せんつぶです。
お久しぶりですね。
あっという間に3月も終わってしまいますね。
先日、ホームセンターに行った時に撮った富士山。
画像編集一切なし。
雪が太陽の光に反射して輝いていました
色んな富士山を見てきましたが、こんな富士山ははじめて
しかも、頂上の雲が天使の輪に見えて、『こんな綺麗な富士山が見られてラッキー♪』と久々に鼻息荒く興奮したのでございます（笑）
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さて、成人スチル病のアンケートですが
やっと形になりました
遅くなってしまったけど、みんなアンケートに答えてくれたら嬉しいな
成人スチル病
背中と腰の痛みについてのアンケートの設置は
4/1 Instagramや各SNSにてお伝えします。
アンケートは締め切りました☆ありがとうございました＾＾
アイコンをクリックするとInstagramへいきます☆
↓
よろしくお願いいたします
※成人スチル病の方のための情報収集アンケートです。
健康の方や他の難病の方は控えてください。
2023年4月に再燃後から徐々に背中の痛みが出てきました。
2024年3/30現在も背中の痛みがあります。
私の場合、日によって痛みが変わっていますが激痛の日もあります。
同じ成人スチル病の方で背中の痛みがある方
または
寛解した方で背中の痛みがあった、という方はいらっしゃいますか？
同じ病気の方が背中の痛みで悩まれていました。
私も背中の痛みにずっと悩まされているので私だけではなかったのか！と思っただけでなく複数の成人スチル病の方が背中の痛みで悩まれていることが分かりました。
そこで、数少ない難病ですが
成人スチル病の方に痛みについてのアンケートを取ろうと思ったのです。
なぜ成人スチル病の方にアンケートをとろうと思ったのか
先ほどもお伝えしましたが
私自身、再燃後からずっと
背中と腰の痛みに悩まされています。
この痛みはどこからきているのか
今でも自分の出来る範囲で実験的に行っています。（自己責任でやっています＾＾）
担当医に何回も相談しているし、
血液検査やレントゲン・骨密度もしていて内臓や骨に異常はありません。
筋肉を和らげる薬をもらったり、湿布をもらったりしてデータや記録をとって観察をしています。
自分でやってきた実験というのは
どんな動作や姿勢で痛いのか
気温での寒い時、暖かい時との痛みはどうなのか
運動をしている身体と、まったく運動をしていない状態の身体で痛みがどう変わるのか
筋肉に対して温めた時と冷やした時の痛みは違うのか
こんな感じで実際に
一人でコツコツデータを積み重ねてきたけれど、こればかりはデータが足りません。
皆さんの協力が必要だと感じたのです
自分だけでは、もうデータ不足なのです＾＾；
正直
この痛みが成人スチル病からきているものなのか、
そして
この痛みがなぜ起こるのか、分からないことだらけ。
そして私以外にも同じように悩まれている方がいる。
可能であれば、同じ難病の方の声を聞いてみたいと以前から思っていました。
成人スチル病アンケート後のこと
アンケートはお名前やメールアドレスなどの記入はございません。
ですが、成人スチル病の発症時期や服用している薬（mg）、痛い箇所など入力をお願いする項目もあるので分かる範囲でご記入をお願いします＾＾
アンケートを集計後は閲覧できるようにします。
ご希望の方はインスタのDMにてコメントくださればPDFでダウンロードできるようにしようと思っています。
同じ成人スチル病の方、ご協力をお願いいたします
成人スチル病
背中と腰の痛みについてのアンケートの設置は
4/1 Instagramや各SNSにてお伝えします。
アンケートは締め切りました☆ありがとうございました＾＾
アイコンをクリックするとInstagramへいきます☆
↓
よろしくお願いいたします
※成人スチル病の方のための情報収集アンケートです。
健康の方や他の難病の方は控えてください。
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【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活・健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた