外来 | 聖子ママの独り言

聖子ママの独り言

結節性硬化症、WEST症候群の息子とその母の成長や母のなんでもない独り言を書き綴ってます。

アフィニトール4mgに増やして1ヶ月。

脳波と外来でした。

まず、脳波。きれいになってました。

アフィニトール2mgのときの先月の脳波はてんかん波がみられたようですが、今回増やして、きれいになってました。確かに怪しい動きもない。素晴らしい‼️


そして、今日の外来でラパマイシンを処方してもらいました。
近所の薬局なので、取り寄せに時間がかかるそうで、手元にくるのは来週になりそう。でも、取り扱ってくれふことに感謝。アフィニトール4mgに増やして顔もだいぶきれいにはなったけど、それでも試したい。


それにしても脳波検査、医学は進んでるのに何故脳波検査だけは変わらないのかしら・・・。変わってるのかもしれないけど、私が昔やったときと同じような気がする。
実は私てんかん持ちだったようで、(今は完治してると思うけど)脳波検査の記憶があるんです。薬も強烈なピンクのシロップ飲んでたらしいので、たぶん、デパケンシロップ?でも、そのピンクの薬飲んでた記憶はないです。
脳波検査の記憶からすると今と変わらず・・・。なんならトリクロも初めて息子に飲ませたときに懐かしさを感じたくらいです。たぶん、飲んでたんだろうな、、。

もう少し脳波検査が進化して大暴れする子でも簡単にできるようになるといいな。