8月17日。遅発性内リンパ水腫の発作、再発。
基礎知識として、遅発性内リンパ水腫は難治性で治らない、治りにくい病気。治療法はいくつかあるけど、めまいを抑えるための治療であって治すための治療法は確立されていない。
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遅発性内リンパ水腫の治療は、 めまい発作が生じている際中の急性期と、めまいがおさまっている発作間欠期の治療に分けられます。 急性期の治療では、安静にすることに加え、めまいを抑える抗めまい薬、吐き気や嘔吐を抑える制吐薬、脱水に対する補液などが行われます。 めまい発作がおさまったら、再発予防が大切です。
引用：遅発性内リンパ水腫について | メディカルノート
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私は、このブログでも書いてるように1年半くらい発作がない状態（＝寛解）だったから薬も飲まなくていいという本当に幸せな時期を過ごしていたけど・・・・・・遅発性内リンパ水腫の発作、再発。
とうとう来たか、という感じ。嫌すぎ。治らないのは知ってたからいつか発作が来るのも覚悟してたけど、1年半。長いのか短いのか分からないけど、率直にもっと5年とか10年とか寛解期過ごしたかったな。欲張りかな。1年半ぶりだったけど、ちゃんと？感覚は覚えていて、このくらいの発作か、対処法とか〇時間くらいで収まるかなとか冷静に考えられた。
その日の発作は中度。発作中感傷的になれるくらいの気持ちの余裕はあったかな。寛解期は本当に幸せだった。なんというかよく「失ってから気付く」とかいうけど、失う前からどれだけ寛解が幸せか気付いてたし感謝してた。それくらい重度の発作期は辛かったから。
寛解期前に治療を頑張ったわけではない。まあ頑張ってたけど。日常的な治療だけ。侵襲的な治療をしたわけではない、けど寛解状態になれた。嬉しいけど、次どうやったらまた寛解状態になれるのかは分からない。いろいろ体験談とか見てても「なぜか」寛解状態になれたという人が多い（もちろん手術して寛解状態が継続してる人もいる）。どうやったら、寛解状態になれるのかが分かれば治療法が少しずつ進んでいくのかもしれないけど、遅発性内リンパ水腫やメニエール病の発作は心理的な要因もいくらか含まれてるらしいから難しそう…。
発作は8月に1回、9月は3回、10月は1回（今のところ）。8月に来て、「そんなことない、そんなことない」ってだましだまししてたけど、９月に３回も来て再発を確信。頻度はそれほど多くないけど、9月3回起きたときは1週間の間に3回来て、「え？また？」って思ってた
全部軽度か中度。まだ許す(笑)。重度になって日常生活にも本格的に支障が出てきたら許しません。
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手術の話も少し。以前重度のときは手術の話も出ていた。結局しなかったけど、私の内リンパ水腫の状態は手術を考えてもいいレベルらしい。大学病院の専門医の話だと、手術してましになる可能性は高いけど、発作が再発する可能性もある。再発するかしないかは分からない。聴力低下のリスクもある。私は重度が長期的に続くのであれば真剣に考えようかなと思ってた。その頃に寛解状態になったから手術の話は消えた。でも手術怖い
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完全に主観的だけど軽度・中度・重度ってどんな感じか図で表してみた、伝わるかな？この軽度～重度っていうのは①発作自体の重さ②発作の頻度両方にかかっていて、軽度だったら、①発作自体も軽い②発作の頻度も少ないという状態。
＜軽度＞
①発作：軽い
②頻度：少ない
・発作時以外は日常生活にそれほど支障はない。
・発作時以外は、発作の存在を考えない、忘れられる日も多い。
＜中度＞
①発作：軽度より重い
②頻度：そこそこ増えてくる
・発作と発作の間隔がせまいと日常生活に多少の支障あり。
・発作があまりないときは発作の存在を考えない、忘れられる日もあるが、基本的には発作の存在が常に頭の中にいる。
┗発作の存在が常に頭の中にいる＝ちょっとしたことで発作が起きそうだなとか不安やストレスを感じ始める。薬を飲み始めたらストレスは倍増する。
＜重度＞
①発作：重い、とんでもなくきつい
②頻度：多い
・日常生活に支障あり。体調がいい日が珍しい。
・発作がないときも常に気持ち悪い。
・メンタル面：発作の回数が多すぎて絶望する。そして1日何もできなかった自分にも絶望する。休日を1日寝て過ごしてせっかくの休日が、とか考えてしまう。常に不安。出かけるときも発作が来ないか不安。出かける距離もできるだけ近場にして、すぐに家に帰ってこられる距離にいる。病院の回数が増える。薬も増える。やりたいこと、行きたいところに行けない。ストレスしかない。
重度の項目は自分の思いが混まれすぎてる(笑)。でも多分共感してくれる人多いと思う。重度は本当にしんどい。メンタル面も。
この発作は、この病気の辛いところは、「発作が来るかもしれないな」と事前に薬を飲んで発作を止めることはできない。発作が起こったときに少しでも症状を軽くするために薬を飲む。日常的に飲む薬もあるけど先ほど言ったように難治性なので、発作をゼロにすることはできない。
生活リズムをよくする、ストレスがない生活をする、楽しいことをする、発作の存在を忘れる時間を増やす、運動するとかいいって言われてるけど、正直分からない。個人的には生活リズムをきちんとすることは効果があると実感してるけど、それ以外は分からない。それをしたからと言って発作が少なくなってるかという実感はない。
実際に寛解期にはストレスなく、楽しいことをして、発作の存在も忘れてスポーツもして。それでも再発するんだから。（私が証人です）。寛解期ももちろん生活リズムは崩さなかったし。
発作さんは気まぐれ。いつ来るか分からない。これがメンタル面で相当なストレスになっている。いつ来るか分からない。しかも発作を止めることはできない。発作自体ももちろん辛いけど、こういうメンタル面でも辛い。どの病気もそうか。
次の大学病院の通院は11月なので、まあまた行ったらブログ書こうかな。
本日も読んでいただきありがとうございました
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