないし、フライパンを片手で持てなくなるくらい握力が無くなる。
・大きな関節、肩・肘・膝・手首が痛くなる。
・背中の痛みも相変わらずズキッと突然くる。
・仮眠することが多くなる。
ちょうどこの期間はアンケートの締め日と重なっていて、集計したい気持ちだけが大きくなり身体は全くついてこなくて
いつも通院は自分で運転するけど、背中も関節も痛くて、今回は夫の休みが重なったので通院の送り迎えをしてもらいました＾＾；
ステロイド10mgの時も関節が痛かったのですが、その時も徐々に身体が10mgに馴染んでいき、関節の痛みもなくなっていったのでした。
通院時に、そのことを先生にいうと
そんなことがあったんだね。
アクテムラ打てば少し楽になるかもしれないね。
もしアクテムラ打っても関節の痛みがあった時用に、頓服で関節用の痛み止めあるけど出そうか？
仮に 痛み止めをもらわずに痛みが強くなった場合、「病院に連絡すればいいのか？」聞いてみたところ
う～んとね、電話してくれていいんだけど、結局対処法としては「痛み止めを飲んでください」って言うしかなくてさ。
念のために持っておく、というのもアリだと思うよ？
・・・・そっか、じゃあ頓服ください。ということで頓服をとりあえず貰っておきました。
生活に支障が出るほどの痛みなら、飲むこともあるでしょう。
そしてアクテムラ点滴をして通院終了。
アクテムラを打って数日経ちました。
鍋もフライパンも持てるようになりましたよ
散歩も出来るようになりました。
関節痛はアクテムラを打つ前より痛みが軽い気がします。
でも、ちょっと待って・・・
・・・これってアクテムラ切れだったってことじゃない？？
ステロイド1mg減らしただけで3～4日もアクテムラの効力が早く切れてしまうの？？
それだけステロイドの1mgというのは身体にとって強い薬ってことなんだろうね。
それにしても、アクテムラの効力が薄くなったら関節が痛くなったり、力が入らなくなるって【成人スチル病の症状】じゃん。
つまり・・・
1年経過してもアクテムラを打っていないと私の成人スチル病は抑えられないってことじゃん・・・
なるほどね～
そうくるか～って感じだ（笑）
おそらく、これから1mgづつの減量で関節痛がまた出てくるかもしれない。
今までよりも一層 自分を見つめていく必要があると感じました。
体調がいい時に、健康管理リフィルの項目を少し変更しました。
↓前回のリフィル
結構空白多め。
しっかり記入しなくてもいいんだけど、今回のように関節痛だったり、背中の痛みだったり、点眼もあるし、さらに自分の身体と向き合っていこうと思って少し改良
すっごいシンプル
でも今回のリフィルが一番記入しやすいと感じました
さて、来週・再来週の私の体調はどうなっているのかな＾＾
成人スチル病はまだまだ分からないことだらけだけど、ゆっくり向き合って生きていきます＾＾
今回は記事ランキングはお休み☆
先日の成人スチル病 アンケートの声をご覧ください♬
▶成人スチル病 痛みのアンケート
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【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた
