私たちが出来ること 【医師や薬に頼らない】成人スチル病 │ よく読まれている記事

 

せんつぶです。

 

 

久しぶりに雪の量が多い富士山

 

 

ふもとまで白くなっているのは近年珍しいことです。

↓下の画像は１２月に撮影した富士山。↓

 

全然違いますよね＾＾

どの富士山も素敵だよ～♡

わたしの中では癒し＆萌えです（笑）

 

 

そして富士山は登るものではなく眺めるものだと思っています（個人的な意見ですｗ）

 

 ステロイドを減量と再燃について

 

ステロイド8mgから9mgに減量し

一週間過ぎました。（紛らわしいｗ）

↓

　▼関連記事　【ステロイド減量】成人スチル病になってもうすぐ一年

 

 

ステロイドの種類もメドロールから

プレドニンに変わり不安でしたが

関節痛も咽頭痛も皮疹も熱もなく

成人スチル病の症状は安定しているようです＾＾

 

 

今週のランキングは

【再燃】の記事が上位になりました。

 

再燃に関しては辛い思いをされていたり、それによって減量していたステロイドが大幅に増量してしまって精神的に辛かったりとありますよね。

 

 

成人スチル病の病型が分かるまで、SNSを見ていても医師が薬をガンガン下げている傾向がみられます。

（ガンガン下げる医師が多いように私には見える、ということです）

 

 

実際、私も再燃前にはステロイドの減らし方が早かったので、減薬を伸ばしてもらったりしたこともありました。

（先生、めっちゃふて腐れてたｗ）

 

 

ステロイドは身体に負担が掛かるから

早く減らしたいのは分かるの。

患者の身体の負担を考えているのかもしれない。

 

 

だけど、症状が出てるんだから。

「関節痛い」って伝えてるのに。

「熱出ました」って言ってるのに。

 

 

どうしてどこの医師もステロイドを下げるのだろう？

それで再燃しちゃったら余計患者の身体が負担になるだけだと思うの…。

 

この件に関してはSNSを見てても、自分の体験を含めても感じていたんだよね。

 

 

そして再燃して救急搬送された時や

先生の個人病院に転院するときに

こんな風に思ったんだ。

 

 

    

先生たちも

この病気を知っていたり

診てきていても

 

判断がとても難しい病気なんだなって。

↑だから難病なんだけどさ(笑)

 

 

再燃した時に、

自分は病気のことがわからないからと

先生や薬に頼りっぱなしで病気に対して

理解しようという考えが浅かったと今なら思います。

 先生や薬に頼るだけ？　私たちで出来ること

 

誤解がないようにお伝えしますが、

薬に頼るだけ？って、飲まないようにすると言っているのではありません。

 

処方された薬はしっかり飲むことを前提にしてお話しをすすめますニコニコ上差し気づき

 

 

例えばさっきの

「 減量したら症状が出て

先生に伝えている 」  という件だけど、

 

私たちが

「なぜそれを先生に伝えているのか」

しっかりとした意図を持つ必要があるのかなって思うんです。

 

 

もう少し詳しく言うと、ただ

「熱が出ました・関節が痛いんです」

と伝えても先生は

「そうなんですね、でも血液検査は…」って

言うと思うんです。

(↑コレ、言われること多いと思います)

 

 

この時私たちが出来ることは、先生に

 

    

【自分の気持ちや不安、疑問】を

 

細かく伝える。

 

ということを意図、つまり

 

意識して伝えていくこと

 

 

この意識が大切なのではと思うのです。

 

意識するというのは簡単そうで難しい。

 

意識して伝えるには、普段から自分の身体や習慣を気にすることが条件になるから。

 

例えばですが…

 

  • 薬を減らす前の体調はどうだったの？
  • いつから熱や身体の痛みが出てきたの？
  • 熱は乱高下してる？
  • それは何時から何時まで？
  • 無理して動いてなかった？
  • ストレスを感じていることはその時なかった？
  • 規則正しい生活をしてた？

 

 

挙げればキリがないくらいですが、

これだけ自分の生活や

身体のことを把握していたら

先生に細かく伝えることが出来ますよね。

 

 

先生の言うことはフムフムと聞くとして。

 

通院でサラッと話して、先生の話しを聞いて

「じゃあ、また次の通院でね！お大事に～」

ハイ、終わり。

 

 

じゃなくて、

  1. 薬を減量した
    ↓
  2. 熱が出た
    ↓
  3. 関節が痛い　
    ↓
  4. 身体がだるい
    ↓
  5. 喉が痛い

 

そういう過程を踏んで不安になったり

辛いのは成人スチル病である私たちなのだから。

 

 

私たちが減量に対して疑問や心配・不安な点があれば、減量するのをもうちょっと待ってもらえるように相談を持ち掛けてみるとか。

 

 

既に私はいろいろ聞きまくって先生も「またかいなｗ」みたいな雰囲気出してるけど（笑）、もっともっとツッコンで聞いてもいいくらいだと私は思っています。

（私は実際に体験してみたり、調べて分からないことや不安なことを聞いてます）

 

 

 

先生たちは成人スチル病じゃないから、

知識はあってもどう辛いかは私たちが伝えないとわからない。

 

 

自分の身体の状態を先生たちに分かるように

理解してもらえるように伝えるには

 

 

    

自分たちも成人スチル病を理解し

 

普段の生活、自分の身体のことを知ること

 

意識することも必要だと

 

私は再燃を通じて思ったのです。

 

 

私が伝えたかったタイトルの

医師や薬だけに頼らず

【私たちが出来ること】とは

そういうことなのです。

 

 

 

 

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【 難病でも人生の楽しみを追求する 】

せんつぶ
2023年2月に成人スチル病と告知され、
自宅療養しながら自身の体験や感じたこと、
治療や生活や健康管理、心の在り方など様々な視点で
成人スチル病に関しての情報を発信しています。

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それではまた気づき