いつの間にか私は「再燃」の意味をはき違えてしまっていたよう・・・(;´･ω･)
というのも、先日の通院のとき
ステロイド 8mg→10週目で少し関節痛や痒みがおさまっていました。
「なんとか減薬できそうだな～
」と
思っていたのは私だけ（笑）
先生も、夫も
「減薬？まだ様子見でしょ
」と言う！
先生が再燃についてこう言ったのです。
前にも言ったけど、せんつぶさんのスチル病は再燃しやすいタイプの病型だから、慎重に減薬していきたいんだよね。
っていうか、今の8mg固定でもいいのかなって思うんだよ。
8mg 固定⁉
絶ッッ対
ヤダ------――――!!!
実際、何回も再燃してんじゃん？
してんじゃん。
再燃、何回も。
・・・ん？
いつ、再燃した?
救急搬送された一年前からはしてないじゃん？
・・・
薬を減薬するたびに
関節痛とか、今回みたいに痒みとか出てるでしょ。
それが『減薬するたびに再燃するタイプ』の再燃なんだよね。
なんですって⁉
うん（笑）
だからもう少し様子をみよう。
結構、身体にスチルがくすぶってる感じがする。
今はこれくらいの再燃で落ち着いてるけど、これ以上炎症がスパイクすると、せんつぶさんはSNSやってるから他の患者さん見て分かると思うけど40mgとか60mgとか、それ以上のステロイドを使用することになるんだよ。
ここまで減らしたのにスパイクは避けたいから慎重にやるよ。
自分のスチル病の再燃って、
1年前の再燃みたく何かのきっかけで
・高熱が出て
・息が出来ないくらい背中が痛くなって
・身体中も痛くて一人で歩けない
みたいなのが再燃だと思ってて
今後もあの時みたいな再燃あると思うとずっと不安でした。
でも、よくよく考えると
現在、アクテムラを打っているので
熱は出ない。
むしろ熱が出てしまったら非常に危険な状態だということになる。
再燃どころか、マクロファージ活性化症候群／血球貪食症候群の可能性が高くなり、命が危ない状態になるはずです。
そう、薬を減量することで再燃する。
知ってる知ってる。勉強したもん。
じゃあ、今まで減薬して
ブログでよく「関節が痛い」とか言ってたアレって再燃ってことだよね
そうだったんだね 
そういうことだったのか！
なんか凄く理解出来た
そうだよね。
だって病状が落ち着いたのが寛解。
その反対が再燃で、
落ち着いていた症状が再発することが再燃なんだから。
いつの間にか私の中で再燃の認識が違うものになっていたんだな。
先生の説明で目の前の霧が晴れたような、
なんかスッキリした感じになりました。
先生、ありがとう
まあ、たしかに日によって関節痛があって
関節が湿布だらけになる日もあるんで💦
現在私は再燃中っていうことで。
無理せず療養します・・・(;´･ω･)
· · • • • ✤ • • • · ·· · • • • ✤ • • • · ·· · • • • ✤ • • • · ·
《 本日の関連記事はコチラ 》
【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
▶プロフィール
それではまた
