先日、難病医療費申請が落ちた私の重症度分類表をシェア！
参考になるかなと思って、主治医に書いてもらって、写メ撮ってた
意外とこういう体験談的な記事調べてもほぼないから
先日の記事はこちら↓
私の今の状況は、
・服薬治療（イソバイド・漢方）
・中耳加圧治療（2ヶ月経過）
・ひどい時は週1の発作
遅発性内リンパ水腫の重症度認定は3項目に分かれていて、
A：平衡障害・日常生活の障害
B：聴覚障害
C：病態の進行度
規定では、この3項目が全て4点以上じゃないと重症度認定は難しいらしい
4点って？って思った方は私の資料を↓（見にくくてすみません）
これが私の現状
A平衡障害：2点ー不可逆性の軽度平衡障害（日常がしばしば制限される）
B聴覚障害：4点ー両側性高度進行（中等度以上の両側性不可逆性難聴）
C病態：3点ー保存的治療に抵抗して不可逆性病変が高度に進行し、侵襲性のある治療を検討する
これ見たらわかるけど、全て4点って・・・厳しすぎるな？
寝たきりにならないと認定されへんの？
これ受かる人いるんかな・・・ってくらい厳しいな
週1回のめまいもしんどいで〜
実際、めまい発作が起こるのが週1回やとしても、ずっといつ発作なるかなってビクビクして過ごさないとあかんの知ってるか～。
おっと、口が悪くなってきたぞ
でも実際、そのビクビクして生活するの、すごいストレスやねんな〜。最近体調良くて、久しぶりにビクビクしてない生活が戻ってきたけど、また発作が起これば、ビクビクする日が始まるんやろうな泣ける
他の項目はこんな感じ↓
みなさんも私の重症度に関係なく、とりあえず申請してみてくださいね
医師にフリーで書いてもらうところがあります。そこに子育て中なら、それを書いてもらったりすると、軽度や中度でも受かるかもしれないです
医療費の助成だけじゃなくて、発作で仕事休んだり、続けられへんかったり、仕事変えなあかんかったり。
軽度でも中度でも、発作は発作やから、発作の回数が多いとそういうのもあると思う。いくら自立できてても。頑張って頑張って生活を保ってる人もいるんやで・・・
では今日はこの辺で
今日も読んでいただきありがとうございました
