受診日 | 聖子ママの独り言

聖子ママの独り言

結節性硬化症、WEST症候群の息子とその母の成長や母のなんでもない独り言を書き綴ってます。

久々の受診日でした。

実は息子さん、なんだか怪しげな動きがちょくちょく見られるようになってきてまして・・・。

あれ?!と気づいたのが昨年の9月。その次が今年の3月。まぁ、まだ半年ペースなんて思ってたらそこから月一でやってくる。

発作かどうかもわからないけど、相談の上、アフィニトールを増やすことにしました。SEGA防止のためだったのが、発作抑制のためにも飲むことに。

明日から4mgです。

あー、口内炎できませんように。

他にも皮膚科へ。

まー、年一の定期受診に、毎回問診記入、どうにかなりませんかね(-_-)
しかも、予約してるのに、飛び込みみたいな言われ方だったし・・・。予約システムがいまいちわからない。
看護師さん悪くないのに、塩対応しちゃったよ。


皮膚科、やめたと聞いていた先生が診察してくれましたけど、以前にも増して雑な診察でした  笑笑


ラパマイシンも処方され始めたのに、何も言われず。
すっごい急かされながら体のあちこちの皮膚の状態を目視し、カルテに記入。以上。診察時間5分。待ち時間、受付から数えると30分以上。


歯科。この先生、今回すっごく優しかったな。息子、歯科が一番苦手であの診察椅子に座るだけで大泣き。もちろん、今回も。あの手この手で泣かずにやれるように絵カードや、ライトなどで気を引きながら、なだめながら『10だけがんばるよ』でなんとか診察もできました。


歯科は問題なし。虫歯の面も。


アフィニトールを増やすことにあたって、2年ぶりの短時間脳波も急遽行いました。

電極つけるの大泣き〜。
あちこちの診察や検査で大泣きしたからか、計測し始めたらすぐに寝てくれました。自然入眠。絶対寝ないと思っていたから検査もすぐに終わりました。

結果は来月。
脳波、変わらずであってほしいな。