せんつぶです。
本日は同じ難病である
成人スチル病の方にご協力のお願いです＾＾
先に結論から申し上げますと
現在、成人スチル病の方に背中・腰の痛みについてのアンケートを制作中でして、完成したらアンケートのご協力をお願いできればと思っております。
以前から背中の痛みについてブログで書かせていただいていますが、
同じ成人スチル病の方で背中の痛みがある方
または
寛解した方で背中の痛みがあった、という方はいらっしゃいますか？
じつは先日、SNSで
同じ病気の方が背中の痛みで悩まれていました。
私も背中の痛みにずっと悩まされているので私だけではなかったのか！と思っただけでなく複数の成人スチル病の方が背中の痛みで悩まれていることが分かりました。
そこで、数少ない難病ではありますが
成人スチル病の方に痛みについてのアンケートを取ろうと思い、現在アンケートフォームを作っています。
なぜ成人スチル病の方にアンケートをとろうと思ったのか
先ほどもお伝えしましたが
私自身、再燃後からずっと
背中と腰の痛みに悩まされています。
この痛みはどこからきているのか
今でも自分の出来る範囲で実験的に行っています。（自己責任でやっています＾＾）
担当医に何回も相談しているし、
血液検査やレントゲン・骨密度もしていて内臓や骨に異常はありません。
筋肉を和らげる薬をもらったり、湿布をもらったりしてデータや記録をとって観察をしています。
自分でやってきた実験というのは
どんな動作や姿勢で痛いのか
気温での寒い時、暖かい時との痛みはどうなのか
運動をしている身体と、まったく運動をしていない状態の身体で痛みがどう変わるのか
筋肉に対して温めた時と冷やした時の痛みは違うのか
こんな感じで実際に
一人でコツコツデータを積み重ねてきたけれど、こればかりはデータが足りません。
皆さんの協力が必要だと感じたのです
自分だけでは、もうデータ不足なのです＾＾；
正直、成人スチル病も
そして、この痛みも分からないことだらけ。
そして私以外にも同じように悩まれている方がいる。
可能であれば、同じ難病の方の声を聞いてみたいと以前から思っていました。
インスタで質問してみた結果…
そこで、同じ病気の方に
「アンケートを作ったらご協力いただけますか？」とドキドキしながら質問してみました。
成人スチル病の方々は
「いいとも～♡」という答えをくださいまして、ただいまアンケートを制作中なのです
アンケートが完成しましたらアメブロでお知らせしますので、もしよろしければ成人スチル病の方限定になりますがアンケートのご協力をお願いいたします＾＾
成人スチル病アンケート後のこと
アンケートはお名前やメールアドレスなどの記入はございません。
ですが、成人スチル病の発症時期や服用している薬（mg）、痛い箇所など入力をお願いする項目もあるので分かる範囲でご記入をお願いします＾＾
アンケートを集計後、情報を閲覧できるにします。
ご希望の方はインスタのDMにてコメントくださればPDFでダウンロードできるようにしようと思っています。
出来上がり次第 アメブロはもちろんのこと各SNSでお知らせします。
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【 難病でも人生の楽しみを追求する 】
せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活や健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。
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それではまた