ウィズコロナならぬ、ウィズてんかん

一年近くも更新していませんでした。

2年ほど前からてんかんが再発しておりまして、ずっと薬の量を増やしたり、でも日常生活に影響はないので様子を見たりとしていましたが、あまりに頻度が多くなり、最近アフィニトールを一錠増やすことにしました。

現在デパケン500mg、ラミクタール100mg、アフィニトール3錠です。

6年ほど発作が0だったので、今回も知らず知らずのうちに0を目指していたけど、日常にも発達にも影響がでていなければ、うまく付き合っていくものだと今更ながらに気付きました。

そう思ったら、アフィニトールを増やしてから回数は減ったので、ここらへんが落とし所なのかなーと。

もっと、ひどくなった時にはまた考えよう。発作してる息子を見守るのは辛いけど、今はうまく付き合えるよう見守ります。

もう一つ、絶賛反抗期に入りました。11歳での反抗はなかなかのものです。反抗内容は幼いのに体も声も大きいから一回一回疲れる。

学校行くよー→いやー。お風呂入るよー→いやー。着替えるよ→いやー。なんでもかんでも第一声はいやー。もー、こっちがいやだわーっ💢

試練です。

療育手帳再判定

手帳再判定の面談行ってきました。

色々考えて、朝一の時間を予約しましたが、無意味？なくらい怒りまくって検査を拒否してました　笑

発達検査、まともにやってくれたこと一度もないかも・・・。どこの時間帯でも同じ反応だとようやく母も学びました。

担当の方はなかなかできる方(←上から目線)だったので、そんな息子を軽く交わしながらとりあえず一通りの検査項目をやってくれてました。

ちゃんとした数字は後日になるそうですが、ざっくりと出たものはIQ15くらいだそうです。A判定。

発達年齢は2歳手前。私の考えと同じくらいでした。なんというか、最近イヤイヤ期ではないか？と思われるような行動をちょこちょこみかけるようになってきたのです。自分でやりたいけど、うまくいかなくて怒る。でも手伝おうとするのも怒る、みたいなね。めんどくさいです。

成長だけど、めんどくさい・・・。

3年前できなかったことができていたと褒めてくれました。学校、お家で頑張ってるからですね。って言ってくれたけど、家では何も頑張っていません。

家でOT、STのようなもの、もちろん学校でやるようなことは、

『なんでここでもやらないといけないんだ〜』

と言わんばかりに怒るのです。

朝から怒りまくっていたので疲れたようで、帰りの車、学校に着くまではとっても静かでした。

次回は3年後。中学生になってから。

どんな中学生になっているのかしら・・・。声変わりとかしてるのかなぁ。成長は楽しみだけど、かわいい時期がだんだん終わっていくのは、寂しいなぁ。

10歳

息子さん10歳。
病気と共存して10年。

私も母になって10年。

初めての子が、聞いたこともない病気だと知らされて、絶望の淵に立たされてから10年。

あっという間でした。
この10年、医学の進歩には本当に感謝です。

小学校4年生。こんな姿、想像できませんでした。

まだ私より小さいけど、そのうち身長とか追い越されるのかな〜。そのうち、声変わりとかもして野太い声になるのかな・・・。複雑だな。

家では未だに抱っこして〜って甘えてくる見た目はやんちゃ坊主、中身はまだまだ赤ちゃんな息子です。いや、もう抱っことか物理的に無理だけどね。座ってなんとか抱っこできる状態です。

色々想いはあるけれど、うまく言葉にできないこのもどかしさ。

あなたが元気なら母はそれだけでいいのです。

こんな世の中になって改めてその思いを痛感しています。

早くコロナウイルス収束してまたいつもの日々が少しでも早く戻りますように。