せんつぶです。
先日は通院日。
車で1時間半かけて病院へ向かいます＾＾；
すべてはアクテムラ点滴をするため（笑）
前回血液検査をしたので結果も聞きました。
白血球の数値は高いけれど
ステロイドの影響だから仕方ないとして
肝臓・腎臓・フェリチン、
中性脂肪etc
すべて正常の範囲内でした。
次回の通院までに
症状が落ち着いているようなら
予定通り減薬していきます。
成人スチル病・病型について
成人スチル病には
1.単周期性全身型
2.多周期性全身型
3.慢性関節型
という３つの病型がありまして
それぞれの病型タイプで違う症状が出るのが特徴です。
ご自分の病型を知りたい方は
ブログ下にリンクを貼っておくので
ご覧ください＾＾
私の病型と特徴について
私は 2.多周期性全身型 という病型です。
多周期性全身型は、ステロイドなどの薬を減薬する時に再燃しやすかったり、
何かのきっかけで再燃を繰り返したりする
かなりやっかいな病型です。
ですので、減薬するときは
とても体調に気を遣いますし
風邪やウィルスも再燃のきっかけになりやすいので私だけでなく家族たちも個々の体調を見ながら対面してくれています。
アウトプットとインプット 答え合わせ
せんつぶサイトに書いていますが
一時私は先生に不信感を抱いていました。
現在は
先生と意思疎通が出来ている、と感じていて
質問したいことをまとめていると
通院時に聞いていないのに
先生が伝えてくれたり
治療に関しても
何となくこの答で合ってると思うけど
確認のために先生に聞いておこう。
なんて思って質問すると
その答え通りのことをそのまま
伝えてくれたり。
不思議と【答え合わせ】出来ているのです。
小さな疑問や不安も 先生らしい伝え方(笑)で
答えてくれるので安心できます。
そんなこんなで減薬に関しても
ゆっくり焦らず治療しています。
治療方針 減薬はゆっくり焦らず
減薬のことですが
同じ難病の方のSNSを見ていても
わたしの減薬はかなり遅いほうなんです。
私の治療計画は
減薬するまでに８週間様子をみています。
減薬に時間をかける理由は
わたしの成人スチル病がかなりしぶといのと、上記でお話しした多周期性全身型 の再燃しやすい病型だからなのです。
健康管理リフィルに記録して分かったこと
今回のステロイド12gm⇒10mgの減薬の時、
関節の痛みが強くて
泣き言をここのブログで言っていたのですが
５週目、６週目あたりから
身体が10mgに対応できるようになり
関節の痛みはほぼありません。
もし記録をつけていなければ
曖昧な記憶だけで不安な生活を過ごしていたと思います。
いつから痛かったのか
どんな時に辛いのか
そんな曖昧な記憶を無くすことで
不安がなくなり
前に進めるようになりました。
そう、
不安は人を立ち止まらせ
思考でさらに不安を増幅させる
それに気づかせてくれたのは
成人スチル病であり
健康管理ノートやリフィルでした。
今は生活習慣・食生活・運動についても
小さな積み重ねでどうなるのか、
健康管理リフィルでデータを積み重ねて検証中です＾＾
そして
いつもサポートしてくれる
先生や看護師さんたち、
家族に感謝です☆
成人スチル病の病型についてアメブロより詳しくお伝えしています。興味がございましたら下記をタップしてくださいね
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